Idag var det også tid for ny ultralyd :-) Var en annen lege som jeg ikke hadde hilst på før, en dansk en.
Han så først på hodet, magen og hjertet- så vel stort sett det samme som de andre har sett tidligere. Han mente da at det ikke gikk noen kar ut fra det høyre hjertekammeret men derimot gikk alt ut fra det venstre og dermed hadde det høyre hjertekammeret liten eller ingen funksjon. Jaja, vi får se- syns de sier litt forskjellig om akkurat dette hver gang.
Så målte han størrelsen og denne gangen brukte han samme metode som Oscar pleier å bruke og kom frem til at Samy var 2950 g og hadde en hodeomkrets på 33 cm :-) Herlig!! Nå er han jo så og si samme størrelsen som Sakarias må ha vært på samme tidspunkt :-) Det er godt å vite. Han vokste helt perfekt og alt så veldig bra ut.
Jeg spurte etterpå om han kunne si meg når jeg kunne få vite om igangsettelsedato. Han lurte på om jeg ville at han skulle tøye livmorhalsen litt for å se om det kunne fremprovosere fødselen litt og det er klart..nå begynner jeg å bli litt utålmodig og det viser seg jo at han så og si er 3 kg så da er det jo bare å komme ut, så lot han gjøre det. Var ikke akkurat behagelig men ikke direkte vondt heller.
Så lagde han en rapport og bestilte igangsettelse på føden mandag den 7.nov kl 09 :-) Wii! Så glad jeg ble! da VET jeg det og det er jo deilig å kunne planlegge litt. Da kan sambo komme seg hit i ro og mak og slippe å stresse...da kommer han til å levere lillegutt litt ekstra tidlig i barnehagen den dagen og så kjøre avgårde i 7-tida ser jeg for meg, og da er han i Oslo ca 2-3 timer etter at jeg har blitt satt igang. Regner med det skal gå helt fint...jeg får ei jordmor med meg hele tiden hvis jeg trenger det så lenge sambo ikke er der i tilfelle riene skal komme kjapt igang.
Ja så da vet jeg med stor sannsynlighet at innen 1 uke er jeg 2-barns mamma :-)
Viser innlegg med etiketten Besøk på Riksen. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten Besøk på Riksen. Vis alle innlegg
mandag 31. oktober 2011
tirsdag 25. oktober 2011
2 uker til termin og ny kontroll
Hei hei!
Idag er det akkurat 2 uker til termin :-) Har nettopp vært på kontroll hos Halvor (husker ikke etternavnet) og det gikk jo fint. Han sa at alt så bra ut og at han ikke var helt enig i at det var en transposisjon av karene, ihvertfall ikke en vanlig transposisjon. Han sa at det derimot så ut som det ble pumpet noe ut fra det høyre hjertekammeret også og at hvis han hadde rett i det så var det en fordel for lillegutt. Ikke sikkert jeg gjengir det han sa helt korrekt her, er mye medisinske greier som jeg ikke skjønner helt men det viktigste jeg fikk ut av samtalen var ihvertfall at det kunne være at diagnosen er hakket bedre enn man trodde i begynnelsen. MEN, det er alltid et men....ingenting er sikkert før lille kommer ut, først da kan de fastslå diagnosen og hvordan operasjonen skal utføres.
Ellers forsøkte han seg på en vektestimering men den virket ikke helt riktig ettersom han kom frem til at lille veier ca 2,5-2,6 nå....som er det de estimerte han til for ca 3-4 uker siden...så jeg tror egentlig det er feil, tror han er minst 2,7 nå. Men saken var den at de la ikke så mye vekt på dette siden alt tydet på at lille vokser som han skal og trives i magen :-) Han sa også at hjertebarn ofte er litt mindre enn andre barn og det kunne forklare at han var litt liten.
Fikk også vite at vanligvis blir man igangsatt bare noen få dager over termin og MAX 1 uke over termin. Greit å vite hva man kan forholde seg til...han sa nemlig at å gå over termin alltid ses som en liten risiko og dermed ville de ikke utsette babyen min for den risikoen siden dette allerede er en "risikofødsel"....så da får vi se da, håper han kommer på termindagen :-) Hodet var forresten festa nå så det er jo bra.
Etterpå tok jeg en CTG, kontroll av hjertefrekvensen og den så fin ut, lillegutt hadde nok en lur i magen da så ikke så mye action men jeg kjenner nok av spark og bevegelse til daglig så jeg er overbevist om at han har det fint der inne.
Ny time fikk jeg på mandag neste uke, da skal jeg først til CTG og så til ultralydkontroll igjen. På torsdag om to dager skal jeg til jordmor på vanlige kontroller (blodtrykk, urinprøve, symfosemål osv) og en gjennomgang av fødselen. Føler meg godt tatt vare på, de er flinke å følge opp her :-)
Ellers bor jeg jo på pasienthotellet om dagen, flytta inn her forrige tirsdag og trives veldig godt. Gode senger, fine rom og veldig greit med trikken som stopper rett utenfor. Maten er jo så som så, veldig sykehusaktig men brødmaten er jo god og det er jo fint å få servert alle måltider også.
Er veldig heldig med at jeg har både søstre og venner boende her så føler ikke meg alene i det hele tatt, alltid noen å møte og planer både med den ene og den andre :-) Og siden jeg nå har fått symaskina min på rommet så går det jo ikke an å kjede seg :-P
Var i Kongsberg i helga og bodde hos Jenny og co og møtte igjen sambo og lillegutt- veldig koselig!! Lillegutt reagerte endel da med sinneutbrudd og klenging og sutring og mye rart men det er vel naturlig når jeg har vært borte fra han så lenge. Mann og barn kommer på besøk igjen på fredag til søndag. 3000 kroner kosta det med flybilletter for begge to og overnatting her på hotellet, så det blir jo dyrt i lengden dette, så håper sånn sett at Samuel kommer snart for da får sambo nemlig endel av utgiftene dekket av Nav. Skal avtale et møte med kontaktsykepleieren vår Sissel Sancho snart og forhøre meg litt mer om hvordan vi ordner alle slike praktiske ting og økonomigreier....mye å sette seg inn i rent praktisk for å få dette pusslespillet til å gå opp nemlig. Hadde vært enklere om dette var vårt første barn, nå må nok sambo pendle slik at storebror får en grei hverdag han også...jaja, går nok bra :-)
Da er det siste innspurt- kan bli fødsel når som helst fremover nå...:-)
Idag er det akkurat 2 uker til termin :-) Har nettopp vært på kontroll hos Halvor (husker ikke etternavnet) og det gikk jo fint. Han sa at alt så bra ut og at han ikke var helt enig i at det var en transposisjon av karene, ihvertfall ikke en vanlig transposisjon. Han sa at det derimot så ut som det ble pumpet noe ut fra det høyre hjertekammeret også og at hvis han hadde rett i det så var det en fordel for lillegutt. Ikke sikkert jeg gjengir det han sa helt korrekt her, er mye medisinske greier som jeg ikke skjønner helt men det viktigste jeg fikk ut av samtalen var ihvertfall at det kunne være at diagnosen er hakket bedre enn man trodde i begynnelsen. MEN, det er alltid et men....ingenting er sikkert før lille kommer ut, først da kan de fastslå diagnosen og hvordan operasjonen skal utføres.
Ellers forsøkte han seg på en vektestimering men den virket ikke helt riktig ettersom han kom frem til at lille veier ca 2,5-2,6 nå....som er det de estimerte han til for ca 3-4 uker siden...så jeg tror egentlig det er feil, tror han er minst 2,7 nå. Men saken var den at de la ikke så mye vekt på dette siden alt tydet på at lille vokser som han skal og trives i magen :-) Han sa også at hjertebarn ofte er litt mindre enn andre barn og det kunne forklare at han var litt liten.
Fikk også vite at vanligvis blir man igangsatt bare noen få dager over termin og MAX 1 uke over termin. Greit å vite hva man kan forholde seg til...han sa nemlig at å gå over termin alltid ses som en liten risiko og dermed ville de ikke utsette babyen min for den risikoen siden dette allerede er en "risikofødsel"....så da får vi se da, håper han kommer på termindagen :-) Hodet var forresten festa nå så det er jo bra.
Etterpå tok jeg en CTG, kontroll av hjertefrekvensen og den så fin ut, lillegutt hadde nok en lur i magen da så ikke så mye action men jeg kjenner nok av spark og bevegelse til daglig så jeg er overbevist om at han har det fint der inne.
Ny time fikk jeg på mandag neste uke, da skal jeg først til CTG og så til ultralydkontroll igjen. På torsdag om to dager skal jeg til jordmor på vanlige kontroller (blodtrykk, urinprøve, symfosemål osv) og en gjennomgang av fødselen. Føler meg godt tatt vare på, de er flinke å følge opp her :-)
Ellers bor jeg jo på pasienthotellet om dagen, flytta inn her forrige tirsdag og trives veldig godt. Gode senger, fine rom og veldig greit med trikken som stopper rett utenfor. Maten er jo så som så, veldig sykehusaktig men brødmaten er jo god og det er jo fint å få servert alle måltider også.
Er veldig heldig med at jeg har både søstre og venner boende her så føler ikke meg alene i det hele tatt, alltid noen å møte og planer både med den ene og den andre :-) Og siden jeg nå har fått symaskina min på rommet så går det jo ikke an å kjede seg :-P
Var i Kongsberg i helga og bodde hos Jenny og co og møtte igjen sambo og lillegutt- veldig koselig!! Lillegutt reagerte endel da med sinneutbrudd og klenging og sutring og mye rart men det er vel naturlig når jeg har vært borte fra han så lenge. Mann og barn kommer på besøk igjen på fredag til søndag. 3000 kroner kosta det med flybilletter for begge to og overnatting her på hotellet, så det blir jo dyrt i lengden dette, så håper sånn sett at Samuel kommer snart for da får sambo nemlig endel av utgiftene dekket av Nav. Skal avtale et møte med kontaktsykepleieren vår Sissel Sancho snart og forhøre meg litt mer om hvordan vi ordner alle slike praktiske ting og økonomigreier....mye å sette seg inn i rent praktisk for å få dette pusslespillet til å gå opp nemlig. Hadde vært enklere om dette var vårt første barn, nå må nok sambo pendle slik at storebror får en grei hverdag han også...jaja, går nok bra :-)
Da er det siste innspurt- kan bli fødsel når som helst fremover nå...:-)
tirsdag 27. september 2011
Siste kontroll før innleggelse på pasienthotellet
Da har jeg kommet hjem til Kristiansand etter en spennende men hektisk langhelg i Oslo.
Jeg kombinerte kontrollen på Rikshospitalet med studiehelg og dro derfor inn til Oslo allerede torsdag ettermiddag. Har bodd hos Bodil (lillesøs) som bodde like ved skolen jeg gikk på. Har begynt på soneterapistudiet :-) Det var veldig interessant og jeg lærte MASSE nyttig :-) Tenker at jeg garantert vil få bruk for det i forhold til Samuel også og motivasjonen er på topp.
Idag var det først time med jordmor og omvisning på fødeavdelingen før jeg skulle på ultralydkontroll.
Fikk snakke med ei veldig koselig jordmor og fortalte henne litt om den kjipe fødselopplevelsen jeg hadde sist gang og om hvordan jeg ønsket det skulle være denne gangen. Hun lovte meg at jeg skulle få både jordmor, eget rom og tilgang til bla epidural og badekar. Det var faktisk badekar på hvert rom :-) Disse tingene er jo de viktigste for meg siden jeg sist gang ikke fikk rom før de siste 2 timene og heller ikke verken jordmor, smertestillende eller badekar. Så bare det at hun kunne garantere disse 4 tingene.
Fikk se rommene og de var jo veldig fine og store.
Var visst sånn at jeg ikke kunne føde i vann men at jeg kunne sitte der endel i åpningsprosessen og det er jo da man virkelig trenger det.
Jeg spurte om det ble noen store forskjeller i hvordan de ville følge meg opp i forhold til denne hjertefeilen og det hun kunne si var at det kom til å bli fulgt tettere opp- hjerteslagene hans og sånn. I tillegg at de kom til å feste noen elektroder(?) på hodet hans når jeg skulle begynne å presse han ut for å følge med at ikke noe skjedde med hjertet. Men ellers ikke noe annerledes.
Fikk en veldig god følelse og håper og tror denne fødselen vil bli mye mye bedre enn den forrige.
Så var det ultralydkontroll med Oscar, og da ble det i tillegg med ei hyggelig jente som var journalist for bla Gravid og Foreldre&Barn+ en fotograf inn på kontrollen. Vi hadde avtalt på forhånd at de kunne være med å ta noen bilder og lage en reportasje om meg og lillegutt pga hjertefeilen hans.
Heldigvis var det fortsatt ingenting som tydet på noe hjertesvikt og denne gangen kunne det se ut som om denne DORV-diagnosen (som er en tilleggsdiagnose som handlet om at begge utløpene gikk fra det høyre hjertekammeret istedenfor et utløp fra hver ventrikkel som er vanlig) muligens ikke var noe likevel. Men som han sa var det vanskelig å fastslå noe før babyen er ute av magen. Jeg spurte om det i tilfelle det ikke var DORV, om det var positivt eller negativt og da svarte han at det ihvertfall ikke var negativt men muligens positivt. Veldig vage svar men jeg skjønner jo at de ikke vil si så mye når de ikke vet ordentlig.
Han målte videre hjerteklaff-lyden for å se om det var noe lekkasje mellom klaffene og det hørtes det ikke ut til å være- hørtes fint ut sa han. Bra :-)
Så målte han veksten og den var helt som den skulle. Lillegutt veier nå 2,3 kg og ligger som han skal på vekstkurven- nemlig litt under gjennomsnittet (estimert til ca 3 kg ved termin som er samme som storebror).
Fikk også noen fine 3D-bilder :-)
Jeg kombinerte kontrollen på Rikshospitalet med studiehelg og dro derfor inn til Oslo allerede torsdag ettermiddag. Har bodd hos Bodil (lillesøs) som bodde like ved skolen jeg gikk på. Har begynt på soneterapistudiet :-) Det var veldig interessant og jeg lærte MASSE nyttig :-) Tenker at jeg garantert vil få bruk for det i forhold til Samuel også og motivasjonen er på topp.
Idag var det først time med jordmor og omvisning på fødeavdelingen før jeg skulle på ultralydkontroll.
Fikk snakke med ei veldig koselig jordmor og fortalte henne litt om den kjipe fødselopplevelsen jeg hadde sist gang og om hvordan jeg ønsket det skulle være denne gangen. Hun lovte meg at jeg skulle få både jordmor, eget rom og tilgang til bla epidural og badekar. Det var faktisk badekar på hvert rom :-) Disse tingene er jo de viktigste for meg siden jeg sist gang ikke fikk rom før de siste 2 timene og heller ikke verken jordmor, smertestillende eller badekar. Så bare det at hun kunne garantere disse 4 tingene.
Fikk se rommene og de var jo veldig fine og store.
Var visst sånn at jeg ikke kunne føde i vann men at jeg kunne sitte der endel i åpningsprosessen og det er jo da man virkelig trenger det.
Jeg spurte om det ble noen store forskjeller i hvordan de ville følge meg opp i forhold til denne hjertefeilen og det hun kunne si var at det kom til å bli fulgt tettere opp- hjerteslagene hans og sånn. I tillegg at de kom til å feste noen elektroder(?) på hodet hans når jeg skulle begynne å presse han ut for å følge med at ikke noe skjedde med hjertet. Men ellers ikke noe annerledes.
Fikk en veldig god følelse og håper og tror denne fødselen vil bli mye mye bedre enn den forrige.
Så var det ultralydkontroll med Oscar, og da ble det i tillegg med ei hyggelig jente som var journalist for bla Gravid og Foreldre&Barn+ en fotograf inn på kontrollen. Vi hadde avtalt på forhånd at de kunne være med å ta noen bilder og lage en reportasje om meg og lillegutt pga hjertefeilen hans.
Heldigvis var det fortsatt ingenting som tydet på noe hjertesvikt og denne gangen kunne det se ut som om denne DORV-diagnosen (som er en tilleggsdiagnose som handlet om at begge utløpene gikk fra det høyre hjertekammeret istedenfor et utløp fra hver ventrikkel som er vanlig) muligens ikke var noe likevel. Men som han sa var det vanskelig å fastslå noe før babyen er ute av magen. Jeg spurte om det i tilfelle det ikke var DORV, om det var positivt eller negativt og da svarte han at det ihvertfall ikke var negativt men muligens positivt. Veldig vage svar men jeg skjønner jo at de ikke vil si så mye når de ikke vet ordentlig.
Han målte videre hjerteklaff-lyden for å se om det var noe lekkasje mellom klaffene og det hørtes det ikke ut til å være- hørtes fint ut sa han. Bra :-)
Så målte han veksten og den var helt som den skulle. Lillegutt veier nå 2,3 kg og ligger som han skal på vekstkurven- nemlig litt under gjennomsnittet (estimert til ca 3 kg ved termin som er samme som storebror).
Fikk også noen fine 3D-bilder :-)
Her må det jo være foten som er oppe i panna..hehe :-)
Syns han ligna på pappaen :-) Og det husker jeg storebroren også gjorde på sine 3D-bilder selvom de ble mye dårligere enn disse. Hadde igrunn veldig flaks med disse bildene fordi vanligvis er det altfor seint å få gode 3D-bilder nå i uke 34 fordi de vanligvis ligger så trykt oppi diverse.
Så tok fotografen noen bilder og journalisten stilte Oscar noen spørsmål om diagnosen og litt om operasjoner og sånn fremover.
Fikk vite at jeg skal inn å bo på pasienthotellet fra tirsdag den 18.oktober som hele tiden har vært den datoen jeg selv har trodd det ble, akkurat 3 uker før termin. Blir en lang periode i Oslo siden jeg fra fredag den 14.okt tom mandag 17.okt skal på kurs igjen med soneterapien. Blir vel mest sannsynlig i Oslo fra den 14.okt til en gang i desember- og så muligens direkte til Ålesund for å feire jul. Så mitt kjære hjem blir jeg nok borte fra minst 2,5 mnd ser jeg for meg.
Etter ultralyden gikk vi ned for å ta noen bilder og et lite intervju- gikk veldig greit. Skal få lese gjennom teksten og se bildene og godkjenne før noe blir publisert og det vil sannsynligvis komme i bladet Gravid utpå våren, og så en fortsettelse etter Samuel er født vil muligens komme på høsten neste år i Foreldre&Barn.
Og så må jeg bare si at Pasientreiser er noe himla dritt!! Tror ikke jeg har hatt en eneste reise med de hvor ting faktisk har gått som det skulle. Bare vas med de og det går selvfølgelig alltid utover meg. F.eks hadde jeg fått beskjed fra Kristiansand-kontoret om at alt var ordnet og at jeg skulle få taxi fra der søstra mi bodde og til Riksen- men når jeg ringte for å oppgi adressen så var det ikke ordnet noen rekvisasjon og det måtte jeg ringe til Rikshospitalet og be de ordne. Ringte dit, de visste ikke hvordan man gjorde det og ba meg ringe til en annen avdeling der- ingen tok telefonen. Ringte til Pasientreiser igjen og ble satt over til Kristiansandkontoret som endelig ordnet opp. Brukte 3 kvarter og ringte 4 telefoner for å få det til..
Og så når jeg skulle bli henta på Riksen og kjørt til Gardermoen dukker ingen opp- jeg ringer- de er visstnok på vei, ingenting skjer, jeg ringer igjen.....og endelig dukker taxien opp 25 min forsinka!!! Han måtte kjøre i 140 til Gardermoen for at jeg i det hele tatt skulle rekke flyet mitt. Og det var denne gangen, det skjer ALLTID noe feil- hver gang.
Hva skal man gjøre da?
Men det gikk fint tross alt og nå er jeg endelig hjemme og det var kjempedeilig å se lillegutt igjen idag, har savna både han og sambo...men må jo nesten bare bli vant til å være vekke fra de...blir jo sånn i noen måneder fremover.
lørdag 2. juli 2011
Nytt besøk til Riksen
Igår kjørte vi tur-retur Rikshospitalet fra Kristiansand. 8,5 timer i bil og flere timer på ventestoler gjorde sitt for bekkenløsningen min igår- ay mama! Men vi orket ikke tanken på alt stresset med å fly- hadde nok tatt like lang tid og blitt like mye sitting pga trafikkkaoset i Oslo på fredag.
På Riksen ble vi denne gang møtt av ei dame som var kollega av Oscar som vi møtte sist. Hun ville ta en ny ultralydundersøkelse og se særlig etter eventuelle kromosomfeil denne gangen, samt sjekke at ikke noe hadde forandret seg med hjertet. Heldigvis kunne hun konstatere at alt var det samme med hjertet og det pumpet fint. Hun målte diverse mål på lillegutt og kunne fortelle at han vokste helt normalt noe som de ofte ikke gjør dersom det er snakk om kromosomfeil. Hun sjekket videre både lårben, neseben, nakkefold osv og kunne ikke finne noe unormalt så med all sannsynlighet er Samuel helt fin (bortsett fra hjertet). Det var godt å vite :-)
Hun sa videre at hun ville jeg skulle komme inn på kontroll for å sjekke hjertet og annet igjen men at det var svært uvanlig at babyene fikk hjertesvikt sålenge de lå i magen.
Vi ble litt skuffet når vi skjønte at vi ikke skulle få noe særlig mer informasjon og at ingen andre var "booket" for å snakke med oss men når hun skjønte det fikk hun tak i en av kontaktsykepleierene og ba henne komme ned og snakke med oss så vi kunne få svar på alle de spørsmålene vi hadde. Det var bra, ellers hadde jeg nok følt vi kom en lang vei for en så kjapp undersøkelse.
Kontaktsykepleieren het Sissel og var vel rundt 60 år- veldig hyggelig dame :-) Vi spurte om en hel masse og følte hun kunne gi oss veldig gode svar. Tonen var en helt annen enn når vi snakket med legene den første gangen når vi fikk vite om diagnosen, hun var mye mer avslappet og på henne virket det som om "det går bra med de aller aller fleste". Selv om jeg fortsatt innser at noen dør og noen sliter mer enn andre så ble jeg likevel veldig oppløftet av å treffe henne.
Her er noen av spørsmålene vi stilte og svarene vi fikk:
Spørsmål: Rett etter fødselen, blir han tatt fra meg med en gang og når får jeg han i tilfelle tilbake?
Ja han blir nok tatt med det samme siden de må undersøke han med det samme. Da vil de se om han har akutte behov og om situasjonen er verre eller bedre enn det de tror på forhånd. Du vil mest sannsynlig få se han etter ett par timer men han må ligge på nyfødtintensiven så du må trilles bort dit for å se han.
S: Vil han være tilkoblet en masse ledninger sånn at vi ikke kan holde han?
Mest sannsynlig vil han kun være tilkoblet noen få ledninger som måler hjerterytmen hans, og mest sannsynlig vil dere kunne holde han.
S: Vil jeg kunne amme?
Det spørs helt om ungen klarer det eller ikke, mange av disse barna orker ikke å suge men endel klarer det så det er umulig å si men det er bare å prøve.
S: Men hvordan blir det hvis ungen ikke klarer å suge, skal jeg pumpe meg da eller?
Ja vi har elektriske brystpumper her så det er det beste om du pumper deg med de og så etterhvert kan det jo være at ungen blir sterkere og klarer å suge, så det er viktig å opprettholde melken.
S: Vi ønsker å holde dåp, er det vi selv som må arrangere eller gjør dere det?
Vi arrangerer.
S: Hva med besøk, kan jeg få besøk og kan andre folk "ta på han"..jeg tenker på det jeg har hørt om at disse barna har dårligere immunforsvar.
Dere kan ha besøk ja av søsken, besteforeldre o.l. i besøkstiden og andre kan ta på han som en vanlig baby, det er etter den første operasjonen at immunforsvaret blir dårligere.
S: Hvordan er prognosene for å overleve den første operasjonen?
De er gode men jeg vet ikke tallene. De aller fleste klarer seg og kirurgene er veldig dyktige og har gjort denne og lignende operasjoner en rekke ganger og er erfarne i sitt felt.
S: Hvor lenge etter operasjonen må vi forvente å tilbringe på sykehuset?
Det varierer men vanligvis er det snakk om å bli overført til lokalsykehus ca 2-3 uker etter operasjonen. På lokalsykehuset er man vanligvis bare noen dager før man kan dra hjem.
S: Er det vanlig at babyene må mates med sonde da hvis de ikke kan ammes normalt og bør jeg hele tiden prøve å amme innimellom sondematingen?
Hvis det blir behov for sonde får dere god opplæring, dessuten er det ikke noe vanskelig å mate med sonde. Sonden går enten inn i nesa eller inn i munnen og utstyret er enkelt og greit å bruke. Ja du bør nok prøve å amme innimellom.
S: Hva med sånn knapp på magen hvor de mates gjennom det?
Nei det er ikke særlig vanlig, selvfølgelig må noen barn det men det er sjeldnere.
S: Hva med å fly med slike barn, går det ann?
Før den første operasjonen anbefales det ikke å fly med barnet, men etter den andre operasjonen når alt er blitt stabilt så kan man vanligvis fly med de uten problem.
S: Må man alltid være i nærheten av sykehus med slike barn, kan det plutselig skje noe?
Nei, etter den andre operasjonen så skal ikke dere trenge det. Barnet blir sjekket regelmessig slik at eventuelle problemer skal bli avdekket før dere merker noe på barnet- så det skal dere ikke være redde for.
S: Under fødselen, kan jeg få tilgang på f.eks epidural og andre smertestillende?
Ja det tror jeg, men det må du spørre jordmødrene om. Du vil få snakke med de og legge frem ønsker for fødselen i en samtale med de.
S: Økonomiske og praktiske ting som pleiepenger, utvidet permisjon osv, må vi ordne alt sånt selv eller hjelper dere oss?
Vi hjelper dere med det og finner ut alt dere har krav på og så er det bare for dere å fylle ut papirene og signere. Dere vil i tillegg til pleiepenger og utvidet permisjon ha krav på ekstra sykedager for barn og i tillegg få en fast sum i mnd (husker ikke helt hva det het) pga denne diagnosen.
Ja da kan jeg ikke huske om vi spurte om noe mer...
Vi skal tilbake den 16.aug for ny ultralydsjekk og for å snakke med en av barnekardiologene (tror jeg).
Vi fikk forresten en fin bilde av lillegutt :-) Bare se :-)
Så nå er det bare å pakke koffertene og nyte ferieturen- vi drar nemlig til Sardinia om noen dager :-) Tenkte oss på en ekstra sydentur i september også, for det blir nok siste flyturen på flere måneder :-)
På Riksen ble vi denne gang møtt av ei dame som var kollega av Oscar som vi møtte sist. Hun ville ta en ny ultralydundersøkelse og se særlig etter eventuelle kromosomfeil denne gangen, samt sjekke at ikke noe hadde forandret seg med hjertet. Heldigvis kunne hun konstatere at alt var det samme med hjertet og det pumpet fint. Hun målte diverse mål på lillegutt og kunne fortelle at han vokste helt normalt noe som de ofte ikke gjør dersom det er snakk om kromosomfeil. Hun sjekket videre både lårben, neseben, nakkefold osv og kunne ikke finne noe unormalt så med all sannsynlighet er Samuel helt fin (bortsett fra hjertet). Det var godt å vite :-)
Hun sa videre at hun ville jeg skulle komme inn på kontroll for å sjekke hjertet og annet igjen men at det var svært uvanlig at babyene fikk hjertesvikt sålenge de lå i magen.
Vi ble litt skuffet når vi skjønte at vi ikke skulle få noe særlig mer informasjon og at ingen andre var "booket" for å snakke med oss men når hun skjønte det fikk hun tak i en av kontaktsykepleierene og ba henne komme ned og snakke med oss så vi kunne få svar på alle de spørsmålene vi hadde. Det var bra, ellers hadde jeg nok følt vi kom en lang vei for en så kjapp undersøkelse.
Kontaktsykepleieren het Sissel og var vel rundt 60 år- veldig hyggelig dame :-) Vi spurte om en hel masse og følte hun kunne gi oss veldig gode svar. Tonen var en helt annen enn når vi snakket med legene den første gangen når vi fikk vite om diagnosen, hun var mye mer avslappet og på henne virket det som om "det går bra med de aller aller fleste". Selv om jeg fortsatt innser at noen dør og noen sliter mer enn andre så ble jeg likevel veldig oppløftet av å treffe henne.
Her er noen av spørsmålene vi stilte og svarene vi fikk:
Spørsmål: Rett etter fødselen, blir han tatt fra meg med en gang og når får jeg han i tilfelle tilbake?
Ja han blir nok tatt med det samme siden de må undersøke han med det samme. Da vil de se om han har akutte behov og om situasjonen er verre eller bedre enn det de tror på forhånd. Du vil mest sannsynlig få se han etter ett par timer men han må ligge på nyfødtintensiven så du må trilles bort dit for å se han.
S: Vil han være tilkoblet en masse ledninger sånn at vi ikke kan holde han?
Mest sannsynlig vil han kun være tilkoblet noen få ledninger som måler hjerterytmen hans, og mest sannsynlig vil dere kunne holde han.
S: Vil jeg kunne amme?
Det spørs helt om ungen klarer det eller ikke, mange av disse barna orker ikke å suge men endel klarer det så det er umulig å si men det er bare å prøve.
S: Men hvordan blir det hvis ungen ikke klarer å suge, skal jeg pumpe meg da eller?
Ja vi har elektriske brystpumper her så det er det beste om du pumper deg med de og så etterhvert kan det jo være at ungen blir sterkere og klarer å suge, så det er viktig å opprettholde melken.
S: Vi ønsker å holde dåp, er det vi selv som må arrangere eller gjør dere det?
Vi arrangerer.
S: Hva med besøk, kan jeg få besøk og kan andre folk "ta på han"..jeg tenker på det jeg har hørt om at disse barna har dårligere immunforsvar.
Dere kan ha besøk ja av søsken, besteforeldre o.l. i besøkstiden og andre kan ta på han som en vanlig baby, det er etter den første operasjonen at immunforsvaret blir dårligere.
S: Hvordan er prognosene for å overleve den første operasjonen?
De er gode men jeg vet ikke tallene. De aller fleste klarer seg og kirurgene er veldig dyktige og har gjort denne og lignende operasjoner en rekke ganger og er erfarne i sitt felt.
S: Hvor lenge etter operasjonen må vi forvente å tilbringe på sykehuset?
Det varierer men vanligvis er det snakk om å bli overført til lokalsykehus ca 2-3 uker etter operasjonen. På lokalsykehuset er man vanligvis bare noen dager før man kan dra hjem.
S: Er det vanlig at babyene må mates med sonde da hvis de ikke kan ammes normalt og bør jeg hele tiden prøve å amme innimellom sondematingen?
Hvis det blir behov for sonde får dere god opplæring, dessuten er det ikke noe vanskelig å mate med sonde. Sonden går enten inn i nesa eller inn i munnen og utstyret er enkelt og greit å bruke. Ja du bør nok prøve å amme innimellom.
S: Hva med sånn knapp på magen hvor de mates gjennom det?
Nei det er ikke særlig vanlig, selvfølgelig må noen barn det men det er sjeldnere.
S: Hva med å fly med slike barn, går det ann?
Før den første operasjonen anbefales det ikke å fly med barnet, men etter den andre operasjonen når alt er blitt stabilt så kan man vanligvis fly med de uten problem.
S: Må man alltid være i nærheten av sykehus med slike barn, kan det plutselig skje noe?
Nei, etter den andre operasjonen så skal ikke dere trenge det. Barnet blir sjekket regelmessig slik at eventuelle problemer skal bli avdekket før dere merker noe på barnet- så det skal dere ikke være redde for.
S: Under fødselen, kan jeg få tilgang på f.eks epidural og andre smertestillende?
Ja det tror jeg, men det må du spørre jordmødrene om. Du vil få snakke med de og legge frem ønsker for fødselen i en samtale med de.
S: Økonomiske og praktiske ting som pleiepenger, utvidet permisjon osv, må vi ordne alt sånt selv eller hjelper dere oss?
Vi hjelper dere med det og finner ut alt dere har krav på og så er det bare for dere å fylle ut papirene og signere. Dere vil i tillegg til pleiepenger og utvidet permisjon ha krav på ekstra sykedager for barn og i tillegg få en fast sum i mnd (husker ikke helt hva det het) pga denne diagnosen.
Ja da kan jeg ikke huske om vi spurte om noe mer...
Vi skal tilbake den 16.aug for ny ultralydsjekk og for å snakke med en av barnekardiologene (tror jeg).
Vi fikk forresten en fin bilde av lillegutt :-) Bare se :-)
Så nå er det bare å pakke koffertene og nyte ferieturen- vi drar nemlig til Sardinia om noen dager :-) Tenkte oss på en ekstra sydentur i september også, for det blir nok siste flyturen på flere måneder :-)
Abonner på:
Innlegg (Atom)