Plutselig var det over. Etter 2 fine uker ble han plutselig dårlig og selv om legene gjorde alt de kunne for å redde han klarte ikke det lille hjertet hans å slå lengre...
Etter 20 min med gjenopplivingsforsøk gav de opp og han ble erklært død kvart på 1 i natt.
Vi er i bunnløs sorg og jeg savner han av hele mitt hjerte og kan ikke skjønne hvordan jeg skal kunne gå videre uten han, og syns først og fremst så utrolig synd på lillegutt som ikke fikk leve og som hadde en dramatisk slutt på livet sitt stakkar.
fredag 30. desember 2011
onsdag 28. desember 2011
Jula med lillegutt
Lenge siden jeg har skrevet nå og grunnen til det er hektiske dager med 2 barn og jul!
Endelig føles det som vi er en familie igjen, veldig deilig :-) Nå har vi hatt han hjemme i snart 2 uker og det har gått over all forventning bra. De første to nettene var litt trøblete ettersom han tydeligvis hadde snudd døgnet sitt, fikk han ikke til å sove før kl 03 på natta. Men etter det har det gått fint selvom han fortsatt er seint i seng, rundt 12 blir klokka gjerne. Men i forhold til hjertesykdommen har vi ikke merket så veldig mye action heldigvis. Han har ligget greit i metning og selv om han til tider har hatt endel inndragninger/pustet anstrengt, har vi ikke trengt å dra frem verken cpap'en eller oksygen mer enn et par ganger.
Idag var vi hos hjertelegen som så at alt sto bra til med hjertet hans. Veide han idag og han veier nå 4140, opp 190 gram på 8 dager som jo er helt ok vektøkning :-) Så 7 og ei halv uke og 4140 gram.
Ellers sliter han jo som mange babyer på hans alder, med magen. Er mye trykking og promping og murring i forbindelse med måltider og ser at han ikke har det så bra til tider. Han har fått avføringsmiddel, disfalac eller hva det heter, har tatt 2 ml 2 ganger daglig en periode, ble ikke bedre så økte til 2 ml 3 ganger daglig og da løsnet det litt..og nå som han endelig klarer å bæsje selv så gir vi han 1 ml 2 ganger daglig for å holde ved like...er nemlig ikke så bra at et hjertebarn skal bruke all energien sin på å ha vondt i magen :-/
Han spiser også litt mindre enn han har gjort, rundt 450 ml pr dag i gjennomsnitt..han burde spise litt mer men samtidig så legger han jo greit på seg så da går det bra. Vi skal prøve å gå over til Nutrimigan som er den soyabaserte morsmelkerstatningen og se om det kan hjelpe litt på mageproblemene.
Vi har virkelig kost oss i jula til tross for at ting er som de er og vi ikke fikk dratt til Ålesund slik planen var i jula...lillegutt sover greit på natta og våkner kun til måltidene, ellers er han er stort sett fornøyd gutt når han ikke trøbler med magen sin.
Her er noen bilder fra de siste 2 ukene hjemme :-)
Endelig føles det som vi er en familie igjen, veldig deilig :-) Nå har vi hatt han hjemme i snart 2 uker og det har gått over all forventning bra. De første to nettene var litt trøblete ettersom han tydeligvis hadde snudd døgnet sitt, fikk han ikke til å sove før kl 03 på natta. Men etter det har det gått fint selvom han fortsatt er seint i seng, rundt 12 blir klokka gjerne. Men i forhold til hjertesykdommen har vi ikke merket så veldig mye action heldigvis. Han har ligget greit i metning og selv om han til tider har hatt endel inndragninger/pustet anstrengt, har vi ikke trengt å dra frem verken cpap'en eller oksygen mer enn et par ganger.
Idag var vi hos hjertelegen som så at alt sto bra til med hjertet hans. Veide han idag og han veier nå 4140, opp 190 gram på 8 dager som jo er helt ok vektøkning :-) Så 7 og ei halv uke og 4140 gram.
Ellers sliter han jo som mange babyer på hans alder, med magen. Er mye trykking og promping og murring i forbindelse med måltider og ser at han ikke har det så bra til tider. Han har fått avføringsmiddel, disfalac eller hva det heter, har tatt 2 ml 2 ganger daglig en periode, ble ikke bedre så økte til 2 ml 3 ganger daglig og da løsnet det litt..og nå som han endelig klarer å bæsje selv så gir vi han 1 ml 2 ganger daglig for å holde ved like...er nemlig ikke så bra at et hjertebarn skal bruke all energien sin på å ha vondt i magen :-/
Han spiser også litt mindre enn han har gjort, rundt 450 ml pr dag i gjennomsnitt..han burde spise litt mer men samtidig så legger han jo greit på seg så da går det bra. Vi skal prøve å gå over til Nutrimigan som er den soyabaserte morsmelkerstatningen og se om det kan hjelpe litt på mageproblemene.
Vi har virkelig kost oss i jula til tross for at ting er som de er og vi ikke fikk dratt til Ålesund slik planen var i jula...lillegutt sover greit på natta og våkner kun til måltidene, ellers er han er stort sett fornøyd gutt når han ikke trøbler med magen sin.
Her er noen bilder fra de siste 2 ukene hjemme :-)
Og så et bilde av storebror på julaften- en GLAD gutt :-)
onsdag 14. desember 2011
Endelig ble det full mamma-dag :-)
Idag er jeg glad :-)
Lillegutt kom på døra ca kvart over 8 og jeg leverte han tilbake på sykehuset ca halv 11 i kveld. Har vært en deilig og avslappende dag hjemme. Har daffa rundt i joggedress, hatt besøk av annen venninne i mammaperm og hatt nettopp en slik dag jeg hadde gledet meg til å ha, en fin mamma-perm-dag rett og slett :-)
Lillegutt har sovet, spist, vært våken og oppført seg helt eksemplarisk, skulle tro han var en helt frisk og fin unge...bortsett fra den litt anstrengte pustinga som kommer innimellom. I oksygenmetning har han lagt på rundt 78, og heller over enn under- altså veldig bra :-) Han har heller ikke vært noe klam eller spesielt kald på hendene. Tunge gode bleier har han hatt og selv om han ikke har hatt noen større måltider enn 60 ml så har han jevnt over spist godt nok.
Imorgen skal jeg ut på sykehuset kl 10. Skal gå gjennom pleieplanen og snakke litt om hvordan det blir fremover hvis lillegutt fortsetter å være så fin som han er. Jeg tenker jo at jeg er klar for å prøve å ha han hjemme på natta for å se hvordan det blir...er jo det som er målet: å ha han hjemme for godt og kun gå på kontroller i ny og ne.
Tenk hvis han ikke trenger noe cpap og oksygen osv osv fremover?? hadde vært helt fantastisk! Men tør ikke håpe helt enda...
Slenger med noen bilder fra idag :-) Og legg merke til så mer normal i ansiktet han ser ut her i forhold til bildene fra fredagsinnlegget (under)
Lillegutt kom på døra ca kvart over 8 og jeg leverte han tilbake på sykehuset ca halv 11 i kveld. Har vært en deilig og avslappende dag hjemme. Har daffa rundt i joggedress, hatt besøk av annen venninne i mammaperm og hatt nettopp en slik dag jeg hadde gledet meg til å ha, en fin mamma-perm-dag rett og slett :-)
Lillegutt har sovet, spist, vært våken og oppført seg helt eksemplarisk, skulle tro han var en helt frisk og fin unge...bortsett fra den litt anstrengte pustinga som kommer innimellom. I oksygenmetning har han lagt på rundt 78, og heller over enn under- altså veldig bra :-) Han har heller ikke vært noe klam eller spesielt kald på hendene. Tunge gode bleier har han hatt og selv om han ikke har hatt noen større måltider enn 60 ml så har han jevnt over spist godt nok.
Imorgen skal jeg ut på sykehuset kl 10. Skal gå gjennom pleieplanen og snakke litt om hvordan det blir fremover hvis lillegutt fortsetter å være så fin som han er. Jeg tenker jo at jeg er klar for å prøve å ha han hjemme på natta for å se hvordan det blir...er jo det som er målet: å ha han hjemme for godt og kun gå på kontroller i ny og ne.
Tenk hvis han ikke trenger noe cpap og oksygen osv osv fremover?? hadde vært helt fantastisk! Men tør ikke håpe helt enda...
Slenger med noen bilder fra idag :-) Og legg merke til så mer normal i ansiktet han ser ut her i forhold til bildene fra fredagsinnlegget (under)
Første gang storebror fikk holde lillebror :-)
mandag 12. desember 2011
Feber i hus, og da er det ikke plass til lillebror
Endelig ser det ut til å gå bedre med lillegutt. Han ble satt på vanndrivende på lørdag og de har merket rask bedring på han. Han har gått opp igjen i metning og han virker mer våken og klarer enklere å spise fulle måltider. De forskjellige blodprøvene viser også en bedring i forhold til hjertesvikten.
Så da er det bare å krysse fingrene for at det holder seg bra, men siden vi har vært med på noen nedturer før er det bare å innstille seg på at det kan bli verre igjen...men selvfølgelig er det også viktig å glede seg over det når ting er bra...men kjenner jeg ikke klarer glede meg så veldig før jeg har lillegutt hjemme i hus igjen.
Han kunne egentlig kommet hjem på søndag morgen men siden storebror plutselig fikk feber lørdag kveld så gikk det også i vasken. Og idag, mandag hadde storebror fortsatt litt feber om morgenen og da ville ikke legene sende lillebror hjem. Forståelig såklart men det er jo noe nytt hver eneste dag så jeg merker jeg er utrolig frustrert og begynner å få en litt mer negativ tankegang...at ting går galt uansett liksom. For hele uka har det vært noe nytt. Fra tirsdag uka som var var planen at lillegutt skulle kjøres hjem i taxi hver morgen kl 08. Nå er det mandag kveld og lillebror har aldri blitt kjørt hjem om morgenen...ikke en eneste gang har det klaffet. Han har vært hjemme kun 3 ganger, og ikke en eneste hel dag enda. (tirs: fra 14-22.30, tors: fra 17-22.30 og fre fra ca 12-22.30)
Først var det det at han hadde blitt gitt dobbel dose RS-vaksine natt til onsdag og deretter dobbel dose blodfortynnende som var årsaken til at de ikke ville sende han hjem onsdag likevel.
Torsdag var han blitt litt dårligere så de ville ha han inne til observasjon ei stund men fikk han med hjem kl 5 på ettermiddagen...så da ble det jo noen timer. Fredag var det legevisitt så fikk henta han ca 12. Lørdag var han blitt så dårlig at de ville ha han inne og prøve vanndrivende på han og vi måtte vente til sånn ca 5-6 tida for å hente han hjem, men siden jeg skulle på julebord og vi ikke fikk tak i barnevakt som kunne passe den halvtimen det tar å levere lillegutt tilbake til sykehuset så droppa vi å ta han med hjem den kvelden, hadde jo knapt rukket å holdt han for min del og bare baks med den kjøringa.
Og så blir altså storebror febersyk lørdag kveld...og isted når jeg la han var han fortsatt litt pjask...så vi får se imorgen tidlig hvordan det står til og om han har feber.
Fikk uansett vite idag at selv om storebror er frisk imorra uten feber så vil de ikke sende lillebror hjem pga smittefare. De vil vente til storebror har vært feberfri i 1 døgn...så blir ikke imorgen heller :-(
Så det positive er at det ser ut til å gå bedre med mini nå, men for min del bør det være flere positive nyheter på rad nå før jeg klarer å glede meg over ting...er så lei av skuffelser gang på gang på gang. Og VET at det er lurt å ta en dag av gangen og kanskje ikke håpe så mye, men det er lettere sagt enn gjort. Føler vi har veldig mye uflaks for tida...
Og for dere som vurderer å få et barn med alvorlig hjertefeil..prøv å unngå termin på vinteren...det er IKKE lurt, for nå er det RS-sesong og da er det ikke en god ide å være en hjerteoperert nyfødt baby...bare et tips.
Pga RS så må vi være veldig forsiktige og unngå alt av smitte, dvs unngå flyplasser, busser og andre kollektive transportmidler, unngå shoppingsentre, helsestasjoner, barnehager osv osv, egentlig unngå alle steder med mange mennesker, virus kan visst spre seg i ventilasjonssytemer også så selv om jeg går rundt på et senter og ingen er å tar på verken vogna eller ungen så kan han bli smitta. Og i tillegg være nøye på at folk som er forkjøla holder seg langt unna og vi ikke går på besøk til folk som er forkjøla.
Er veldig negativ nå merker jeg...så vi får bare håpe det blir noen fine dager fremover snart så jeg kan finne tilbake til positive, optimistiske meg :-)
Så da er det bare å krysse fingrene for at det holder seg bra, men siden vi har vært med på noen nedturer før er det bare å innstille seg på at det kan bli verre igjen...men selvfølgelig er det også viktig å glede seg over det når ting er bra...men kjenner jeg ikke klarer glede meg så veldig før jeg har lillegutt hjemme i hus igjen.
Han kunne egentlig kommet hjem på søndag morgen men siden storebror plutselig fikk feber lørdag kveld så gikk det også i vasken. Og idag, mandag hadde storebror fortsatt litt feber om morgenen og da ville ikke legene sende lillebror hjem. Forståelig såklart men det er jo noe nytt hver eneste dag så jeg merker jeg er utrolig frustrert og begynner å få en litt mer negativ tankegang...at ting går galt uansett liksom. For hele uka har det vært noe nytt. Fra tirsdag uka som var var planen at lillegutt skulle kjøres hjem i taxi hver morgen kl 08. Nå er det mandag kveld og lillebror har aldri blitt kjørt hjem om morgenen...ikke en eneste gang har det klaffet. Han har vært hjemme kun 3 ganger, og ikke en eneste hel dag enda. (tirs: fra 14-22.30, tors: fra 17-22.30 og fre fra ca 12-22.30)
Først var det det at han hadde blitt gitt dobbel dose RS-vaksine natt til onsdag og deretter dobbel dose blodfortynnende som var årsaken til at de ikke ville sende han hjem onsdag likevel.
Torsdag var han blitt litt dårligere så de ville ha han inne til observasjon ei stund men fikk han med hjem kl 5 på ettermiddagen...så da ble det jo noen timer. Fredag var det legevisitt så fikk henta han ca 12. Lørdag var han blitt så dårlig at de ville ha han inne og prøve vanndrivende på han og vi måtte vente til sånn ca 5-6 tida for å hente han hjem, men siden jeg skulle på julebord og vi ikke fikk tak i barnevakt som kunne passe den halvtimen det tar å levere lillegutt tilbake til sykehuset så droppa vi å ta han med hjem den kvelden, hadde jo knapt rukket å holdt han for min del og bare baks med den kjøringa.
Og så blir altså storebror febersyk lørdag kveld...og isted når jeg la han var han fortsatt litt pjask...så vi får se imorgen tidlig hvordan det står til og om han har feber.
Fikk uansett vite idag at selv om storebror er frisk imorra uten feber så vil de ikke sende lillebror hjem pga smittefare. De vil vente til storebror har vært feberfri i 1 døgn...så blir ikke imorgen heller :-(
Så det positive er at det ser ut til å gå bedre med mini nå, men for min del bør det være flere positive nyheter på rad nå før jeg klarer å glede meg over ting...er så lei av skuffelser gang på gang på gang. Og VET at det er lurt å ta en dag av gangen og kanskje ikke håpe så mye, men det er lettere sagt enn gjort. Føler vi har veldig mye uflaks for tida...
Og for dere som vurderer å få et barn med alvorlig hjertefeil..prøv å unngå termin på vinteren...det er IKKE lurt, for nå er det RS-sesong og da er det ikke en god ide å være en hjerteoperert nyfødt baby...bare et tips.
Pga RS så må vi være veldig forsiktige og unngå alt av smitte, dvs unngå flyplasser, busser og andre kollektive transportmidler, unngå shoppingsentre, helsestasjoner, barnehager osv osv, egentlig unngå alle steder med mange mennesker, virus kan visst spre seg i ventilasjonssytemer også så selv om jeg går rundt på et senter og ingen er å tar på verken vogna eller ungen så kan han bli smitta. Og i tillegg være nøye på at folk som er forkjøla holder seg langt unna og vi ikke går på besøk til folk som er forkjøla.
Er veldig negativ nå merker jeg...så vi får bare håpe det blir noen fine dager fremover snart så jeg kan finne tilbake til positive, optimistiske meg :-)
søndag 11. desember 2011
Væskeopphopning i kroppen
Da er lillegutt satt på vanndrivende midler igjen for legen hadde mistanke om at grunnen til at han har blitt dårligere de siste dagene var pga væskeopphopning i kroppen. Det har faktisk jeg og sambo også tenkt på litt i det siste siden han har blitt så rund i ansiktet. Akkurat som om han har fått litt ekstra bollekinn og dobbelthake siste uka, bare se på bildene nedenfor...
Så han begynte med vanndrivende igår og har allerede gått ned 150 gram og det var visst veldig bra. Nå veier han 3750. I natt og idag har han vært fin i formen og kunne egentlig kommet hjem på perm men siden storebroren har feber idag så frarådet legen hans at han skulle komme hjem i tilfelle det er noe smittefare. Mest sannsynlig er feberen til storebror bare en bivirkning av at han tok influensavaksina på fredag men man vil jo ikke ta noen sjanser.
Så da håper vi diuralen (eller hva den medisinen heter..) virker og at lillebror kan komme hjem på perm imorgen.
Pappan min kommer på besøk idag så litt synd at vi ikke fikk ha han hjemme, men vi får gå på besøk til han på sykehuset istedenfor...
Så han begynte med vanndrivende igår og har allerede gått ned 150 gram og det var visst veldig bra. Nå veier han 3750. I natt og idag har han vært fin i formen og kunne egentlig kommet hjem på perm men siden storebroren har feber idag så frarådet legen hans at han skulle komme hjem i tilfelle det er noe smittefare. Mest sannsynlig er feberen til storebror bare en bivirkning av at han tok influensavaksina på fredag men man vil jo ikke ta noen sjanser.
Så da håper vi diuralen (eller hva den medisinen heter..) virker og at lillebror kan komme hjem på perm imorgen.
Pappan min kommer på besøk idag så litt synd at vi ikke fikk ha han hjemme, men vi får gå på besøk til han på sykehuset istedenfor...
fredag 9. desember 2011
Samuel hjemme på perm
I løpet av uka har lillegutt vært hjemme 3 ganger på perm. Tirsdag, torsdag og idag. Han fikk dobbel dose RS-vaksine og i tillegg dobbel dose blodfortynnende natt til onsdag ved en feil, og derfor ble det bestemt at han måtte overvåkes hele onsdagen. Gjett om vi ble skuffa. Da hadde vi nemlig fått en forsmak på hvor koselig det var å ha han hjemme og så skjedde denne fryktelig unødvendige tabben. Idag har han kun vært hjemme siden 5 siden han har vært litt dårligere etter vaksinen (vet ikke om det er den som har gjort det eller noe annet) og de ville egentlig sjekke hjertet hans idag men pga at det var så hektisk på sykehuset idag og det ikke var akutt så kunne det vente til imorgen. Så den lange mamma-dagen fra 8 om morgenen til 11 om kvelden som vi skulle begynne med på onsdag ser ikke ut til å bli noe av denne uke, eller kanskje på søndag da. Vi får se.
Han har ellers vært grei i formen men litt dårligere metning og litt mer behov for cpap og oksygen etter vaksina. Håper han går opp igjen. Nå våkna han visst så tror jeg må kjøre han ut igjen på sykehuset.
Deilig å ha han hjemme :-) han er en rolig og grei gutt, sover mye men har også våkne fine perioder :-)
mandag 5. desember 2011
Endelig!! Lillegutt skal få komme en tur hjem :-)
1 mnd og 3 dager gammel kan vi endelig låne med oss lillegutt hjem :-)
Skriver mer iløpet av noen dager...nå må jeg legge meg og lade opp til den store morgen-dagen :-)
Hiver med et bilde av en stolt storebror og en sulten lillebror :-)
Skriver mer iløpet av noen dager...nå må jeg legge meg og lade opp til den store morgen-dagen :-)
Hiver med et bilde av en stolt storebror og en sulten lillebror :-)
lørdag 3. desember 2011
Oksygenmetningen svinger
En dag er alt bra, den neste dagen er det plutselig ikke fullt så bra.
Siden vi kom til Kristiansand sykehus på fredag forrige uke så har lillegutt vært stabil og fin, kun trengt cpap ved noen få anledninger og ligget for det meste mellom 70 og 85 i metning. Alt har virket lovende for å kunne komme hjem...(se forrige innlegg)
Men så på onsdag snudde det og lillegutt falt i metning og lå og duppet nedi 65 på metninga titt og ofte og trengte stadig oksygen og cpap. Han som tidligere hadde slukt i seg opptil 70 ml på morgenmåltidene ville plutselig denne morgenen ikke ha pupp i det hele tatt. Han bare skreik og var urolig og metninga var lav...så siden han ikke burde bakse så mye så gav vi han flaske istedenfor og den slukte han greit. Så da var det tydelig han som hadde bestemt seg for at pupp var stress mens flaske var enkelt..kan jo forstå det.
Hele denne dagen var metninga lavere enn den hadde vært og denne trenden fortsatte egentlig i 3 dager, helt frem til idag (lørdag), idag var han plutselig ganske fin igjen og idag har metninga lagt på rundt 75-80.
I disse dagene har legene forsøkt å finne ut hva som har vært årsaken til dette lave metningsnivået og de har sjekket hjertet og lungene nøye med ultralyd, røntgen og diverse prøver. De har ikke funnet noen sammenheng og sier at hjerteoperasjonen fortsatt er å anse som vellykket og at de ikke kunne finne noen årsak der. De har snakket om at det kunne være noe med luftveiene og at det kunne ha innvirkning med hvordan lillegutt ligger om han har bra eller dårlig metning. På en måte har dette virket logisk i den forstand at når vi har tatt han opp for å rape etter måltid har metninga sunket...og har vel også muligens merket litt forskjell når vi har snudd han fra ei stilling til ei anna...men mange ganger når vi snur han sånn ser vi ingen forskjell. Det er også rart at stillingen hans plutselig skulle innvirke når den ikke har betydd noe tidliger...? Men det er jo bare en teori sålangt...håper virkelig de finner ut av det eller enda bedre..at problemet bare forsvinner :-) Idag var han jo fin igjen så håååper det holder seg.
Idag har vi fått en innføring i alt utstyret lillegutt kan få behov for hjemme, nemlig cpap, metningsmåler og oksygen. Syns det virker veldig greit igrunn men håper jo det slipper ligge fremme hele tiden. Og ganske styr å ha det med på reise hvis det blir Ålesund til jula...hmm, tviler litt på at det går igrunn så derfor innstiller jeg meg nok litt på at det ikke blir noe av og tar det heller som en positiv overraskelse hvis det blir.
Når jeg var over hos lillegutt isted bada jeg han..han elska det ;-) Og slukte i seg ca 80 ml fra flaske...han spiser veldig godt fortsatt og det er vel noe av det mest positive i forhold til sykdommen hans. Nå er det sånn at han er selvregulert, dvs at når han vil ha mat får han mat...men blir ikke sonda eller tvunget i noe mat...men han skal ha minimum 500 ml i døgnet, og forrige døgn spiste han ca 650 ml så det er kjempebra :-) Har ikke sonde lenger heller, reiv den ut for noen dager siden, men vi er klar over at hvis spisinga blir dårligere så kan den komme på igjen.
Har vært litt deppa de siste dagene siden tilstanden til lillegutt har vært så ustabil og siden håpet om å få komme hjem å leke vanlig familie har blitt mer fjernt, men idag når lillegutt var bedre igjen så merker jeg håpet kommer igjen...men prøver liksom å ikke tro for mye heller for da blir jeg bare skuffa.
Jeg og sambo har også lært oss å trekke opp og gi medisiner.
Pr idag får han:
-saltvann 2 ganger i døgnet
-vanndrivende 2 ganger i døgnet
-baby-aspirin (blodfortynnende) 1 gang i døgnet.
Saltet smaker visstnok fryktelig så de må lures i han midt i måltider, de andre to tinga smaker visst ikke så ille så det er ikke så vanskelig å få inn...
Litt dill-dall med å måle og trekke opp medisinene, må være veldig nøyaktig og mye teknikk..men det går sikkert kjappere etterhvert som vi får gjort det noen ganger.
Og så har sykehuset og vi nå søkt om hjemmesykepleier. Skal prøve å få ei som kan passe på lillegutt hjemme hos oss på natta...så selv om det kanksje blir litt rart å ha noen "boende" hos oss på natta så syns jeg først og fremst det er veldig positivt siden vi da kan ha han hjemme hele tida og i tillegg slippe å være så mye våkne på natta og slippe å bekymre oss så mye for han når vi skal sove, så det kan bli bra. Vet ikke om vi får innvilget søknaden da, og hvor lang tid det i tilfelle vil ta me greit å søke allerede nå. Frem til det får vi dagpermer og så kan vi levere han på sykehuset på natta så er jo greit det også for en periode selv om vi selvføleglig ønsker oss han helt hjem :-)
Siden vi kom til Kristiansand sykehus på fredag forrige uke så har lillegutt vært stabil og fin, kun trengt cpap ved noen få anledninger og ligget for det meste mellom 70 og 85 i metning. Alt har virket lovende for å kunne komme hjem...(se forrige innlegg)
Men så på onsdag snudde det og lillegutt falt i metning og lå og duppet nedi 65 på metninga titt og ofte og trengte stadig oksygen og cpap. Han som tidligere hadde slukt i seg opptil 70 ml på morgenmåltidene ville plutselig denne morgenen ikke ha pupp i det hele tatt. Han bare skreik og var urolig og metninga var lav...så siden han ikke burde bakse så mye så gav vi han flaske istedenfor og den slukte han greit. Så da var det tydelig han som hadde bestemt seg for at pupp var stress mens flaske var enkelt..kan jo forstå det.
Hele denne dagen var metninga lavere enn den hadde vært og denne trenden fortsatte egentlig i 3 dager, helt frem til idag (lørdag), idag var han plutselig ganske fin igjen og idag har metninga lagt på rundt 75-80.
I disse dagene har legene forsøkt å finne ut hva som har vært årsaken til dette lave metningsnivået og de har sjekket hjertet og lungene nøye med ultralyd, røntgen og diverse prøver. De har ikke funnet noen sammenheng og sier at hjerteoperasjonen fortsatt er å anse som vellykket og at de ikke kunne finne noen årsak der. De har snakket om at det kunne være noe med luftveiene og at det kunne ha innvirkning med hvordan lillegutt ligger om han har bra eller dårlig metning. På en måte har dette virket logisk i den forstand at når vi har tatt han opp for å rape etter måltid har metninga sunket...og har vel også muligens merket litt forskjell når vi har snudd han fra ei stilling til ei anna...men mange ganger når vi snur han sånn ser vi ingen forskjell. Det er også rart at stillingen hans plutselig skulle innvirke når den ikke har betydd noe tidliger...? Men det er jo bare en teori sålangt...håper virkelig de finner ut av det eller enda bedre..at problemet bare forsvinner :-) Idag var han jo fin igjen så håååper det holder seg.
Idag har vi fått en innføring i alt utstyret lillegutt kan få behov for hjemme, nemlig cpap, metningsmåler og oksygen. Syns det virker veldig greit igrunn men håper jo det slipper ligge fremme hele tiden. Og ganske styr å ha det med på reise hvis det blir Ålesund til jula...hmm, tviler litt på at det går igrunn så derfor innstiller jeg meg nok litt på at det ikke blir noe av og tar det heller som en positiv overraskelse hvis det blir.
Når jeg var over hos lillegutt isted bada jeg han..han elska det ;-) Og slukte i seg ca 80 ml fra flaske...han spiser veldig godt fortsatt og det er vel noe av det mest positive i forhold til sykdommen hans. Nå er det sånn at han er selvregulert, dvs at når han vil ha mat får han mat...men blir ikke sonda eller tvunget i noe mat...men han skal ha minimum 500 ml i døgnet, og forrige døgn spiste han ca 650 ml så det er kjempebra :-) Har ikke sonde lenger heller, reiv den ut for noen dager siden, men vi er klar over at hvis spisinga blir dårligere så kan den komme på igjen.
Har vært litt deppa de siste dagene siden tilstanden til lillegutt har vært så ustabil og siden håpet om å få komme hjem å leke vanlig familie har blitt mer fjernt, men idag når lillegutt var bedre igjen så merker jeg håpet kommer igjen...men prøver liksom å ikke tro for mye heller for da blir jeg bare skuffa.
Jeg og sambo har også lært oss å trekke opp og gi medisiner.
Pr idag får han:
-saltvann 2 ganger i døgnet
-vanndrivende 2 ganger i døgnet
-baby-aspirin (blodfortynnende) 1 gang i døgnet.
Saltet smaker visstnok fryktelig så de må lures i han midt i måltider, de andre to tinga smaker visst ikke så ille så det er ikke så vanskelig å få inn...
Litt dill-dall med å måle og trekke opp medisinene, må være veldig nøyaktig og mye teknikk..men det går sikkert kjappere etterhvert som vi får gjort det noen ganger.
Og så har sykehuset og vi nå søkt om hjemmesykepleier. Skal prøve å få ei som kan passe på lillegutt hjemme hos oss på natta...så selv om det kanksje blir litt rart å ha noen "boende" hos oss på natta så syns jeg først og fremst det er veldig positivt siden vi da kan ha han hjemme hele tida og i tillegg slippe å være så mye våkne på natta og slippe å bekymre oss så mye for han når vi skal sove, så det kan bli bra. Vet ikke om vi får innvilget søknaden da, og hvor lang tid det i tilfelle vil ta me greit å søke allerede nå. Frem til det får vi dagpermer og så kan vi levere han på sykehuset på natta så er jo greit det også for en periode selv om vi selvføleglig ønsker oss han helt hjem :-)
Abonner på:
Innlegg (Atom)