I natt var det slutt- vår kjære Samuel ble 8 uker gammel.

Plutselig var det over. Etter 2 fine uker ble han plutselig dårlig og selv om legene gjorde alt de kunne for å redde han klarte ikke det lille hjertet hans å slå lengre...

Etter 20 min med gjenopplivingsforsøk gav de opp og han ble erklært død kvart på 1 i natt.

Vi er i bunnløs sorg og jeg savner han av hele mitt hjerte og kan ikke skjønne hvordan jeg skal kunne gå videre uten han, og syns først og fremst så utrolig synd på lillegutt som ikke fikk leve og som hadde en dramatisk slutt på livet sitt stakkar.

Jula med lillegutt

Lenge siden jeg har skrevet nå og grunnen til det er hektiske dager med 2 barn og jul!

Endelig føles det som vi er en familie igjen, veldig deilig :-) Nå har vi hatt han hjemme i snart 2 uker og det har gått over all forventning bra. De første to nettene var litt trøblete ettersom han tydeligvis hadde snudd døgnet sitt, fikk han ikke til å sove før kl 03 på natta. Men etter det har det gått fint selvom han fortsatt er seint i seng, rundt 12 blir klokka gjerne. Men i forhold til hjertesykdommen har vi ikke merket så veldig mye action heldigvis. Han har ligget greit i metning og selv om han til tider har hatt endel inndragninger/pustet anstrengt, har vi ikke trengt å dra frem verken cpap'en eller oksygen mer enn et par ganger.

Idag var vi hos hjertelegen som så at alt sto bra til med hjertet hans. Veide han idag og han veier nå 4140, opp 190 gram på 8 dager som jo er helt ok vektøkning :-) Så 7 og ei halv uke og 4140 gram.

Ellers sliter han jo som mange babyer på hans alder, med magen. Er mye trykking og promping og murring i forbindelse med måltider og ser at han ikke har det så bra til tider. Han har fått avføringsmiddel, disfalac eller hva det heter, har tatt 2 ml 2 ganger daglig en periode, ble ikke bedre så økte til 2 ml 3 ganger daglig og da løsnet det litt..og nå som han endelig klarer å bæsje selv så gir vi han 1 ml 2 ganger daglig for å holde ved like...er nemlig ikke så bra at et hjertebarn skal bruke all energien sin på å ha vondt i magen :-/

Han spiser også litt mindre enn han har gjort, rundt 450 ml pr dag i gjennomsnitt..han burde spise litt mer men samtidig så legger han jo greit på seg så da går det bra. Vi skal prøve å gå over til Nutrimigan som er den soyabaserte morsmelkerstatningen og se om det kan hjelpe litt på mageproblemene.

Vi har virkelig kost oss i jula til tross for at ting er som de er og vi ikke fikk dratt til Ålesund slik planen var i jula...lillegutt sover greit på natta og våkner kun til måltidene, ellers er han er stort sett fornøyd gutt når han ikke trøbler med magen sin.

Her er noen bilder fra de siste 2 ukene hjemme :-)

Og så et bilde av storebror på julaften- en GLAD gutt :-)

Endelig ble det full mamma-dag :-)

Idag er jeg glad :-)

Lillegutt kom på døra ca kvart over 8 og jeg leverte han tilbake på sykehuset ca halv 11 i kveld. Har vært en deilig og avslappende dag hjemme. Har daffa rundt i joggedress, hatt besøk av annen venninne i mammaperm og hatt nettopp en slik dag jeg hadde gledet meg til å ha, en fin mamma-perm-dag rett og slett :-)

Lillegutt har sovet, spist, vært våken og oppført seg helt eksemplarisk, skulle tro han var en helt frisk og fin unge...bortsett fra den litt anstrengte pustinga som kommer innimellom. I oksygenmetning har han lagt på rundt 78, og heller over enn under- altså veldig bra :-) Han har heller ikke vært noe klam eller spesielt kald på hendene. Tunge gode bleier har han hatt og selv om han ikke har hatt noen større måltider enn 60 ml så har han jevnt over spist godt nok.

Imorgen skal jeg ut på sykehuset kl 10. Skal gå gjennom pleieplanen og snakke litt om hvordan det blir fremover hvis lillegutt fortsetter å være så fin som han er. Jeg tenker jo at jeg er klar for å prøve å ha han hjemme på natta for å se hvordan det blir...er jo det som er målet: å ha han hjemme for godt og  kun gå på kontroller i ny og ne.

Tenk hvis han ikke trenger noe cpap og oksygen osv osv fremover?? hadde vært helt fantastisk! Men tør ikke håpe helt enda...

Slenger med noen bilder fra idag :-) Og legg merke til så mer normal i ansiktet han ser ut her i forhold til bildene fra fredagsinnlegget (under)

Første gang storebror fikk holde lillebror :-)

Feber i hus, og da er det ikke plass til lillebror

Endelig ser det ut til å gå bedre med lillegutt. Han ble satt på vanndrivende på lørdag og de har merket rask bedring på han. Han har gått opp igjen i metning og han virker mer våken og klarer enklere å spise fulle måltider. De forskjellige blodprøvene viser også en bedring i forhold til hjertesvikten.

Så da er det bare å krysse fingrene for at det holder seg bra, men siden vi har vært med på noen nedturer før er det bare å innstille seg på at det kan bli verre igjen...men selvfølgelig er det også viktig å glede seg over det når ting er bra...men kjenner jeg ikke klarer glede meg så veldig før jeg har lillegutt hjemme i hus igjen.

Han kunne egentlig kommet hjem på søndag morgen men siden storebror plutselig fikk feber lørdag kveld så gikk det også i vasken. Og idag, mandag hadde storebror fortsatt litt feber om morgenen og da ville ikke legene sende lillebror hjem. Forståelig såklart men det er jo noe nytt hver eneste dag så jeg merker jeg er utrolig frustrert og begynner å få en litt mer negativ tankegang...at ting går galt uansett liksom. For hele uka har det vært noe nytt. Fra tirsdag uka som var var planen at lillegutt skulle kjøres hjem i taxi hver morgen kl 08. Nå er det mandag kveld og lillebror har aldri blitt kjørt hjem om morgenen...ikke en eneste gang har det klaffet. Han har vært hjemme kun 3 ganger, og ikke en eneste hel dag enda. (tirs: fra 14-22.30, tors: fra 17-22.30 og fre fra ca 12-22.30)

Først var det det at han hadde blitt gitt dobbel dose RS-vaksine natt til onsdag og deretter dobbel dose blodfortynnende som var årsaken til at de ikke ville sende han hjem onsdag likevel.

Torsdag var han blitt litt dårligere så de ville ha han inne til observasjon ei stund men fikk han med hjem kl 5 på ettermiddagen...så da ble det jo noen timer. Fredag var det legevisitt så fikk henta han ca 12. Lørdag var han blitt så dårlig at de ville ha han inne og prøve vanndrivende på han og vi måtte vente til sånn ca 5-6 tida for å hente han hjem, men siden jeg skulle på julebord og vi ikke fikk tak i barnevakt som kunne passe den halvtimen det tar å levere lillegutt tilbake til sykehuset så droppa vi å ta han med hjem den kvelden, hadde jo knapt rukket å holdt han for min del og bare baks med den kjøringa.

Og så blir altså storebror febersyk lørdag kveld...og isted når jeg la han var han fortsatt litt pjask...så vi får se imorgen tidlig hvordan det står til og om han har feber.

Fikk uansett vite idag at selv om storebror er frisk imorra uten feber så vil de ikke sende lillebror hjem pga smittefare. De vil vente til storebror har vært feberfri i 1 døgn...så blir ikke imorgen heller :-(

Så det positive er at det ser ut til å gå bedre med mini nå, men for min del bør det være flere positive nyheter på rad nå før jeg klarer å glede meg over ting...er så lei av skuffelser gang på gang på gang. Og VET at det er lurt å ta en dag av gangen og kanskje ikke håpe så mye, men det er lettere sagt enn gjort. Føler vi har veldig mye uflaks for tida...

Og for dere som vurderer å få et barn med alvorlig hjertefeil..prøv å unngå termin på vinteren...det er IKKE lurt, for nå er det RS-sesong og da er det ikke en god ide å være en hjerteoperert nyfødt baby...bare et tips.
Pga RS så må vi være veldig forsiktige og unngå alt av smitte, dvs unngå flyplasser, busser og andre kollektive transportmidler, unngå shoppingsentre, helsestasjoner, barnehager osv osv, egentlig unngå alle steder med mange mennesker, virus kan visst spre seg i ventilasjonssytemer også så selv om jeg går rundt på et senter og ingen er å tar på verken vogna eller ungen så kan han bli smitta. Og i tillegg være nøye på at folk som er forkjøla holder seg langt unna og vi ikke går på besøk til folk som er forkjøla.

Er veldig negativ nå merker jeg...så vi får bare håpe det blir noen fine dager fremover snart så jeg kan finne tilbake til positive, optimistiske meg :-)

Væskeopphopning i kroppen

Da er lillegutt satt på vanndrivende midler igjen for legen hadde mistanke om at grunnen til at han har blitt dårligere de siste dagene var pga væskeopphopning i kroppen. Det har faktisk jeg og sambo også tenkt på litt i det siste siden han har blitt så rund i ansiktet. Akkurat som om han har fått litt ekstra bollekinn og dobbelthake siste uka, bare se på bildene nedenfor...

Så han begynte med vanndrivende igår og har allerede gått ned 150 gram og det var visst veldig bra. Nå veier han 3750. I natt og idag har han vært fin i formen og kunne egentlig kommet hjem på perm men siden storebroren har feber idag så frarådet legen hans at han skulle komme hjem i tilfelle det er noe smittefare. Mest sannsynlig er feberen til storebror bare en bivirkning av at han tok influensavaksina på fredag men man vil jo ikke ta noen sjanser.

Så da håper vi diuralen (eller hva den medisinen heter..) virker og at lillebror kan komme hjem på perm imorgen.

Pappan min kommer på besøk idag så litt synd at vi ikke fikk ha han hjemme, men vi får gå på besøk til han på sykehuset istedenfor...

Samuel hjemme på perm

I løpet av uka har lillegutt vært hjemme 3 ganger på perm. Tirsdag, torsdag og idag. Han fikk dobbel dose RS-vaksine og i tillegg dobbel dose blodfortynnende natt til onsdag ved en feil, og derfor ble det bestemt at han måtte overvåkes hele onsdagen. Gjett om vi ble skuffa. Da hadde vi nemlig fått en forsmak på hvor koselig det var å ha han hjemme og så skjedde denne fryktelig unødvendige tabben. Idag har han kun vært hjemme siden 5 siden han har vært litt dårligere etter vaksinen (vet ikke om det er den som har gjort det eller noe annet) og de ville egentlig sjekke hjertet hans idag men pga at det var så hektisk på sykehuset idag og det ikke var akutt så kunne det vente til imorgen. Så den lange mamma-dagen fra 8 om morgenen til 11 om kvelden som vi skulle begynne med på onsdag ser ikke ut til å bli noe av denne uke, eller kanskje på søndag da. Vi får se. 

Han har ellers vært grei i formen men litt dårligere metning og litt mer behov for cpap og oksygen etter vaksina. Håper han går opp igjen. Nå våkna han visst så tror jeg må kjøre han ut igjen på sykehuset.

Deilig å ha han hjemme :-) han er en rolig og grei gutt, sover mye men har også våkne fine perioder :-)

Endelig!! Lillegutt skal få komme en tur hjem :-)

1 mnd og 3 dager gammel kan vi endelig låne med oss lillegutt hjem :-)

Skriver mer iløpet av noen dager...nå må jeg legge meg og lade opp til den store morgen-dagen :-)

Hiver med et bilde av en stolt storebror og en sulten lillebror :-)

Oksygenmetningen svinger

En dag er alt bra, den neste dagen er det plutselig ikke fullt så bra.
Siden vi kom til Kristiansand sykehus på fredag forrige uke så har lillegutt vært stabil og fin, kun trengt cpap ved noen få anledninger og ligget for det meste mellom 70 og 85 i metning. Alt har virket lovende for å kunne komme hjem...(se forrige innlegg)

Men så på onsdag snudde det og lillegutt falt i metning og lå og duppet nedi 65 på metninga titt og ofte og trengte stadig oksygen og cpap. Han som tidligere hadde slukt i seg opptil 70 ml på morgenmåltidene ville plutselig denne morgenen ikke ha pupp i det hele tatt. Han bare skreik og var urolig og metninga var lav...så siden han ikke burde bakse så mye så gav vi han flaske istedenfor og den slukte han greit. Så da var det tydelig han som hadde bestemt seg for at pupp var stress mens flaske var enkelt..kan jo forstå det.

Hele denne dagen var metninga lavere enn den hadde vært og denne trenden fortsatte egentlig i 3 dager, helt frem til idag (lørdag), idag var han plutselig ganske fin igjen og idag har metninga lagt på rundt 75-80.

I disse dagene har legene forsøkt å finne ut hva som har vært årsaken til dette lave metningsnivået og de har sjekket hjertet og lungene nøye med ultralyd, røntgen og diverse prøver. De har ikke funnet noen sammenheng og sier at hjerteoperasjonen fortsatt er å anse som vellykket og at de ikke kunne finne noen årsak der. De har snakket om at det kunne være noe med luftveiene og at det kunne ha innvirkning med hvordan lillegutt ligger om han har bra eller dårlig metning. På en måte har dette virket logisk i den forstand at når vi har tatt han opp for å rape etter måltid har metninga sunket...og har vel også muligens merket litt forskjell når vi har snudd han fra ei stilling til ei anna...men mange ganger når vi snur han sånn ser vi ingen forskjell. Det er også rart at stillingen hans plutselig skulle innvirke når den ikke har betydd noe tidliger...? Men det er jo bare en teori sålangt...håper virkelig de finner ut av det eller enda bedre..at problemet bare forsvinner :-) Idag var han jo fin igjen så håååper det holder seg.

Idag har vi fått en innføring i alt utstyret lillegutt kan få behov for hjemme, nemlig cpap, metningsmåler og oksygen. Syns det virker veldig greit igrunn men håper jo det slipper ligge fremme hele tiden. Og ganske styr å ha det med på reise hvis det blir Ålesund til jula...hmm, tviler litt på at det går igrunn så derfor innstiller jeg meg nok litt på at det ikke blir noe av og tar det heller som en positiv overraskelse hvis det blir.

Når jeg var over hos lillegutt isted bada jeg han..han elska det ;-) Og slukte i seg ca 80 ml fra flaske...han spiser veldig godt fortsatt og det er vel noe av det mest positive i forhold til sykdommen hans. Nå er det sånn at han er selvregulert, dvs at når han vil ha mat får han mat...men blir ikke sonda eller tvunget i noe mat...men han skal ha minimum 500 ml i døgnet, og forrige døgn spiste han ca 650 ml så det er kjempebra :-) Har ikke sonde lenger heller, reiv den ut for noen dager siden, men vi er klar over at hvis spisinga blir dårligere så kan den komme på igjen.

Har vært litt deppa de siste dagene siden tilstanden til lillegutt har vært så ustabil og siden håpet om å få komme hjem å leke vanlig familie har blitt mer fjernt, men idag når lillegutt var bedre igjen så merker jeg håpet kommer igjen...men prøver liksom å ikke tro for mye heller for da blir jeg bare skuffa.

Jeg og sambo har også lært oss å trekke opp og gi medisiner.

Pr idag får han:

-saltvann 2 ganger i døgnet
-vanndrivende 2 ganger i døgnet
-baby-aspirin (blodfortynnende) 1 gang i døgnet.

Saltet smaker visstnok fryktelig så de må lures i han midt i måltider, de andre to tinga smaker visst ikke så ille så det er ikke så vanskelig å få inn...

Litt dill-dall med å måle og trekke opp medisinene, må være veldig nøyaktig og mye teknikk..men det går sikkert kjappere etterhvert som vi får gjort det noen ganger.

Og så har sykehuset og vi nå søkt om hjemmesykepleier. Skal prøve å få ei som kan passe på lillegutt hjemme hos oss på natta...så selv om det kanksje blir litt rart å ha noen "boende" hos oss på natta så syns jeg først og fremst det er veldig positivt siden vi da kan ha han hjemme hele tida og i tillegg slippe å være så mye våkne på natta og slippe å bekymre oss så mye for han når vi skal sove, så det kan bli bra. Vet ikke om vi får innvilget søknaden da, og hvor lang tid det i tilfelle vil ta me greit å søke allerede nå. Frem til det får vi dagpermer og så kan vi levere han på sykehuset på natta så er jo greit det også for en periode selv om vi selvføleglig ønsker oss han helt hjem :-)

Nå går alt i riktig retning :-)

Blir bare mer og mere imponert over minsten vår. Idag har han spist alle måltidene selv, morgenmåltidet inntok han direkte fra meg- alt sammen. Resten av måltidene har han spist gjennomsnittlig ca 2/3 deler av meg og fått resten på flaske. Han har hatt lange våkenperioder og nå på kvelden noen lengre soveperioder- helt perfekt :-)

Min kjære skal over der på siste måltidet i halv 10 tiden og gi han det¨på flaske hvis han orker. Han pleier være ganske trøtt på siste måltidet så vi får se om han orker, hvis ikke blir det sonde.

Merker tydelig forberinger på han, mer våken og kvikk og ivrig til å spise. Har funnet frem noen leker til han og hengt de over sykehus-senga hans og han følger ivrig med. Har også fått lov å kle på han så han har på seg ei fin knytte-skjorte og noen hjemmestrikka sokker fra oldemor :-)

Alle sykepleierne er kjempeimponerte over han også og syns han er veldig flink :-) Og så er han så fornøyd også, rolig og fornøyd men sier ifra også hvis han er mere sulten eller når han ikke liker å bli vaska eller skifta bleie på :-)

CRP'en hadde sunket til 7,5 idag så det er jo kjempebra, imorgen er siste dagen med den 10-dagers antibiotikakuren. Han har heller ikke trengt cpap idag, vi får se hvordan det går i natt.Han har holdt metninga i hele dag og ikke hatt noe særlig inndragninger.

Snakka med overlegen idag og hun sa han virka stabil og fin og at det var gode muligheter for å få han med seg hjem iløpet av noen dager, men de ville ha han der noen dager til for å bli litt bedre kjent med han og se litt mer på hjertet med ekko osv. Ser for meg at enten blir det hjemtur rett før helgen eller rett over helgen...gleder meg sånn til å "låne" han med meg hjem :-) Blir muligens slik at vi kun låner han på dagtid og leverer han tilbake på kveldene så han kan være på overvåkning om natta ei stund til. Det er jo igrunn bare betryggene.

Nå håper jeg bare han er fin nok til å reise opp til juleferie i Ålesund den 19.des...men sånn det ser ut nå så skal det gå fint. Må bare få kjøpt meg den manduca-bæreselen...

Her er forresten et bilde fra hjemturen og to av de koselige intensivsykepleierne på riksen :-)

Endelig i Kristiansand :-)

Etter nedturen på fredag ble det en overraskende opptur...hehe..og ikke minst hjemtur :-) Ei av intensivsykepleierne (Randi) så nok skuffelsen i øyene mine når jeg fikk beskjed om at flyet var avlyst så ho ringte rundt og styra på og fikk en ambulanse til å snu fra Tvedestrand og kjøre tilbake til Oslo og hente oss, så da ble det ambulansebil på oss isteden. Helt greit :-) Så klokka 3 ca var vi på vei til Kristiansand. Lillegutt oppførte seg eksemplarisk og sov så og si hele veien...han er så grei den gutten ;-)

Når vi kom frem til Kristiansand fikk vi hilst på en av sykepleierne som jobber på nyfødtintensiven og som skulle være en av kontaktpersonene våre. Vi ble vist litt rundt på avdelingen. De viste meg også foreldrerommet hvor jeg egentlig skulle sove men siden rommet var ganske så stusselig bestemte jeg meg heller for å bo hjemme og heller pendle litt. Er kjempeglad for at jeg valgte det!! Selv om det blir endel frem og tilbake i løpet av en dag så er det deilig å endelig, etter 6 uker, sove i egen seng og bo i et ordentlig hus med tinga og familien min rundt meg....ganske lei av sykehus nå ja...og ikke minst det å bo i en koffert.

Lillegutt bor jo på sykehuset da så vi er der borte så ofte vi kan. Jeg ammer fortsatt så hver 3.time er jeg bortom og så blir det gjerne 1-2 timer på besøk hver gang og så en svipptur hjem for å dusje, spise, leke med lillegutt, slappe av, gjøre ærend, pumpe meg osv...så tida FLYR!

Tilstanden til lillegutt er stabil og ganske så bra. Han faller endel i oksygenmetning når han sover tungt..så de legger han noen timer på cpap om natta. Ellers ligger han som regel fint i metninga. CRP'en er nede i 11 nå og tirsdag er siste dag med antibiotika så da håper jeg han er kvitt infeksjonen...hvis det var en infeksjon da, de vet jo ikke helt sikkert om det var det eller ikke.

Han sliter i ny og ne med pusten og inndragninger i lungene som jeg skrev i forrige innlegg, vi får se hva legene finner ut her eller om det rett og slett er noe han må vokse av seg. Ellers virker det som vi kan "låne" han me oss hjem på dagtid om ikke så lenge. At vi rett og slett henter han på morgenen, har han hjemme hele dagen og leverer han når vi skal legge oss på kvelden...de har et prosjekt som heter "Tidlig hjem" som består av et team med sykepleiere og leger som følger oss opp dersom vi ønsker oss hjem tidlig, og DET ønsker vi oss veldig. Hadde vært utrolig deilig å kunne hatt han hjemme på dagtid og sluppet all pendlingen...så håper det ikke blir så lenge før vi kan prøve det.

Han har forresten blitt mye våknere de siste dagene, kvikkere og flinkere å spise også :-) Han klarer fortsatt ikke spise hele måltider fra meg (gjort det kun 1 gang) så istedenfor å drive å sonde halve måltider hver gang så har vi begynt med flaske ved siden av og han imponerer stadig, igår og idag har han så og si spist alt selv enten fra pupp eller flaske :-) Fikk kun et halvt måltid på sonde nå på kvelden for da er han ofte veldig trøtt og ikke så interessert i mat. Litt sonding må vi nok regne med uansett men det er greit, man skal ikke presse slike barn heller, viktig at de ikke sliter seg ut og mest av alt, at de ikke får et negativt forhold til å spise.

Men syns dette går kjempebra og er veldig happy nå selvom dagene er hektiske :-)

Nok en nedtur

Da var det stormen "Berit" sin tur til å sette kjepper i hjulene :-(

Vi hadde endelig fått klarsignal om å reise til KrSand idag men selvfølgelig, når alt er klart medisinsk og med transport så er det været sin tur til å ødelegge for oss, ikke noen hjemreise idag heller. Og siden det skjedde på en fredag så blir det ikke bestilt nytt fly før til mandag.

Er så lei nå at jeg vet ikke hvor jeg skal gjøre av meg....

På den andre siden går det bra med lillegutt, men ikke strålende. CRP-verdiene hadde sunket til 28 igår og hjertet ser fint ut, men de finner ikke ut hvorfor han fortsatt trenger c-pap (oksygenmaske). De ser at han varierer veldig i formen...en dag er han fin og neste dag er han ikke fullt så fin. De sier det fortsatt ikke er så lenge siden operasjonen og at det kan være at han bare bruker litt tid på å komme seg men de har også begynt å tenke på andre alternativer som at han kan ha en betennelse på lungene eller at lungene hans er medfødt "myke". Begge tilstandene er sånt som kroppen ordner opp i/vokser av seg av seg selv...men kan ta tid så er vel bare å innse at det fort kan bli enda flere uker på sykehus. De sier at sålenge han trenger cpap'en i ny og ne må han være innlagt...

Blir det jul i år mon tro?

Positive nyheter men likevel en kjip dag

Jada, nå er vi på dag nr 19 på Rikshospitalet. CRP'en er heldigvis synkende hos lillegutt og de skal vurdere igjen imorra om vi kan overføres til lokalsykehuset eller ikke. Greit nok, er jo bra at de tar sine forholdsregler og det er det beste for lillegutt...men merker jeg begynner å bli litt deppa nå....har vært borte fra hjemmet mitt siden 14.oktober...savner storebroren veldig...8 dager siden jeg har sett han nå.
Og så tror alle vi er så "sterke" hele tiden...og det er vi jo, og det er hyggelig at folk sier det, men jeg har skikkelig kjipe stunder jeg også...og nå de siste dagene har det blitt flere av de..igår og idag har jeg bare sippet hele dagen omtrent og isted når jeg var inne hos lillegutt og innså at han ikke orka å våkne for å spise men måtte ha dette måltidet OGSÅ på sonde så sprakk det for meg...begynte å grine og sykepleierne måtte trøste og si at det ikke var noe galt med meg osv at de 9 av 10 hjertebarn er sånn osv.... jeg vet jo det men det er likevel sårt når man gjerne vil men får det ikke til :-(

Pumper meg fortsatt hver 3 time men istedenfor at produksjonen går opp går den bare ned...nå er det såvidt jeg får presset ut 60-70 ml...lillegutt trenger minst 70 pr måltid..har ikke nok til han engang selvom jeg sover, spiser, drikker og slapper av og pumper ofte...vet ikke hva mer jeg kan gjøre. Alle sykepleierne snakker om at det er sjelden man klarer å kjøre løpet med å pumpe og gi på sonde i lang tid siden det tar dobbelt så mye tid og krefter som å amme vanlig eller gi mme på sonde...arrgghhh...jeg vil jo det beste for han men hvis jeg er sliten så vil vel melkeproduksjonen uansett ikke holde seg oppe...da blir det vel sånn: Først amme, så pumpe, så gi morsmelka på sonde og så gi mme resten...kan bare tenke meg hvor mange timer i døgnet det vil ta..og på natta også.

Har bare lyst å syte og si at jeg er lei meg men da vet jeg at folk bare sier at jeg skal tenke på hvor bra det er at de er flinke på riksen og at jeg er heldig pga det eller det....jeg er IKKE like heldig som alle de som får helt friske barn- enkelt og greit er jeg ikke fullt så heldig for det er jo det man sier-"i det minste er han frisk.." men det er klart jeg er heldig siden midt oppi dette bor jeg i et land og i ei tid hvor han kan få hjelp og leve et godt liv...så ja jeg er heldig men noen ganger har jeg lyst å være svak også...og syte og klage litt over dette som har rammet oss og som jeg nå kjenner tærer på meg og som jeg vet vil være med meg resten av livet...

Dagens syteinnlegg...

Her er en video som passer godt å grine til når man er litt deppa og særlig siden den inneholder en liten baby med ledninger på seg..kunne ikke passa bedre :-P

Hjemreisen utsatt

Telefonen ringte i dag tidlig og da var det en av sykepleierne på nyfødtintensiven som forberedte oss på at det ikke ble hjemreise idag likevel :-( Grunnen var at CRP-verdiene hadde steget noe og de da ville ha klart for seg hvilken infeksjon det er han har og hvilken type antibiotika han skal få før vi fikk reise videre. Ble ikke så skuffa over hjemturen men derimot mer bekymra for denne infeksjonen hans og hvorfor han fortsatt er på c-pap-maska. Hører stadig legene si at det er på tide at han ikke skal trenge den mer..det har de sagt i flere dager men oksygenmetningen faller fortsatt altfor ofte for lavt.

Oksygenmetningen hans skal ligge mellom 75 og 85- det er ideelt for han, for frisk mennesker er det vanlig at den ligger på 100%. I det siste har har stadig ligget på rundt 70...og i tillegg puster han veldig fort og har mye "inndragninger"...altså at man ser stor aktivitet i mage/bryst når han puster...ser ganske slitsomt ut så da får han c-pap.

Han virker ellers i god form og spiste 25 ml av meg og fikk resten på sonde ved et måltid her isted...jeg sliter selvfølgelig med produksjonen men sålangt produserer jeg vel akkurat det han trenger pr måltid (han trenger 70 nå)..men når han begynner å øke så spørs det...kommer ikke opp i mer enn max 80 ved pumping hver 3 time uansett hvor mye jeg spiser, slapper av, drikker og i tillegg tar sånn utdrivings-nesespray...men får bare fortsette å prøve...håpet er jo at han skal bli flinkere å spise siden han sikkert er mye flinkere enn pumpen til å få ut melka.

Storebror har blitt passa av svigermor og naboer den siste uka, hadde gledet meg veldig til å se han idag men men...håper vi kan reise hjem snart, men det viktigste er at lillebror skal bli kvitt infeksjonen og så frisk som han kan bli så vi får komme HELT hjem snart :-)

To skritt frem og ett tilbake

Jada, det går sakte men sikkert fremover, men så går det litt tilbake også.

CRP-prøvene til lille viste at verdiene har gått litt opp siste døgnet. De tok nye prøver isted og hvis det viser seg at verdiene fortsatt stiger må lillegutt tilbake på antibiotika...og dermed en sår stump litt til.

Han kom jo av c-pap maska igår men nå trenger han den visst igjen siden han fortsatt jobber ganske mye med pusten.

Så litt kjipe ting men samtidig ikke noe alvorlig heldigvis...håper bare han snart er helt ferdig med det. Vi blir uansett ikke sendt helt hjem sålenge han trenger disse tingene...

Nå skal vi opp til han så bare en kort oppdatering dette.

OPPDATERT: Nå har vi vært oppe hos han igjen og de tror muligens han har fått en infeksjon på lungene og har derfor begynt å gi han antibiotika igjen. Kan være derfor han har hatt behov for c-pap'en det siste døgnet, så forhåpentligvis vil antibiotikaen ta knekken på alt sammen slik at han slipper c-pap'en også. Men påvirker heldigvis ikke overførselen til KrSand sykehus da så det er bra..

Vi blir overført til Kristiansand sykehus :-)

Idag fikk vi vite at vi allerede mandag førstkommende kan få reise til KrSand sykehus :-) Herlig! Blir fint å komme nærmere hjemme og vite at vi snart er helt hjemme :-)

Lillegutt har kommet av c-pap maska og har i tillegg blitt tatt av antibiotikaen. Pacemakeren kom av igår.
Han er kjempesår i rompa stakkar, de sier det sikkert er pga antibiotikaen som gjør at avføringa blir mer tyntflytende og dermed gjør han sårere. Så derfor håper vi at rompa blir bedre nå som han er ferdig med antibiotikaen...ingen kremer ser ut til å ha funka heller.

Idag var lille våken hele 3 timer i strekk, spiste først 40 ml av meg, deretter var han våken og knirka og grynta og gjorde masse søte grimaser og så hadde det plutselig gått 2 timer og tid for ny foring og da spiste han 15 av meg og fikk resten av maten på sonde. Han har fått litt mer sånne lange lurer og lange våkentider nå...ganske greit igrunn :-) De har frem til nå gitt han mat hver andre time, men nå prøver de å øke tidsintervallene og la det blir ca 3 timer mellom måltidene og heller litt større måltider..bør være rundt 50-55 ml hver 3 time...så det skal vi prøve å jobbe videre med.

Fikk snakke med legen som har fulgt han denne tida og fikk svar på noen ting vi har lurt på...veldig fint :-)

Har også hatt litt tanker om at noe akutt kan skje når vi kommer hjem med han...litt redd for at han plutselig skulle slutte å puste, bli helt blå osv...men legen sa vi ikke trengte bekymre oss for det fordi det eneste som kunne skje var at shunten gikk tett men at det ville de mest sannsynlig finne ut ved kontroller lenge før det evt skjedde, dessuten var det evt noe som kunne skje men da veldig gradvis...vi ville da merket på han at han ble blek, klam og slappere over flere dager...ikke sånn bang akutt...det er godt å vite da...

Ellers mente legen at det gikk fint med han og han klarte seg veldig bra og at vi egentlig kunne reist til KrSand allerede idag men pga at det var helg, vanskelig med transport og dårlig vær så var det bedre å vente til mandag...

De hadde dessuten tatt røntgen av lungene hans ida og væskemengden var heldigvis redusert og det gikk riktige veien :-) jee :-) herlig :-)

Samuel blir sterkere og våknere :-)

Da er han 12 dager gammel lille gullet mitt :-) Nå begynner ting å lette litt føler jeg, begynner å bli mer kjent med han og igår og idag har jeg endelig fått holde og ikke minst amme han. Og han har faktisk klart å spise et helt måltid av meg idag og sykepleierne ble skikkelig imponerte over han :-) Jeeyy :-)

Han har fortsatt endel væske i kroppen og selvom han tisser bra så får han endel vanndrivende for å få det ut. Noe av væsken ligger nemlig på lungene hans og gjør pustejobben tyngre som igjen gjør at hjertet hans må jobbe hardere, og det vil de jo unngå så derfor har de han på en såkalt cepap-maske som er en oksygenmaske som blåser oksygen ned i lungene og holder trykket høyt der nede (eller noe sånt).
Virker litt ubehagelig å ha den på så håper ikke han trenger den så mye lengre.

Det han får av medisiner nå er:

Blodfortynnende (skal gå på det frem til neste operasjon og muligens resten av livet)
Vanndrivende
Antibiotika
K-vitamin (pga antibiotikaen)
Paracet

I tillegg er det jo sonde hvor han får mat og selvføleglig cepap-maska.

Her er lille med maska på.

Og uten maska på :-)

Vi har fått forespeilt at vi muligens kan reise hjem over helga, dvs bli overført til Kristiansand sykehus. Men vet jo ikke enda...får mest sannsynlig vite det bare få dager før avreise så vi får bare smøre oss med tålmodighet :-)

Samuel er 1 uke gammel

Og likevel kan jeg telle på ei hånd hvor mange ganger jeg har holdt han. Det føles ikke riktig men samtidig så er jeg ufattelig takknemlig for at de tar så godt vare på han her. Jeg snakket med kirurgen som opererte han idag og fikk takket han. Han har faktisk reddet livet til lillegutt, han og resten av apparatet ved Riksen.

Jeg spurte han om det var lenge til Samuel var helt utenfor livsfare, og det kunne han ikke helt svare på men han var ihvertfall over det verste sa han. 

De lot han ikke våkne før tidligst imorgen og han vil være på Thoraxavdelingen til over helgen og så mest sannsynlig kunne overføres til nyfødtintensiven på mandag. Gleder meg sånn til jeg kan holde han igjen, er vel ikke før det jeg virkelig føler jeg kan slappe litt mer av. 

Nå er sambo og storebror i Kongsberg, storebror skal overnatte hos kusina mi og familien hennes og så kommer sambo tilbake ikveld.

Gleder meg sånn til denne tida er et tilbakelagt stadie...er sikker på det blir rart å være hjemme igjen også og plutselig være 2-barns mamma på ordentlig..akkurat nå føler jeg ikke at Samuel er helt min....må liksom dele han og spør andre om jeg får lov å komme inn å se han, holde han osv...har lagt livet hans i andre sine hender....så gleder meg til å få lov å være mammaen hans på fulltid :-)

Dagen etter operasjonen

Natta har gått fint og det har ikke oppstått noen komplikasjoner, heldigvis :-)

Idag rundt 12-tiden lukket de brystkassen hans og nå ligger han koblet til respirator mens han sakte men sikkert våkner fra narkosen, de regner med han vil våkne imorgen en gang. 

De hadde jobbet på hjertet hans i hele 2,5 time igår...det går mer og mer opp for meg for en svær operasjon han har hatt i sin unge alder...tenk, imorra er han 1 uke gammel :-) 

Er så utrolig takknemlig ovenfor legene her, de har reddet livet hans!! :-) Har enda ikke fått takket kirurgen som gjorde det men skal prøve å huke tak i han imorgen og takke personlig.

Er så glad :-)

Fødsel og operasjon overstått!

Da har det skjedd mye på kort tid.

Jeg får begynne med begynnelsen.

TORSDAG 3.nov:

Torsdag 3.nov våkner jeg om morgenen av at det er vått i senga. Det er mørkt så jeg ser ikke hva det er, løper inn på badet og rekker akkurat slenge meg på do før det kommer ut to svære blodklumper og fosser ut blod.
Jeg får selvfølgelig helt angst og tenker at det verste har skjedd- at babyen min er død.

Jeg ringer føden og forklarer og de sier at jeg må komme meg dit så fort som mulig. Tusen tanker fyker gjennom hodet mens jeg småløper mot føden, heldigvis er det bare 5 min å gå fra pasienthotellet i lange korridorer.

Jeg kommer inn og får kjapt konstantert at hjertet slår og den lille har det fint. Men jeg blir ikke trygg på det før jeg blir undersøkt og får se lillegutt på ultralydskjermen igjen. Puhh! Han har det fint og blødningen kan ha vært en kraftig tegningsblødning eller det kan ha vært en engangsblødning som noen kan oppleve å få. Jeg fortsetter å blø littegrann men det kommer ingen rier...hadde det vært tegningsblødning skulle riene ha kommet etterhvert, og hadde det vært en engangsblødning skulle den ha avtatt...jeg blir litt urolig av dette.

Får snakke med en lege og avtaler at de skal ta en ny hjerterytmemåling (CTG) kl 20 på kvelden og avgjøre om jeg skal bli satt igang eller om jeg skal vente til mandag. Kl 20 tropper jeg opp igjen, CTG'en er fin men jeg er litt urolig for hvorfor ikke jeg slutter og blø eller hvorfor jeg ikke får rier. Det blir derfor bestemt at jeg skal bli satt igang neste morgen kl 06.00.

FREDAG 4.nov:


Jeg sover på pasienthotellet og tropper opp på observasjonsposten for gravide kl 05.30 fredag 4.november.
De tar en CTG, den er fin og så undersøker de om livmorhalsen er myk og avflatet, den er myk men ikke avflatet og jeg får derfor en modningspille. Det gjør VONDT å få denne satt inn...autch!! Så må man ligge 1 time for at den skal få virke.
Fikk jo ikke sove noe mer og lå bare å ventet på at kynnerene som jeg har hatt i noen uker skulle bli til rier. Gikk litt rundt i rommet for å se om bevegelse kunne hjelpe...men nei. Kl 10.30 ble jeg undersøkt på nytt og fikk en ny modningspille. Kl 11.30 kom sambo og lillegutt :-) Jeg hadde ikke rier enda så det var bare koselig at lillegutt var der og herlig å se han etter 1 uke :-)

Når klokka ble 13 ca begynte jeg å kjenne tegn til svake svake rier...endelig! De begynte å komme regelmessig hvert 5'te minutt og jeg skjønte at noe var på gang. Søstra mi som skulle passe lillegutt når fødselen begynte skulle komme kl 3 og det virka som det var god tid. Når klokka ble halv 3 var det tydelig at jeg hadde svake rier og nå ba jeg om klyster. Skal ikke gå inn på detaljene her men å få klyster var en mildt sagt ubehagelig opplevelse...(!!)

Jeg ble så undersøkt og nå var livmorhalsen avflatet og de hadde lyst å ta vannet mitt for å få fortgang. Kl 3 kom søstra mi og hentet lillegutt, kl 15.30 tok de vannet mitt. Nå hadde riene tatt seg opp og begynt å bli vonde. Etter at vannet ble tatt gikk det superfort. Riene var hyppige og vonde og plutselig var de så tette at det ikke lenger var mer enn få sekuners pause mellom de...jeg ba om epidural og glad var jeg for det for 2 rier senere var det smertehelvete uten like! Men de var kjappe med epiduralen og noen forferdelige rier senere kom effekten og smerten ble dempet...ahhh, helt fantastisk deilig...skjønner ikke hvordan jeg har overlevd fødsel nr 1...det er helt ufattelig faktisk å tenke tilbake på.

Åpninga skjedde raskt og pressriene var plutselig der- presset i 8 minutter og så var han ute. Fødte fra siden og fikk derfor ikke sett han ettersom de tok han med det samme. Litt rart kan man si, ikke et glimt engang... fikk først se han etter 3 timer og han var verdens nydeligste :-) Ligna på broren :-)

Fikk bare se han noen minutter ettersom det var rush på intensivavdelingen med en masse nye babyer som hadde kommet inn. Fikk så se han igjen kl 23 og da fikk vi være dere litt lenger. Det føles allerede ganske fjernt, husker liksom ikke helt hvordan det var å se han. Men husker at jeg tenkte at selvfølgelig var det sånn han så ut..var som om jeg visste at det var min med det samme jeg så han...:-)

Etter dette har jeg pumpet for å få igang melken og de siste dagene nå før operasjonen har Samuel blitt riktig flink til å spise selv. Siste måltidet jeg gav han før operasjonen var på 40 ml og det var jo kjempebra sa sykepleieren :-) Jee :-)

Ellers har dagene vært veldig hektiske mellom fødsel og operasjon. Pumping, amming, kos, legesamtaler, omvisning på Thoraxavdeling, blodprøver og alt sammen samtidig med å passe på storebror. Har knapt hatt tid til å spise så det har ikke blitt mye avslapping! Men de første to døgnene på barsel var avslappende da og det trenger man etter en fødsel! Så det var virkelig bra. Da var det mormor og morfar som hadde kommet HELT fra Ålesund og passet storebror i 2 hele dager og 2 hele netter...så det var bra for oss ellers hadde ihverfall ikke sambo fått slappet noe av siden han da hadde måtte passe på han. Har man ikke familie så bør man ha gode venner, det skal nemlig litt til å kunne få et slikt barn dersom man har lite nettverk.

Operasjonen har hele tiden blitt utsatt ettersom Samuel ikke har trengt den som følge av svikt, han har hatt fine verdier i kroppen sin, lille sterke gutten min :-)...men siden han ikke bør gå på ductus-medisin altfor lenge fikk han den endelig idag.

ONSDAG 9.nov:


Dagen starta tidlig for meg ettersom jeg skulle opp å amme kl 05.00. Det ble en koselig stund og etter han hadde spist hele 40 ml sovna han i fanget mitt og jeg klarte ikke gå fra han før jeg hadde sittet der en time. Han var så skjønn der han lå :-) Kl 06 gikk jeg likevel ned igjen og la meg siden jeg skulle opp igjen halv 9. Halv 9 troppet jeg opp igjen men fikk da beskjed om at han allerede nå hadde begynt å faste før operasjonen. Jeg fikk holde han litt men ikke amme, så gav han smokken som han sutta ivrig på, sulten stakkar. Satt vel en times tid før jeg gikk ned og bytta "vakt" med sambo. Så var han oppe ei stund og så fikk jeg komme inn til han igjen rett før han skulle taes med til operasjonssalen. Jeg ble med å trilla han inn kl var 12.30..hadde en klump i halsen nå, selv om jeg hele tiden har hatt en god følelse så slår realiteten inn sånn rett før det hele begynner. Tenk om dette er siste gang jeg ser han i live...tenk om....men jeg blokkerer slike tanker så godt som mulig, orker ikke føle på slike følelser før de er virkelige. Man kan jo ikke forberede seg på sånt uansett så prøver å ikke bruke energi på det.

Brukte tiden etterpå til en lang dusj, pumping og så en kjøretur hvor lillegutt sovna og jeg og sambo tok en tur til Holmenkollen og så på hoppbakken. Etterpå traff vi søstra mi og spiste litt i kantina. Var nervepirrende å vente på at telefonen skulle ringe- de skulle nemlig ringe når operasjonen var overstått. Kl 16.28 ringte de (akkurat 4 timer senere), operasjonen hadde gått bra, vi måtte bare komme opp med det samme og få snakke med kirurgen (tydeligvis en hektisk dag)- jeg ble letta men ville høre ordentlig hvordan ståa var før jeg klarte å puste helt ut. Vi møtte Sissel, kontaktsykepleieren vår og hun fulgte oss inn på rommet hvor kirurgen satt- han forklarte at operasjonen var vellykket og alt hadde gått bra. Han sa videre at de ikke hadde lukket han enda siden de ville ha rask tilgang til hjertet om noen komplikasjoner skulle oppstå. Han forklarte litt av hva de har gjort og jeg skjønte endel av det men ikke alt...det viktigste var at alt hadde gått bra og det verste nå var over. Han ville bli lukket imorgen mest sannsynlig og da kan vi forvente at han våkner på fredag.

Det blir fantastisk å kunne holde han igjen og se hvordan han sakte men sikkert vil kvikne til igjen.

Et steg nærmere et funksjonelt hjerte og et steg nærmere å få med seg lillebror hjem :-)

(før operasjonen)

Tøying og igangsettelsedato :-)

Idag var det også tid for ny ultralyd :-) Var en annen lege som jeg ikke hadde hilst på før, en dansk en.

Han så først på hodet, magen og hjertet- så vel stort sett det samme som de andre har sett tidligere. Han mente da at det ikke gikk noen kar ut fra det høyre hjertekammeret men derimot gikk alt ut fra det venstre og dermed hadde det høyre hjertekammeret liten eller ingen funksjon. Jaja, vi får se- syns de sier litt forskjellig om akkurat dette hver gang.

Så målte han størrelsen og denne gangen brukte han samme metode som Oscar pleier å bruke og kom frem til at Samy var 2950 g og hadde en hodeomkrets på 33 cm :-) Herlig!! Nå er han jo så og si samme størrelsen som Sakarias må ha vært på samme tidspunkt :-) Det er godt å vite. Han vokste helt perfekt og alt så veldig bra ut.

Jeg spurte etterpå om han kunne si meg når jeg kunne få vite om igangsettelsedato. Han lurte på om jeg ville at han skulle tøye livmorhalsen litt for å se om det kunne fremprovosere fødselen litt og det er klart..nå begynner jeg å bli litt utålmodig og det viser seg jo at han så og si er 3 kg så da er det jo bare å komme ut, så lot han gjøre det.  Var ikke akkurat behagelig men ikke direkte vondt heller.

Så lagde han en rapport og bestilte igangsettelse på føden mandag den 7.nov kl 09 :-) Wii! Så glad jeg ble! da VET jeg det og det er jo deilig å kunne planlegge litt. Da kan sambo komme seg hit i ro og mak og slippe å stresse...da kommer han til å levere lillegutt litt ekstra tidlig i barnehagen den dagen og så kjøre avgårde i 7-tida ser jeg for meg, og da er han i Oslo ca 2-3 timer etter at jeg har blitt satt igang. Regner med det skal gå helt fint...jeg får ei jordmor med meg hele tiden hvis jeg trenger det så lenge sambo ikke er der i tilfelle riene skal komme kjapt igang.

Ja så da vet jeg med stor sannsynlighet at innen 1 uke er jeg 2-barns mamma :-)

Møte med kontaktsykepleier

Idag har vært en informativ dag så først vil jeg skrive om hvordan møtet med Sissel, kontaktsykepleieren vår gikk og skrive ned de spørsmålene jeg hadde og svarene jeg fikk.

Det var først og fremst praktiske spørsmål vedrørende logistikk og økonomi som sto i fokus denne gangen...

Spørsmål:

Hvordan blir det med permisjonen vår når lille er på sykehuset, blir permisjonen forlenget da eller?

Sissel:

Ja den blir forlenget med antall dager som vi oppholder oss på sykehuset. Istedenfor at man får permisjonspenger får man da "pleiepenger" i periodene han er innlagt. I noen tilfeller kan man få innvilget pleiepenger også i perioden mellom 1 og 2 operasjon selv om han er hjemme med oss, men dette kom an på Nav-kontoret og kommunen.

Sp:

Får sambo og storebror dekket reisene til og fra sykehuset?

Sissel:

Nei, det er kun sambo som får dekket 1 utreise og 1 retur. Hvis oppholdet på sykehuset varer i mer enn 14 dager får han dekket 1 tur/retur reise pr uke- dette dekkes av Rikshospitalet. Søsken får ikke dekket noe. Vi må da si ifra til noen på Riksen og så bestiller de billetter for oss, evt kan man kjøre og oppgi km og lignende og få dette returnert.

Sp: Prest og nød-dåp, må vi si ifra ei stund før eller?

Sissel:

Nei, det er alltid prester tilgjengelig men selvfølgelig hvis vi vet om det en dag før er det greit å avtale.

Sp: Elektrisk brystpumpe, kan man låne det med seg hjem hvis man trenger det?

Sissel:

Nei det tror jeg ikke, dere kan låne så lenge dere er på sykehuset men tror ikke dere kan ta den med hjem.

Sp:

Dersom lillegutt er for "svak" til å begynne fullt i bhg når den tid kommer, får vi lengre permisjon da?

Sissel:

Ikke permisjon, men da kan dere søke om pleiepenger i de periodene han ikke er i barnehage. Men jeg tror ikke det skal bli noe problem, de har godt av å være i barnehagen og de fleste klarer seg helt fint.

Sp:

Blir barnet veldig dårlig mellom 1 og 2 operasjon?

Sissel:

Nja, det skjer ikke helt akutt, men heller veldig gradvis, men etterhvert når det nærmer seg 2 operasjon kan de bli mer slitne og de kan bli blålige rundt munnen når de skriker f.eks...

Mellom 2 og 3 operasjon som gjerne er flere år er det store forskjeller og mange syns det er trist å sende unge  til operasjonsbordet fordi det virker så sprekt og fint...særlig når man vet at det etter den siste operasjonen tar lang tid å komme seg pga væske på lungene..ungen må helst være 15 kg før den kan gjennomgå siste operasjon.

(med våre slanke gener vil nok det si at Samuel kommer til å nærme seg 4 før den vil finne sted..)

Sp:

Hvordan er det der vi (jeg og sambo) skal bo i tiden etter operasjonen?

Sissel:

Dere skal bo i foreldrehuset (eller noe sånt) og det er som et hotell, finere enn Gausdal (der jeg bor nå) og litt større rom. Der kan alle bo, inkl lillegutt i tiden frem til Samuel blir utskrevet fra sykehuset. Her er mulighet til å lage seg mat selv også på et felles kjøkken, og vaskerom i kjelleren osv...

Rett etter fødsel vil dere bo på barsel typisk 2-3 dager til jeg har kommet meg etter fødselen, Samuel vil da bo på nyfødtintensiven. Så opereres han og flyttes over til thorax-avdelingen (eller hva det heter) for overvåkning etter operasjonen. Når han er "stabil" og fin og bare skal komme seg blir han flyttet over igjen til nyfødtintensiven hvor han blir frem til vi kan reise til Kristiansand.

Sp:

Alle kontroller og sånn mellom 1 og 2 operasjon og etterpå, må vi reise mye frem og tilbake til Riksen? OG blir det mye vondt for lillegutt?

Sissel:

Nei, hovedsakelig vil kontrollene gjøres i Kristiansand. Kun hvis de er i tvil der vil dere henvises videre til Riksen, så det blir nok noen få turer hit også.

Ved 4 mnd alder må ha inn til Riksen og i narkose for å plassere et kateter i lysken...(skjønte ikke helt hva dette var for men..)...så da blir det nok noen dager opphold på dere her igjen.

Ellers består kontrollene som regel av blodprøve, blodtrykkmåling og ultralyd- ikke noe vondt for ungen.

Selve operasjonene er jo under full narkose og barna får smertestillende så det skal ikke gjøre noe særlig vondt for de.

Ja det var vel de spørsmålene jeg stilte sånn ca. Følte jeg fikk gode svar og nå kan han bare komme :-)

Healing-time nr 2

Var til healing igjen rett før jeg dro inn til Oslo. Var ca 36 uker på vei når jeg fikk den. Første gangen jeg var var i beg av juli tror jeg og da var jeg vel 22 uker eller noe sånt?

Hun healet først meg i ca 10 minutter ved å legge hendene sine på panna mi, var avslappende og deilig.

Etterpå når jeg minnet henne på at jeg først og fremst var der pga lillegutt healet hun han ved å legge hendene på magen min. Hun ble fort veldig slapp og satt med hodet i fanget omtrent. Virket som hun ble fysisk sliten/dårlig. Jeg spurte henne om det gikk bra med henne og hun sa at hun hadde en smerte i høyre armen sin og at hun kjente at det skjedde en hel masse. Hun sa at det ikke var ofte det skjedde SÅ mye under en behandling og at hun trodde kanskje det kunne være at det foregikk kirurgisk healing som hun trodde kunne skje ved hjelp av engler og kraft fra oven og at hun hadde opplevd det noen få ganger før.

Jeg spurte om hun mente at det faktisk gikk an å heale et hjerte friskt og hun sa at hun trodde på det ja men at hun selvfølgelig ikke hadde noe vitenskapelig belegg for å si det.

Hun sa videre at hun fikk veldig gode følelser for lillegutt og ikke merket noe negativt i forhold til han...noe jeg tolker dithen at det vil gå bra med han. Jeg har den samme følelsen.

Da er det bare å vente å se hvordan han er med tanke på diagnose og styrke når han kommer til verden- gleder meg :-)

Jordmor-time

Var hos jordmor idag og alt ser bra ut med både urin og blodtrykk og symfosemål :-)
Gikk gjennom ønskebrevet mitt og fikk spurt noen spørsmål, nå er egentlig alt rundt fødsel avklart så godt som det kan la seg gjøre, deilig :-)

Hun forsikret meg om at denne fødselen skulle gå mye bedre enn første og at jeg både skulle ha egen jordmor, rom med badekar, tilgang på epidural og få god informasjon underveis.

Hun sa de måtte koble meg opp til noe måleinstrumenter når jeg var over 3-4 cm men at frem til dette kunne jeg sitte i badekar, hun sa at på unge nr 2 gikk det uansett aldri så lang tid fra man var 4 cm til full åpning og at hvis det tok lang tid likevel så skulle jeg få epidural. De kom til å feste en elktrode på hodet til ungen når han var på vei ut for å kunne måle hjerterytmen hans da også...jeg spurte om det gjorde vondt for ungen og da sa hun at det gjorde sikkert litt vondt men ikke mye og man festa det i overhuden. Dakar lille...

Når ungen kommer ut så var det vanlige at de pustet fint og greit selv og var fine i formen en god stund, kanskje flere dager, før de ble blåaktige og trengte medisiner. Mest sannsynlig får jeg ha han hos meg ihvertfall noen minutter rett etter fødselen før de tar han med til nyfødtintensiven og undersøker han. Så blir jeg trillet inn dit etter 1-2 timer.

De sa videre at når jeg tror fødselen er igang var det bare å komme ned og få målt om det var rier eller ikke så jeg kan få ringt sambo så han får hevet seg i bilen og kommet. Om han ikke rakk det så kunne jeg få inn f.eks ei søster eller noe...kan jo være at hvis det passer for en av søstrene kan de komme å være med meg frem til sambo kommer.

Jada, er ikke urolig igrunn, tror dette skal gå bra :-)

2 uker til termin og ny kontroll

Hei hei!

Idag er det akkurat 2 uker til termin :-) Har nettopp vært på kontroll hos Halvor (husker ikke etternavnet) og det gikk jo fint. Han sa at alt så bra ut og at han ikke var helt enig i at det var en transposisjon av karene, ihvertfall ikke en vanlig transposisjon. Han sa at det derimot så ut som det ble pumpet noe ut fra det høyre hjertekammeret også og at hvis han hadde rett i det så var det en fordel for lillegutt. Ikke sikkert jeg gjengir det han sa helt korrekt her, er mye medisinske greier som jeg ikke skjønner helt men det viktigste jeg fikk ut av samtalen var ihvertfall at det kunne være at diagnosen er hakket bedre enn man trodde i begynnelsen. MEN, det er alltid et men....ingenting er sikkert før lille kommer ut, først da kan de fastslå diagnosen og hvordan operasjonen skal utføres.

Ellers forsøkte han seg på en vektestimering men den virket ikke helt riktig ettersom han kom frem til at lille veier ca 2,5-2,6 nå....som er det de estimerte han til for ca 3-4 uker siden...så jeg tror egentlig det er feil, tror han er minst 2,7 nå. Men saken var den at de la ikke så mye vekt på dette siden alt tydet på at lille vokser som han skal og trives i magen :-) Han sa også at hjertebarn ofte er litt mindre enn andre barn og det kunne forklare at han var litt liten.

Fikk også vite at vanligvis blir man igangsatt bare noen få dager over termin og MAX 1 uke over termin. Greit å vite hva man kan forholde seg til...han sa nemlig at å gå over termin alltid ses som en liten risiko og dermed ville de ikke utsette babyen min for den risikoen siden dette allerede er en "risikofødsel"....så da får vi se da, håper han kommer på termindagen :-) Hodet var forresten festa nå så det er jo bra.

Etterpå tok jeg en CTG, kontroll av hjertefrekvensen og den så fin ut, lillegutt hadde nok en lur i magen da så ikke så mye action men jeg kjenner nok av spark og bevegelse til daglig så jeg er overbevist om at han har det fint der inne.

Ny time fikk jeg på mandag neste uke, da skal jeg først til CTG og så til ultralydkontroll igjen. På torsdag om to dager skal jeg til jordmor på vanlige kontroller (blodtrykk, urinprøve, symfosemål osv) og en gjennomgang av fødselen. Føler meg godt tatt vare på, de er flinke å følge opp her :-)

Ellers bor jeg jo på pasienthotellet om dagen, flytta inn her forrige tirsdag og trives veldig godt. Gode senger, fine rom  og veldig greit med trikken som stopper rett utenfor. Maten er jo så som så, veldig sykehusaktig men brødmaten er jo god og det er jo fint å få servert alle måltider også.
Er veldig heldig med at jeg har både søstre og venner boende her så føler ikke meg alene i det hele tatt, alltid noen å møte og planer både med den ene og den andre :-) Og siden  jeg nå har fått symaskina min på rommet så går det jo ikke an å kjede seg :-P

Var i Kongsberg i helga og bodde hos Jenny og co og møtte igjen sambo og lillegutt- veldig koselig!! Lillegutt reagerte endel da med sinneutbrudd og klenging og sutring og mye rart men det er vel naturlig når jeg har vært borte fra han så lenge. Mann og barn kommer på besøk igjen på fredag til søndag. 3000 kroner kosta det med flybilletter for begge to og overnatting her på hotellet, så det blir jo dyrt i lengden dette, så håper sånn sett at Samuel kommer snart for da får sambo nemlig endel av utgiftene dekket av Nav. Skal avtale et møte med kontaktsykepleieren vår Sissel Sancho snart og forhøre meg litt mer om hvordan vi ordner alle slike praktiske ting og økonomigreier....mye å sette seg inn i rent praktisk for å få dette pusslespillet til å gå opp nemlig. Hadde vært enklere om dette var vårt første barn, nå må nok sambo pendle slik at storebror får en grei hverdag han også...jaja, går nok bra :-)

Da er det siste innspurt- kan bli fødsel når som helst fremover nå...:-)

Siste kontroll før innleggelse på pasienthotellet

Da har jeg kommet hjem til Kristiansand etter en spennende men hektisk langhelg i Oslo.

Jeg kombinerte kontrollen på Rikshospitalet med studiehelg og dro derfor inn til Oslo allerede torsdag ettermiddag. Har bodd hos Bodil (lillesøs) som bodde like ved skolen jeg gikk på. Har begynt på soneterapistudiet :-) Det var veldig interessant og jeg lærte MASSE nyttig :-) Tenker at jeg garantert vil få bruk for det i forhold til Samuel også og motivasjonen er på topp.

Idag var det først time med jordmor og omvisning på fødeavdelingen før jeg skulle på ultralydkontroll.

Fikk snakke med ei veldig koselig jordmor og fortalte henne litt om den kjipe fødselopplevelsen jeg hadde sist gang og om hvordan jeg ønsket det skulle være denne gangen. Hun lovte meg at jeg skulle få både jordmor, eget rom og tilgang til bla epidural og badekar. Det var faktisk badekar på hvert rom :-) Disse tingene er jo de viktigste for meg siden jeg sist gang ikke fikk rom før de siste 2 timene og heller ikke verken jordmor, smertestillende eller badekar. Så bare det at hun kunne garantere disse 4 tingene.

Fikk se rommene og de var jo veldig fine og store.
Var visst sånn at jeg ikke kunne føde i vann men at jeg kunne sitte der endel i åpningsprosessen og det er jo da man virkelig trenger det.

Jeg spurte om det ble noen store forskjeller i hvordan de ville følge meg opp i forhold til denne hjertefeilen og det hun kunne si var at det kom til å bli fulgt tettere opp- hjerteslagene hans og sånn. I tillegg at de kom til å feste noen elektroder(?) på hodet hans når jeg skulle begynne å presse han ut for å følge med at ikke noe skjedde med hjertet. Men ellers ikke noe annerledes.

Fikk en veldig god følelse og håper og tror denne fødselen vil bli mye mye bedre enn den forrige.

Så var det ultralydkontroll med Oscar, og da ble det i tillegg med ei hyggelig jente som var journalist for bla Gravid og Foreldre&Barn+ en fotograf inn på kontrollen. Vi hadde avtalt på forhånd at de kunne være med å ta noen bilder og lage en reportasje om meg og lillegutt pga hjertefeilen hans.

Heldigvis var det fortsatt ingenting som tydet på noe hjertesvikt og denne gangen kunne det se ut som om denne DORV-diagnosen (som er en tilleggsdiagnose som handlet om at begge utløpene gikk fra det høyre hjertekammeret istedenfor et utløp fra hver ventrikkel som er vanlig) muligens ikke var noe likevel. Men som han sa var det vanskelig å fastslå noe før babyen er ute av magen. Jeg spurte om det i tilfelle det ikke var DORV, om det var positivt eller negativt og da svarte han at det ihvertfall ikke var negativt men muligens positivt. Veldig vage svar men jeg skjønner jo at de ikke vil si så mye når de ikke vet ordentlig.

Han målte videre hjerteklaff-lyden for å se om det var noe lekkasje mellom klaffene og det hørtes det ikke ut til å være- hørtes fint ut sa han. Bra :-)

Så målte han veksten og den var helt som den skulle. Lillegutt veier nå 2,3 kg og ligger som han skal på vekstkurven- nemlig litt under gjennomsnittet (estimert til ca 3 kg ved termin som er samme som storebror).

Fikk også noen fine 3D-bilder :-)

Her må det jo være foten som er oppe i panna..hehe :-)

Syns han ligna på pappaen :-) Og det husker jeg storebroren også gjorde på sine 3D-bilder selvom de ble mye dårligere enn disse. Hadde igrunn veldig flaks med disse bildene fordi vanligvis er det altfor seint å få gode 3D-bilder nå i uke 34 fordi de vanligvis ligger så trykt oppi diverse.

Så tok fotografen noen bilder og journalisten stilte Oscar noen spørsmål om diagnosen og litt om operasjoner og sånn fremover.

Fikk vite at jeg skal inn å bo på pasienthotellet fra tirsdag den 18.oktober som hele tiden har vært den datoen jeg selv har trodd det ble, akkurat 3 uker før termin. Blir en lang periode i Oslo siden jeg fra fredag den 14.okt tom mandag 17.okt skal på kurs igjen med soneterapien. Blir vel mest sannsynlig i Oslo fra den 14.okt til en gang i desember- og så muligens direkte til Ålesund for å feire jul. Så mitt kjære hjem blir jeg nok borte fra minst 2,5 mnd ser jeg for meg.

Etter ultralyden gikk vi ned for å ta noen bilder og et lite intervju- gikk veldig greit. Skal få lese gjennom teksten og se bildene og godkjenne før noe blir publisert og det vil sannsynligvis komme i bladet Gravid utpå våren, og så en fortsettelse etter Samuel er født vil muligens komme på høsten neste år i Foreldre&Barn. 

Og så må jeg bare si at Pasientreiser er noe himla dritt!! Tror ikke jeg har hatt en eneste reise med de hvor ting faktisk har gått som det skulle. Bare vas med de og det går selvfølgelig alltid utover meg. F.eks hadde jeg fått beskjed fra Kristiansand-kontoret om at alt var ordnet og at jeg skulle få taxi fra der søstra mi bodde og til Riksen- men når jeg ringte for å oppgi adressen så var det ikke ordnet noen rekvisasjon og det måtte jeg ringe til Rikshospitalet og be de ordne. Ringte dit, de visste ikke hvordan man gjorde det og ba meg ringe til en annen avdeling der- ingen tok telefonen. Ringte til Pasientreiser igjen og ble satt over til Kristiansandkontoret som endelig ordnet opp. Brukte 3 kvarter og ringte 4 telefoner for å få det til..

Og så når jeg skulle bli henta på Riksen og kjørt til Gardermoen dukker ingen opp- jeg ringer- de er visstnok på vei, ingenting skjer, jeg ringer igjen.....og endelig dukker taxien opp 25 min forsinka!!! Han måtte kjøre i 140 til Gardermoen for at jeg i det hele tatt skulle rekke flyet mitt. Og det var denne gangen, det skjer ALLTID noe feil- hver gang. 

Hva skal man gjøre da?

Men det gikk fint tross alt og nå er jeg endelig hjemme og det var kjempedeilig å se lillegutt igjen idag, har savna både han og sambo...men må jo nesten bare bli vant til å være vekke fra de...blir jo sånn i noen måneder fremover.

Oppløftende samtale med Dr. Brun

På tirsdag var vi igjen til kontroll på Riksen. Vi delte turen i to og hadde først ei natt på Kragerø Spahotell hvor vi nøt tre deilige måltider, mye tid i boblebad og basseng og en herlig aromamassasje :-)

Så dro vi inn til Oslo på tirsdag hvor vi hadde time på Riksen kl 11.
Det var Oscar som gjorde undersøkelsen denne gangen. Han kunne se hjertet bedre enn han hadde kunnet den første gangen jeg var inne. Han sa at alt så ut til å stemme med det de hadde trodd den første gangen de så hjertet. Siden hjertet var litt større nå så kunne han også se at blodårene var store og fine, og ikke trange som de noen ganger kan være på slike barn. Han synes også å se at aortaklaffen fungerte bra (for de som vet hva det betyr). Så alt dette var jo positivt og særlig det med gode blodårer er viktig når det er snakk om å operere på de- det sier seg igrunn selv. Men, som han sa, ingenting er helt sikkert. Uansett om de er ganske sikre på hva de ser så kan det være ting de ikke ser nå også og som de først vil se når ungen kommer ut.

I tillegg målte han veksten til lillegutt og den var helt perfekt- han vokste helt eksemplarisk :-) Dette sjekker de nøye siden vekstavvik oftere forekommer hos hjertebarn og dermed kan gi grunn til å tro at det finnes tillegsdiagnoser. Han prøvde videre å få et bra bilde av ansiktet til lillegutt med 3D-ultralyd men pga armer og bein oppi ansiktet var det helt umulig denne gangen.

Han ville jeg skulle komme inn igjen etter 3 uker for ny kontroll, så jeg fikk ny time den 6.sept. Blir vel oftere og oftere kontroller nå frem mot fødselen.

Vi har forstått at det ofte er vanskelig å få snakke med de man ønsker, Riksen er tydeligvis en hektisk arbeidsplass...men etter noen telefoner fikk vi avtalt et møte med barnekardiolog Henrik Brun.

Etter mye venting, og enda mere venting fikk vi endelig snakke med han kl 13.30.

Han fortalte at han var den som lagde en "plan" for kirurgene på hvordan de skulle operere hjertebarna. Han opererte altså ikke selv men har etter all sannsynlighet mye kunnskap om kirurgi og vet hvordan et barnehjerte skal opereres. Etterpå fulgte han opp barnet i tiden etter operasjonen.

Selvom vi ikke hadde så mange spørsmål på forhånd denne gangen kom spørsmålene på løpende bånd når vi først satt der, her er noen av spørsmålene og svarene:

Spørsmål:Hvilken av operasjonene er mest kritisk og mest sjanse for å dø av?

Dr.B: Den første er nok den aller mest kritiske, men den siste er også kritisk. Men det er veldig sjelden at noen av barna dør- det er ikke ofte vi opplever heldigvis. Selvfølgelig er det alltid en viss risiko knyttet til enhver slik operasjon men likevel dør det svært sjelden noen og det er liksom noe som "ikke skal skje".

Vi ble både litt overraska og selvfølgelig letta over dette svaret. Hele tiden har vi fått høre at 1 av 10 dør men her sitter han og sier at det er veldig sjelden...det var en mye mer positiv vinkling og selvom vi skjønner at risikoen er der så er den plutselig ikke så overhengende som vi følte den var før.

S: Men de som dør, er det da pga tilleggsdiagnoser og diverse andre komplikasjoner?

Dr.B: Ja, i den grad noen dør er det som regel en rekke tilleggsdiagnoser som forverrer prognosene.

S: Hva er det da vi bør forvente oss og forberede oss på i forbindelse med dette barnet?

Dr.B: Det blir endel kontroller og sykehusopphold i forbindelse med operasjonene, dette vil være en påkjenning for hele familien, barnet kan bli veldig lei av sykehus etterhvert.
Ellers vil barnet sannsynligvis ha mindre fysisk kapasitet enn jevnaldrende- satt på spissen vil barnet deres neppe bli fotballproff. Etterhvert er det mange av disse barna som får konsentrasjon og lærevansker.
Faren for blodpropper er større enn hos andre så behovet for blodfortynnende medisin vil forløpende måtte vurderes. Blodpropper kan ramme forskjellige deler av kroppen og føre til lammelser av deler av kroppen. Heldigvis går ofte lammelsene over av seg selv etter noe tid.
I tillegg er det noen av barna som får forhøyet mengde proteiner i tarmen som fører til en rekkeundersøkelser og sykehusopphold- dette ser vi heldigvis ikke så ofte men det forekommer.
Mange barn vil i perioder slite psykisk pga mange sykehusopphold.

Jeg tenker at alt dette er overkommelig selvom det sikkert føles tungt når det står på. Mange barn har konsentrasjons og læringsproblemer, jeg har selv astma og vet hvordan det føles å ikke være like god fysisk som alle andre (har aldri hatt noen store problemer med det). Blodpropp-risikoen er selvfølgelig skremmende men samtidig så sier Dr Brun at barnet kontrolleres jevnlig for dette så det vil ofte oppdages før det slår ut. Dessuten tenker jeg at vi har en fordel med at vi ikke har noen problemer med høyt blodtrykk og overvekt i familien ettersom dette ofte disponerer ytterligere for blodpropp.

S: Vi har skjønt det slik at vi ikke kan ta med gutten på flyreiser mellom 1 og 2.operasjon?

Dr B: Nei det stemmer ikke, dere kan fly med han, vi har ikke noen restriksjoner på det. Vi flyr jo selv pasienter fra Nord-Norge og andre steder inn til kontroller i denne perioden og har aldri hatt noen problemer med det. Dersom det er en spesiell grunn til at akkurat deres gutt ikke kan fly så vil dere få beskjed om det- men i utgangspunktet er det uproblematisk.

S: Hva med turer til utlandet, er det sånn at vi alltid må være i nærheten av et bra sykehus, og hva med varme og klima osv?

Dr B: Vi fraråder ikke turer til utlandet og de fleste sykehus er gode på dette med blodpropp osv. Jeg ville nok ikke anbefalt å reise til et U-land eller jungelen for å være der i en lengre periode, men for kortere perioder kan man reise stort sett der man vil. Sikkert greit å ha fått en sjekk/kontroll ikke lenge før avreise bare. I forbindelse med varme er hjertebarna mer utsatt for å bli dehydrerte så det er ekstra viktig at de får drikke mye og unngå å bli altfor varme, men jeg ser ikke problemet med en sydentur.

Jippi! Da kan vi fly til Ålesund uten problemer...kanskje en etterlengta sydentur også i vinter hvis Samuel er frisk nok da såklart og de gir oss klarsignal om å reise.

S: Jeg har hørt at immunforsvaret til disse barna blir dårligere mellom 1 og 2.operasjon, stemmer det og hvilke tiltak må vi da gjennomføre? Kan sønnen vår fortsette i barnehage f.eks eller må vi da vaske av han alt av basiller hver gang han kommer hjem før han kan ta på lillegutt?

Dr B: Immunforsvaret hans blir ikke akkurat dårligere, men disse barna kan noen ganger bli sykere enn vanlige barn bare ved en vanlig forkjølelse og vi vil følge nøyere med dersom f.eks han hadde fått en lungebetennlse. Da hadde det blitt sykehusinnleggelse bare for å være på den sikre sida. Derfor er det nok greit med litt ekstra fokus på hygiene men vi er absolutt ikke hysteriske på dette. Det er helt i orden at storebror går i barnehage og drar med seg baselusker hjem- det er jo viktig å utsette den lille for den vanlige bakteriefloraen. Men noen av disse barna har en tilleggsdiagnose som heter Di George (eller noe lignende) som er en genfeil som gjør at immunforsvaret deres er dårligere enn vanlig. Men det vil dere få vite om ved fødselen hvis han har denne genfeilen, den er ikke så vanlig.

S: Hva med refluks (gulping)?

Dr B: Kanskje noe hyppigere forekomst hos hjertebarna, men ikke noe særlig.

S: Hvordan er det med besøk når han er født? Venner og familie, kan de komme å se han?

Dr B: Det må du spør om på fødeavdelingen men jeg vil tro at det er litt begrensa. Mest sannsynlig er det kun den nærmeste familien med søsken og besteforeldre som får komme på besøk i besøkstiden, neppe venner.


Alt i alt følte jeg vi fikk veldig mye ut av samtalen med Dr Brun, han var veldig hyggelig og positiv men likevel ærlig. Fikk en god følelse av at Samuel er i de beste hender og at legene virkelig bryr seg om disse barna :-)

Da er det bare å fortsette å spise godt, slappe av og nyte tida som 1-barns mor...hehe, har begynt å innse at det snart er 2 stk som krever meg 120% og at nattesøvnen og de late morgenene som jeg nyter til fulle snart er over ;-) Skal bli bra å få litt å henge fingrene i igjen, nå er stellebordet innkjøpt også og jeg gleder meg til å skifte den første tøybleia hans på det i vinter- bare 11 uker igjen til termin :-)

Nytt besøk til Riksen

Igår kjørte vi tur-retur Rikshospitalet fra Kristiansand. 8,5 timer i bil og flere timer på ventestoler gjorde sitt for bekkenløsningen min igår- ay mama! Men vi orket ikke tanken på alt stresset med å fly- hadde nok tatt like lang tid og blitt like mye sitting pga trafikkkaoset i Oslo på fredag.

På Riksen ble vi denne gang møtt av ei dame som var kollega av Oscar som vi møtte sist. Hun ville ta en ny ultralydundersøkelse og se særlig etter eventuelle kromosomfeil denne gangen, samt sjekke at ikke noe hadde forandret seg med hjertet. Heldigvis kunne hun konstatere at alt var det samme med hjertet og det pumpet fint. Hun målte diverse mål på lillegutt og kunne fortelle at han vokste helt normalt noe som de ofte ikke gjør dersom det er snakk om kromosomfeil. Hun sjekket videre både lårben, neseben, nakkefold osv og kunne ikke finne noe unormalt så med all sannsynlighet er Samuel helt fin (bortsett fra hjertet). Det var godt å vite :-)

Hun sa videre at hun ville jeg skulle komme inn på kontroll for å sjekke hjertet og annet igjen men at det var svært uvanlig at babyene fikk hjertesvikt sålenge de lå i magen.

Vi ble litt skuffet når vi skjønte at vi ikke skulle få noe særlig mer informasjon og at ingen andre var "booket" for å snakke med oss men når hun skjønte det fikk hun tak i en av kontaktsykepleierene og ba henne komme ned og snakke med oss så vi kunne få svar på alle de spørsmålene vi hadde. Det var bra, ellers hadde jeg nok følt vi kom en lang vei for en så kjapp undersøkelse.

Kontaktsykepleieren het Sissel og var vel rundt 60 år- veldig hyggelig dame :-) Vi spurte om en hel masse og følte hun kunne gi oss veldig gode svar. Tonen var en helt annen enn når vi snakket med legene den første gangen når vi fikk vite om diagnosen, hun var mye mer avslappet og på henne virket det som om "det går bra med de aller aller fleste". Selv om jeg fortsatt innser at noen dør og noen sliter mer enn andre så ble jeg likevel veldig oppløftet av å treffe henne.

Her er noen av spørsmålene vi stilte og svarene vi fikk:

Spørsmål: Rett etter fødselen, blir han tatt fra meg med en gang og når får jeg han i tilfelle tilbake?

Ja han blir nok tatt med det samme siden de må undersøke han med det samme. Da vil de se om han har akutte behov og om situasjonen er verre eller bedre enn det de tror på forhånd. Du vil mest sannsynlig få se han etter ett par timer men han må ligge på nyfødtintensiven så du må trilles bort dit for å se han.

S: Vil han være tilkoblet en masse ledninger sånn at vi ikke kan holde han?

Mest sannsynlig vil han kun være tilkoblet noen få ledninger som måler hjerterytmen hans, og mest sannsynlig vil dere kunne holde han.

S: Vil jeg kunne amme?

Det spørs helt om ungen klarer det eller ikke, mange av disse barna orker ikke å suge men endel klarer det så det er umulig å si men det er bare å prøve.

S: Men hvordan blir det hvis ungen ikke klarer å suge, skal jeg pumpe meg da eller?

Ja vi har elektriske brystpumper her så det er det beste om du pumper deg med de og så etterhvert kan det jo være at ungen blir sterkere og klarer å suge, så det er viktig å opprettholde melken.

S: Vi ønsker å holde dåp, er det vi selv som må arrangere eller gjør dere det?

Vi arrangerer.

S: Hva med besøk, kan jeg få besøk og kan andre folk "ta på han"..jeg tenker på det jeg har hørt om at disse barna har dårligere immunforsvar.

Dere kan ha besøk ja av søsken, besteforeldre o.l. i besøkstiden og andre kan ta på han som en vanlig baby, det er etter den første operasjonen at immunforsvaret blir dårligere.

S: Hvordan er prognosene for å overleve den første operasjonen?

De er gode men jeg vet ikke tallene. De aller fleste klarer seg og kirurgene er veldig dyktige og har gjort denne og lignende operasjoner en rekke ganger og er erfarne i sitt felt.

S: Hvor lenge etter operasjonen må vi forvente å tilbringe på sykehuset?

Det varierer men vanligvis er det snakk om å bli overført til lokalsykehus ca 2-3 uker etter operasjonen. På lokalsykehuset er man vanligvis bare noen dager før man kan dra hjem.

S: Er det vanlig at babyene må mates med sonde da hvis de ikke kan ammes normalt og bør jeg hele tiden prøve å amme innimellom sondematingen?

Hvis det blir behov for sonde får dere god opplæring, dessuten er det ikke noe vanskelig å mate med sonde. Sonden går enten inn i nesa eller inn i munnen og utstyret er enkelt og greit å bruke. Ja du bør nok prøve å amme innimellom.

S: Hva med sånn knapp på magen hvor de mates gjennom det?

Nei det er ikke særlig vanlig, selvfølgelig må noen barn det men det er sjeldnere.

S: Hva med å fly med slike barn, går det ann?

Før den første operasjonen anbefales det ikke å fly med barnet, men etter den andre operasjonen når alt er blitt stabilt så kan man vanligvis fly med de uten problem.

S: Må man alltid være i nærheten av sykehus med slike barn, kan det plutselig skje noe?

Nei, etter den andre operasjonen så skal ikke dere trenge det. Barnet blir sjekket regelmessig slik at eventuelle problemer skal bli avdekket før dere merker noe på barnet- så det skal dere ikke være redde for.

S: Under fødselen, kan jeg få tilgang på f.eks epidural og andre smertestillende?

Ja det tror jeg, men det må du spørre jordmødrene om. Du vil få snakke med de og legge frem ønsker for fødselen i en samtale med de.

S: Økonomiske og praktiske ting som pleiepenger, utvidet permisjon osv, må vi ordne alt sånt selv eller hjelper dere oss?

Vi hjelper dere med det og finner ut alt dere har krav på og så er det bare for dere å fylle ut papirene og signere. Dere vil i tillegg til pleiepenger og utvidet permisjon ha krav på ekstra sykedager for barn og i tillegg få en fast sum i mnd (husker ikke helt hva det het) pga denne diagnosen.


Ja da kan jeg ikke huske om vi spurte om noe mer...

Vi skal tilbake den 16.aug for ny ultralydsjekk og for å snakke med en av barnekardiologene (tror jeg).
Vi fikk forresten en fin bilde av lillegutt :-) Bare se :-)

Så nå er det bare å pakke koffertene og nyte ferieturen- vi drar nemlig til Sardinia om noen dager :-) Tenkte oss på en ekstra sydentur i september også, for det blir nok siste flyturen på flere måneder :-)