Møte med kontaktsykepleier

Idag har vært en informativ dag så først vil jeg skrive om hvordan møtet med Sissel, kontaktsykepleieren vår gikk og skrive ned de spørsmålene jeg hadde og svarene jeg fikk.

Det var først og fremst praktiske spørsmål vedrørende logistikk og økonomi som sto i fokus denne gangen...

Spørsmål:

Hvordan blir det med permisjonen vår når lille er på sykehuset, blir permisjonen forlenget da eller?

Sissel:

Ja den blir forlenget med antall dager som vi oppholder oss på sykehuset. Istedenfor at man får permisjonspenger får man da "pleiepenger" i periodene han er innlagt. I noen tilfeller kan man få innvilget pleiepenger også i perioden mellom 1 og 2 operasjon selv om han er hjemme med oss, men dette kom an på Nav-kontoret og kommunen.

Sp:

Får sambo og storebror dekket reisene til og fra sykehuset?

Sissel:

Nei, det er kun sambo som får dekket 1 utreise og 1 retur. Hvis oppholdet på sykehuset varer i mer enn 14 dager får han dekket 1 tur/retur reise pr uke- dette dekkes av Rikshospitalet. Søsken får ikke dekket noe. Vi må da si ifra til noen på Riksen og så bestiller de billetter for oss, evt kan man kjøre og oppgi km og lignende og få dette returnert.

Sp: Prest og nød-dåp, må vi si ifra ei stund før eller?

Sissel:

Nei, det er alltid prester tilgjengelig men selvfølgelig hvis vi vet om det en dag før er det greit å avtale.

Sp: Elektrisk brystpumpe, kan man låne det med seg hjem hvis man trenger det?

Sissel:

Nei det tror jeg ikke, dere kan låne så lenge dere er på sykehuset men tror ikke dere kan ta den med hjem.

Sp:

Dersom lillegutt er for "svak" til å begynne fullt i bhg når den tid kommer, får vi lengre permisjon da?

Sissel:

Ikke permisjon, men da kan dere søke om pleiepenger i de periodene han ikke er i barnehage. Men jeg tror ikke det skal bli noe problem, de har godt av å være i barnehagen og de fleste klarer seg helt fint.

Sp:

Blir barnet veldig dårlig mellom 1 og 2 operasjon?

Sissel:

Nja, det skjer ikke helt akutt, men heller veldig gradvis, men etterhvert når det nærmer seg 2 operasjon kan de bli mer slitne og de kan bli blålige rundt munnen når de skriker f.eks...

Mellom 2 og 3 operasjon som gjerne er flere år er det store forskjeller og mange syns det er trist å sende unge  til operasjonsbordet fordi det virker så sprekt og fint...særlig når man vet at det etter den siste operasjonen tar lang tid å komme seg pga væske på lungene..ungen må helst være 15 kg før den kan gjennomgå siste operasjon.

(med våre slanke gener vil nok det si at Samuel kommer til å nærme seg 4 før den vil finne sted..)

Sp:

Hvordan er det der vi (jeg og sambo) skal bo i tiden etter operasjonen?

Sissel:

Dere skal bo i foreldrehuset (eller noe sånt) og det er som et hotell, finere enn Gausdal (der jeg bor nå) og litt større rom. Der kan alle bo, inkl lillegutt i tiden frem til Samuel blir utskrevet fra sykehuset. Her er mulighet til å lage seg mat selv også på et felles kjøkken, og vaskerom i kjelleren osv...

Rett etter fødsel vil dere bo på barsel typisk 2-3 dager til jeg har kommet meg etter fødselen, Samuel vil da bo på nyfødtintensiven. Så opereres han og flyttes over til thorax-avdelingen (eller hva det heter) for overvåkning etter operasjonen. Når han er "stabil" og fin og bare skal komme seg blir han flyttet over igjen til nyfødtintensiven hvor han blir frem til vi kan reise til Kristiansand.

Sp:

Alle kontroller og sånn mellom 1 og 2 operasjon og etterpå, må vi reise mye frem og tilbake til Riksen? OG blir det mye vondt for lillegutt?

Sissel:

Nei, hovedsakelig vil kontrollene gjøres i Kristiansand. Kun hvis de er i tvil der vil dere henvises videre til Riksen, så det blir nok noen få turer hit også.

Ved 4 mnd alder må ha inn til Riksen og i narkose for å plassere et kateter i lysken...(skjønte ikke helt hva dette var for men..)...så da blir det nok noen dager opphold på dere her igjen.

Ellers består kontrollene som regel av blodprøve, blodtrykkmåling og ultralyd- ikke noe vondt for ungen.

Selve operasjonene er jo under full narkose og barna får smertestillende så det skal ikke gjøre noe særlig vondt for de.

Ja det var vel de spørsmålene jeg stilte sånn ca. Følte jeg fikk gode svar og nå kan han bare komme :-)