Oksygenmetningen svinger

En dag er alt bra, den neste dagen er det plutselig ikke fullt så bra.
Siden vi kom til Kristiansand sykehus på fredag forrige uke så har lillegutt vært stabil og fin, kun trengt cpap ved noen få anledninger og ligget for det meste mellom 70 og 85 i metning. Alt har virket lovende for å kunne komme hjem...(se forrige innlegg)

Men så på onsdag snudde det og lillegutt falt i metning og lå og duppet nedi 65 på metninga titt og ofte og trengte stadig oksygen og cpap. Han som tidligere hadde slukt i seg opptil 70 ml på morgenmåltidene ville plutselig denne morgenen ikke ha pupp i det hele tatt. Han bare skreik og var urolig og metninga var lav...så siden han ikke burde bakse så mye så gav vi han flaske istedenfor og den slukte han greit. Så da var det tydelig han som hadde bestemt seg for at pupp var stress mens flaske var enkelt..kan jo forstå det.

Hele denne dagen var metninga lavere enn den hadde vært og denne trenden fortsatte egentlig i 3 dager, helt frem til idag (lørdag), idag var han plutselig ganske fin igjen og idag har metninga lagt på rundt 75-80.

I disse dagene har legene forsøkt å finne ut hva som har vært årsaken til dette lave metningsnivået og de har sjekket hjertet og lungene nøye med ultralyd, røntgen og diverse prøver. De har ikke funnet noen sammenheng og sier at hjerteoperasjonen fortsatt er å anse som vellykket og at de ikke kunne finne noen årsak der. De har snakket om at det kunne være noe med luftveiene og at det kunne ha innvirkning med hvordan lillegutt ligger om han har bra eller dårlig metning. På en måte har dette virket logisk i den forstand at når vi har tatt han opp for å rape etter måltid har metninga sunket...og har vel også muligens merket litt forskjell når vi har snudd han fra ei stilling til ei anna...men mange ganger når vi snur han sånn ser vi ingen forskjell. Det er også rart at stillingen hans plutselig skulle innvirke når den ikke har betydd noe tidliger...? Men det er jo bare en teori sålangt...håper virkelig de finner ut av det eller enda bedre..at problemet bare forsvinner :-) Idag var han jo fin igjen så håååper det holder seg.

Idag har vi fått en innføring i alt utstyret lillegutt kan få behov for hjemme, nemlig cpap, metningsmåler og oksygen. Syns det virker veldig greit igrunn men håper jo det slipper ligge fremme hele tiden. Og ganske styr å ha det med på reise hvis det blir Ålesund til jula...hmm, tviler litt på at det går igrunn så derfor innstiller jeg meg nok litt på at det ikke blir noe av og tar det heller som en positiv overraskelse hvis det blir.

Når jeg var over hos lillegutt isted bada jeg han..han elska det ;-) Og slukte i seg ca 80 ml fra flaske...han spiser veldig godt fortsatt og det er vel noe av det mest positive i forhold til sykdommen hans. Nå er det sånn at han er selvregulert, dvs at når han vil ha mat får han mat...men blir ikke sonda eller tvunget i noe mat...men han skal ha minimum 500 ml i døgnet, og forrige døgn spiste han ca 650 ml så det er kjempebra :-) Har ikke sonde lenger heller, reiv den ut for noen dager siden, men vi er klar over at hvis spisinga blir dårligere så kan den komme på igjen.

Har vært litt deppa de siste dagene siden tilstanden til lillegutt har vært så ustabil og siden håpet om å få komme hjem å leke vanlig familie har blitt mer fjernt, men idag når lillegutt var bedre igjen så merker jeg håpet kommer igjen...men prøver liksom å ikke tro for mye heller for da blir jeg bare skuffa.

Jeg og sambo har også lært oss å trekke opp og gi medisiner.

Pr idag får han:

-saltvann 2 ganger i døgnet
-vanndrivende 2 ganger i døgnet
-baby-aspirin (blodfortynnende) 1 gang i døgnet.

Saltet smaker visstnok fryktelig så de må lures i han midt i måltider, de andre to tinga smaker visst ikke så ille så det er ikke så vanskelig å få inn...

Litt dill-dall med å måle og trekke opp medisinene, må være veldig nøyaktig og mye teknikk..men det går sikkert kjappere etterhvert som vi får gjort det noen ganger.

Og så har sykehuset og vi nå søkt om hjemmesykepleier. Skal prøve å få ei som kan passe på lillegutt hjemme hos oss på natta...så selv om det kanksje blir litt rart å ha noen "boende" hos oss på natta så syns jeg først og fremst det er veldig positivt siden vi da kan ha han hjemme hele tida og i tillegg slippe å være så mye våkne på natta og slippe å bekymre oss så mye for han når vi skal sove, så det kan bli bra. Vet ikke om vi får innvilget søknaden da, og hvor lang tid det i tilfelle vil ta me greit å søke allerede nå. Frem til det får vi dagpermer og så kan vi levere han på sykehuset på natta så er jo greit det også for en periode selv om vi selvføleglig ønsker oss han helt hjem :-)