På tirsdag var vi igjen til kontroll på Riksen. Vi delte turen i to og hadde først ei natt på Kragerø Spahotell hvor vi nøt tre deilige måltider, mye tid i boblebad og basseng og en herlig aromamassasje :-)
Så dro vi inn til Oslo på tirsdag hvor vi hadde time på Riksen kl 11.
Det var Oscar som gjorde undersøkelsen denne gangen. Han kunne se hjertet bedre enn han hadde kunnet den første gangen jeg var inne. Han sa at alt så ut til å stemme med det de hadde trodd den første gangen de så hjertet. Siden hjertet var litt større nå så kunne han også se at blodårene var store og fine, og ikke trange som de noen ganger kan være på slike barn. Han synes også å se at aortaklaffen fungerte bra (for de som vet hva det betyr). Så alt dette var jo positivt og særlig det med gode blodårer er viktig når det er snakk om å operere på de- det sier seg igrunn selv. Men, som han sa, ingenting er helt sikkert. Uansett om de er ganske sikre på hva de ser så kan det være ting de ikke ser nå også og som de først vil se når ungen kommer ut.
I tillegg målte han veksten til lillegutt og den var helt perfekt- han vokste helt eksemplarisk :-) Dette sjekker de nøye siden vekstavvik oftere forekommer hos hjertebarn og dermed kan gi grunn til å tro at det finnes tillegsdiagnoser. Han prøvde videre å få et bra bilde av ansiktet til lillegutt med 3D-ultralyd men pga armer og bein oppi ansiktet var det helt umulig denne gangen.
Han ville jeg skulle komme inn igjen etter 3 uker for ny kontroll, så jeg fikk ny time den 6.sept. Blir vel oftere og oftere kontroller nå frem mot fødselen.
Vi har forstått at det ofte er vanskelig å få snakke med de man ønsker, Riksen er tydeligvis en hektisk arbeidsplass...men etter noen telefoner fikk vi avtalt et møte med barnekardiolog Henrik Brun.
Etter mye venting, og enda mere venting fikk vi endelig snakke med han kl 13.30.
Han fortalte at han var den som lagde en "plan" for kirurgene på hvordan de skulle operere hjertebarna. Han opererte altså ikke selv men har etter all sannsynlighet mye kunnskap om kirurgi og vet hvordan et barnehjerte skal opereres. Etterpå fulgte han opp barnet i tiden etter operasjonen.
Selvom vi ikke hadde så mange spørsmål på forhånd denne gangen kom spørsmålene på løpende bånd når vi først satt der, her er noen av spørsmålene og svarene:
Spørsmål:Hvilken av operasjonene er mest kritisk og mest sjanse for å dø av?
Dr.B: Den første er nok den aller mest kritiske, men den siste er også kritisk. Men det er veldig sjelden at noen av barna dør- det er ikke ofte vi opplever heldigvis. Selvfølgelig er det alltid en viss risiko knyttet til enhver slik operasjon men likevel dør det svært sjelden noen og det er liksom noe som "ikke skal skje".
Vi ble både litt overraska og selvfølgelig letta over dette svaret. Hele tiden har vi fått høre at 1 av 10 dør men her sitter han og sier at det er veldig sjelden...det var en mye mer positiv vinkling og selvom vi skjønner at risikoen er der så er den plutselig ikke så overhengende som vi følte den var før.
S: Men de som dør, er det da pga tilleggsdiagnoser og diverse andre komplikasjoner?
Dr.B: Ja, i den grad noen dør er det som regel en rekke tilleggsdiagnoser som forverrer prognosene.
S: Hva er det da vi bør forvente oss og forberede oss på i forbindelse med dette barnet?
Dr.B: Det blir endel kontroller og sykehusopphold i forbindelse med operasjonene, dette vil være en påkjenning for hele familien, barnet kan bli veldig lei av sykehus etterhvert.
Ellers vil barnet sannsynligvis ha mindre fysisk kapasitet enn jevnaldrende- satt på spissen vil barnet deres neppe bli fotballproff. Etterhvert er det mange av disse barna som får konsentrasjon og lærevansker.
Faren for blodpropper er større enn hos andre så behovet for blodfortynnende medisin vil forløpende måtte vurderes. Blodpropper kan ramme forskjellige deler av kroppen og føre til lammelser av deler av kroppen. Heldigvis går ofte lammelsene over av seg selv etter noe tid.
I tillegg er det noen av barna som får forhøyet mengde proteiner i tarmen som fører til en rekkeundersøkelser og sykehusopphold- dette ser vi heldigvis ikke så ofte men det forekommer.
Mange barn vil i perioder slite psykisk pga mange sykehusopphold.
Jeg tenker at alt dette er overkommelig selvom det sikkert føles tungt når det står på. Mange barn har konsentrasjons og læringsproblemer, jeg har selv astma og vet hvordan det føles å ikke være like god fysisk som alle andre (har aldri hatt noen store problemer med det). Blodpropp-risikoen er selvfølgelig skremmende men samtidig så sier Dr Brun at barnet kontrolleres jevnlig for dette så det vil ofte oppdages før det slår ut. Dessuten tenker jeg at vi har en fordel med at vi ikke har noen problemer med høyt blodtrykk og overvekt i familien ettersom dette ofte disponerer ytterligere for blodpropp.
S: Vi har skjønt det slik at vi ikke kan ta med gutten på flyreiser mellom 1 og 2.operasjon?
Dr B: Nei det stemmer ikke, dere kan fly med han, vi har ikke noen restriksjoner på det. Vi flyr jo selv pasienter fra Nord-Norge og andre steder inn til kontroller i denne perioden og har aldri hatt noen problemer med det. Dersom det er en spesiell grunn til at akkurat deres gutt ikke kan fly så vil dere få beskjed om det- men i utgangspunktet er det uproblematisk.
S: Hva med turer til utlandet, er det sånn at vi alltid må være i nærheten av et bra sykehus, og hva med varme og klima osv?
Dr B: Vi fraråder ikke turer til utlandet og de fleste sykehus er gode på dette med blodpropp osv. Jeg ville nok ikke anbefalt å reise til et U-land eller jungelen for å være der i en lengre periode, men for kortere perioder kan man reise stort sett der man vil. Sikkert greit å ha fått en sjekk/kontroll ikke lenge før avreise bare. I forbindelse med varme er hjertebarna mer utsatt for å bli dehydrerte så det er ekstra viktig at de får drikke mye og unngå å bli altfor varme, men jeg ser ikke problemet med en sydentur.
Jippi! Da kan vi fly til Ålesund uten problemer...kanskje en etterlengta sydentur også i vinter hvis Samuel er frisk nok da såklart og de gir oss klarsignal om å reise.
S: Jeg har hørt at immunforsvaret til disse barna blir dårligere mellom 1 og 2.operasjon, stemmer det og hvilke tiltak må vi da gjennomføre? Kan sønnen vår fortsette i barnehage f.eks eller må vi da vaske av han alt av basiller hver gang han kommer hjem før han kan ta på lillegutt?
Dr B: Immunforsvaret hans blir ikke akkurat dårligere, men disse barna kan noen ganger bli sykere enn vanlige barn bare ved en vanlig forkjølelse og vi vil følge nøyere med dersom f.eks han hadde fått en lungebetennlse. Da hadde det blitt sykehusinnleggelse bare for å være på den sikre sida. Derfor er det nok greit med litt ekstra fokus på hygiene men vi er absolutt ikke hysteriske på dette. Det er helt i orden at storebror går i barnehage og drar med seg baselusker hjem- det er jo viktig å utsette den lille for den vanlige bakteriefloraen. Men noen av disse barna har en tilleggsdiagnose som heter Di George (eller noe lignende) som er en genfeil som gjør at immunforsvaret deres er dårligere enn vanlig. Men det vil dere få vite om ved fødselen hvis han har denne genfeilen, den er ikke så vanlig.
S: Hva med refluks (gulping)?
Dr B: Kanskje noe hyppigere forekomst hos hjertebarna, men ikke noe særlig.
S: Hvordan er det med besøk når han er født? Venner og familie, kan de komme å se han?
Dr B: Det må du spør om på fødeavdelingen men jeg vil tro at det er litt begrensa. Mest sannsynlig er det kun den nærmeste familien med søsken og besteforeldre som får komme på besøk i besøkstiden, neppe venner.
Alt i alt følte jeg vi fikk veldig mye ut av samtalen med Dr Brun, han var veldig hyggelig og positiv men likevel ærlig. Fikk en god følelse av at Samuel er i de beste hender og at legene virkelig bryr seg om disse barna :-)
Da er det bare å fortsette å spise godt, slappe av og nyte tida som 1-barns mor...hehe, har begynt å innse at det snart er 2 stk som krever meg 120% og at nattesøvnen og de late morgenene som jeg nyter til fulle snart er over ;-) Skal bli bra å få litt å henge fingrene i igjen, nå er stellebordet innkjøpt også og jeg gleder meg til å skifte den første tøybleia hans på det i vinter- bare 11 uker igjen til termin :-)
