Diagnosen og sjokket

For 2 dagers siden fikk jeg mitt livs største sjokkbeskjed:

- fosteret i magen min har en alvorlig hjertefeil i et unormalt hjerte.

15.juni 2011:

Jeg skulle på ordinær ultralyd og jeg var ca 19-20 uker på vei. Jeg gledet meg og håpte selvfølgelig alt stod bra til med den lille. Siden jeg hadde kjent spark allerede fra uke 15 var jeg ikke bekymret for at noe skulle være galt med barnet. Jeg håpte også han kunne se hvilket kjønn vi ventet og hadde et lite håp om jente siden jeg hadde gutt fra før. Jeg visste at tanken var idiotisk- først og fremst skal man jo håpe på at ungen var frisk, men det var den vell?

Ikke røyker jeg, jeg spiser sunt og kommer fra en familie med god helse- det samme med samboeren min. Vi hadde en frisk og aktiv gutt fra før og dette med å få friske barn det kunne vi...

På ultralyden går ting som det skal helt til han skulle kontrollere hjertet. Han kunne ikke se at skilleveggen mellom de to hjertekamrene var som de skulle- jeg fikk time hos Rikshospitalet 2 dager senere for en kontroll. Og det var en gutt mest sannsynlig.

Hipp hurra- en gutt med hjertefeil? Var det det vi ventet? Jeg var skuffa- dette skulle være en gledens dag men så ble vi fylt med bekymringer istedenfor. Og en gutt til ja...nå ble dette med kjønn en bagatell så det tok meg ca 5 minutter og så var jeg plutselig kjempelykkelig for at vi ventet nok en gutt- en lillebror til Sakarias :-) Men hjertefeil...njaaa, det kunne ikke være så alvorlig tenkte jeg og leste litt om de vanligste hjertefeilene og at det var gode prognoser hvis det viste seg at det var en av de feilene han hadde.

Så kom fredagen og vi var selfølgelig veldig spente. Tror samboeren min var mer spent enn meg siden han er mer bekymret av natur enn meg. Jeg tar alltid litt lettere på ting og regner med ting ordner seg til slutt.

Så ble kl 12.30 og vi kom inn til Oscar som skulle foreta ultralydundersøkelsen. Han gikk rett på sak: "Her er det en alvorlig hjerte feil, dette er ikke et normalt hjerte".

Javel...men det kan vel opereres, tenkte jeg. Så jeg spurte han om det og det svarte han at det kunne- men at dette var en svært alvorlig diagnose. Nå skulle han finne ut akkurat hva det dreide seg om og så kunne vi snakke om alt rundt dette etterpå. Ok....det virker som det høyre hjertekammeret manglet og hjertet kun pumpet med ett kammer. Han fikk etterhvert inn en barnekardiolog som het Gaute og så til sist kom en kirurg med store tykke briller. Alle kom frem til samme konklusjon- hypoplastisk høyre ventrikkel med DORV og transformasjon- de to siste diagnosene hadde sammenheng med den første og var bare følgefeil av den første diagnosen så det skulle vi ikke henge oss opp i.

Tror jeg lå i 2 timer mens alle ekspertene studerte...så skulle de snakke litt sammen og så skulle de legge fram situasjonen for oss. Vi forberedte oss på det værste men for egen del kan jeg si at jeg håpte på det beste.

Barnekardiolog Gaute var den som pratet.

Dette var altså en svært alvorlig hjertefeil og han tegnet et bilde over hvordan et normalt hjerte skulle se ut og hvordan hjertet til lille Samuel (som han skal hete) så ut. Det var massive forskjeller.
Samuel sitt hjerte var mindre enn et vanlig hjerte ettersom det høyre kammeret manglet eller var veldig lite...i tillegg var blodårene på helt forskjellig sted enn det som er normalt. Dette var skjedd tidlig i fosterlivet- rundt uker 4 og årsaken var ikke kjent men de tror det kan være genetisk (til tross for at ingen av oss har hjertefeil i familien som vi vet om).

Det er mulig å operere. Sjansen for å overleve operasjonene er på ca 85-90%- altså ganske store.
Samuel må gjennom 3 hjerteoprasjoner- den første når han er 2-3 dager gammel, den neste når han er 6 mnd og forhåpentligvis den siste når han er 2-3 år gammel.

Av de som overlever får ca havparten forskjellige fysiske og psykiske problemer. F.eks kan de ha vansker med å få i seg nok næring og må ha en sonde de får næring gjennom. Mange blir fortere slitne og holder ikke samme tempo som jevnaldrende. Noen får lærevansker og konsentrasjonsvansker, noen blir psykisk nedbrutte som følge av en rekke sykehusopphold.

Man vet ikke nok om prognosen siden de begynte å operere på denne sykdommen for ca 25 år siden, så man kan ikke vite hvor lenge en person som har denne sykdommen kan forvente å leve.

Vi fikk valget om å avbryte svangerskapet...

Etter legene hadde snakket med oss og gitt oss all den kunnskapen de hadde om dette så lot de oss få noen minutter alene. Da knakk jeg sammen og gråt og gråt- kunne ikke tro at dette skjedde med oss og at vi stod ovenfor et slik valg. Jeg tenkte på Sakarias og hvordan dette ville påvirke oss som familie og tanken på at den lille kanskje overlevde både den første og den andre operasjonen for så å dø på den tredje...eller at ungen vår skulle bli så krevende at det skulle knekke oss som familie.

Vi vurderte det men etter litt frem og tilbake skjønte jeg at dette ikke var et valg vi skulle ta- dette var ikke opp til oss. Vi måtte bare holde ut nå og satse på det beste. Prognosene for overlevelse og for å få et bra liv var tross alt så store at det gikk ikke ann å tenke noe annet. Tanken på å avslutte et liv som kunne blitt så bra- den tanken var umulig. Vi var heldigvis enige om dette etter noen timer i tenkeboksen.

Vi drog tilbake til flyplassen og der snakket vi lenge sammen og snakket med bla mamma og noen venninner i telefonen. Det var godt å snakke om det og høre litt andre synspunkter og bare få ut noe av frustrasjonen. Valget om å beholde ble jeg bare tryggere og tryggere på og det virket som alle jeg snakket med syns det var det beste valget de også.

Har hatt noen runder med meg selv og noen ganger er jeg negativ og andre ganger positiv....

Nå vil jeg bare lese mest mulig om sykdommen og lese historiene til de som har barn som er født med dette- greit å vite litt om hva man har forran seg og forberede seg som best man kan...noen ting kan man jo ikke forberede seg på heller- som f.eks døden- men kan ikke tenke sånn...