På Riksen ble vi denne gang møtt av ei dame som var kollega av Oscar som vi møtte sist. Hun ville ta en ny ultralydundersøkelse og se særlig etter eventuelle kromosomfeil denne gangen, samt sjekke at ikke noe hadde forandret seg med hjertet. Heldigvis kunne hun konstatere at alt var det samme med hjertet og det pumpet fint. Hun målte diverse mål på lillegutt og kunne fortelle at han vokste helt normalt noe som de ofte ikke gjør dersom det er snakk om kromosomfeil. Hun sjekket videre både lårben, neseben, nakkefold osv og kunne ikke finne noe unormalt så med all sannsynlighet er Samuel helt fin (bortsett fra hjertet). Det var godt å vite :-)
Hun sa videre at hun ville jeg skulle komme inn på kontroll for å sjekke hjertet og annet igjen men at det var svært uvanlig at babyene fikk hjertesvikt sålenge de lå i magen.
Vi ble litt skuffet når vi skjønte at vi ikke skulle få noe særlig mer informasjon og at ingen andre var "booket" for å snakke med oss men når hun skjønte det fikk hun tak i en av kontaktsykepleierene og ba henne komme ned og snakke med oss så vi kunne få svar på alle de spørsmålene vi hadde. Det var bra, ellers hadde jeg nok følt vi kom en lang vei for en så kjapp undersøkelse.
Kontaktsykepleieren het Sissel og var vel rundt 60 år- veldig hyggelig dame :-) Vi spurte om en hel masse og følte hun kunne gi oss veldig gode svar. Tonen var en helt annen enn når vi snakket med legene den første gangen når vi fikk vite om diagnosen, hun var mye mer avslappet og på henne virket det som om "det går bra med de aller aller fleste". Selv om jeg fortsatt innser at noen dør og noen sliter mer enn andre så ble jeg likevel veldig oppløftet av å treffe henne.
Her er noen av spørsmålene vi stilte og svarene vi fikk:
Spørsmål: Rett etter fødselen, blir han tatt fra meg med en gang og når får jeg han i tilfelle tilbake?
Ja han blir nok tatt med det samme siden de må undersøke han med det samme. Da vil de se om han har akutte behov og om situasjonen er verre eller bedre enn det de tror på forhånd. Du vil mest sannsynlig få se han etter ett par timer men han må ligge på nyfødtintensiven så du må trilles bort dit for å se han.
S: Vil han være tilkoblet en masse ledninger sånn at vi ikke kan holde han?
Mest sannsynlig vil han kun være tilkoblet noen få ledninger som måler hjerterytmen hans, og mest sannsynlig vil dere kunne holde han.
S: Vil jeg kunne amme?
Det spørs helt om ungen klarer det eller ikke, mange av disse barna orker ikke å suge men endel klarer det så det er umulig å si men det er bare å prøve.
S: Men hvordan blir det hvis ungen ikke klarer å suge, skal jeg pumpe meg da eller?
Ja vi har elektriske brystpumper her så det er det beste om du pumper deg med de og så etterhvert kan det jo være at ungen blir sterkere og klarer å suge, så det er viktig å opprettholde melken.
S: Vi ønsker å holde dåp, er det vi selv som må arrangere eller gjør dere det?
Vi arrangerer.
S: Hva med besøk, kan jeg få besøk og kan andre folk "ta på han"..jeg tenker på det jeg har hørt om at disse barna har dårligere immunforsvar.
Dere kan ha besøk ja av søsken, besteforeldre o.l. i besøkstiden og andre kan ta på han som en vanlig baby, det er etter den første operasjonen at immunforsvaret blir dårligere.
S: Hvordan er prognosene for å overleve den første operasjonen?
De er gode men jeg vet ikke tallene. De aller fleste klarer seg og kirurgene er veldig dyktige og har gjort denne og lignende operasjoner en rekke ganger og er erfarne i sitt felt.
S: Hvor lenge etter operasjonen må vi forvente å tilbringe på sykehuset?
Det varierer men vanligvis er det snakk om å bli overført til lokalsykehus ca 2-3 uker etter operasjonen. På lokalsykehuset er man vanligvis bare noen dager før man kan dra hjem.
S: Er det vanlig at babyene må mates med sonde da hvis de ikke kan ammes normalt og bør jeg hele tiden prøve å amme innimellom sondematingen?
Hvis det blir behov for sonde får dere god opplæring, dessuten er det ikke noe vanskelig å mate med sonde. Sonden går enten inn i nesa eller inn i munnen og utstyret er enkelt og greit å bruke. Ja du bør nok prøve å amme innimellom.
S: Hva med sånn knapp på magen hvor de mates gjennom det?
Nei det er ikke særlig vanlig, selvfølgelig må noen barn det men det er sjeldnere.
S: Hva med å fly med slike barn, går det ann?
Før den første operasjonen anbefales det ikke å fly med barnet, men etter den andre operasjonen når alt er blitt stabilt så kan man vanligvis fly med de uten problem.
S: Må man alltid være i nærheten av sykehus med slike barn, kan det plutselig skje noe?
Nei, etter den andre operasjonen så skal ikke dere trenge det. Barnet blir sjekket regelmessig slik at eventuelle problemer skal bli avdekket før dere merker noe på barnet- så det skal dere ikke være redde for.
S: Under fødselen, kan jeg få tilgang på f.eks epidural og andre smertestillende?
Ja det tror jeg, men det må du spørre jordmødrene om. Du vil få snakke med de og legge frem ønsker for fødselen i en samtale med de.
S: Økonomiske og praktiske ting som pleiepenger, utvidet permisjon osv, må vi ordne alt sånt selv eller hjelper dere oss?
Vi hjelper dere med det og finner ut alt dere har krav på og så er det bare for dere å fylle ut papirene og signere. Dere vil i tillegg til pleiepenger og utvidet permisjon ha krav på ekstra sykedager for barn og i tillegg få en fast sum i mnd (husker ikke helt hva det het) pga denne diagnosen.
Ja da kan jeg ikke huske om vi spurte om noe mer...
Vi skal tilbake den 16.aug for ny ultralydsjekk og for å snakke med en av barnekardiologene (tror jeg).
Vi fikk forresten en fin bilde av lillegutt :-) Bare se :-)
Så nå er det bare å pakke koffertene og nyte ferieturen- vi drar nemlig til Sardinia om noen dager :-) Tenkte oss på en ekstra sydentur i september også, for det blir nok siste flyturen på flere måneder :-)
