Igår var jeg på min aller første healing-behandling.
Etter å ha snakket med ei som gikk til healing for sin lille ufødte datter med samme sykdom så fant jeg ut at jeg også likegodt kunne prøve dette. Det har nemlig gått veldig bra med denne jenta sålangt og da kan det jo være at healingen hadde en positiv virkning for henne. Jeg velger å tro det, jeg har ingenting å tape.
Så via ei venninne fikk jeg anbefalt ei som drev med healing og jeg dro til henne igår ettermiddag.
Hun var en dame på rundt 45-50 tror jeg og virket veldig hyggelig. Jeg fortalte litt om hva som var grunnen til at jeg ønsket healing for babyen min og hun forklarte meg kort hva healing bestod av.
Hun sa at hun så healingen som et hvitt lys som kom ovenifra- en god kjærlig kraft som gikk gjennom henne og virket der hvor det trengtes mest hos pasienten :-)
Så la hun hendene på magen min og lukke øynene og etterhvert kunne jeg kjenne at hendene hennes ble varmere og varmere. Jeg begynte jo nesten å koke selv av varmen som hun utstrålte via hendene. Rent bortsett fra varmen i hendene kjente jeg ikke noe spesielt men jeg bare lukket øynene og slappet av.
De siste 10 minuttene ca så healet hun meg- da la hun hendene på føttene mine. Kjente fortsatt ikke noe spesielt annet enn at hendene hennes nå var kokvarme og at magen min ble iskald når hun slapp den.
Det kostet 500 kroner og det syns jeg er helt greit- jeg var der inne 1 time og hun hadde utallige diplomer på veggene med en rekke kursbevis så jeg skjønner jo at hun må ta seg betalt :-)
Da er det jo bare å håpe og tro at healingen er til nytte for lillegutt og fortsette å gjøre det jeg kan nå på forhånd for at han skal få det beste mulige utgangspunktet før han blir født.
En ting jeg "sliter" litt med en vekten. Jeg har omtrent stått på stedet hvil og har knapt gått opp 1-2 kg siden jeg ble gravid. Så nå skal jeg prøve meg på en liten feitekur for å få opp vekten min litt. Vet jo også hvor lett jeg har for å rase ned i vekt i stressende situasjoner og jeg tenker både på at fødselsvekten din bør være så normal som mulig og jeg tenker på ammingen i etterkant. Dersom jeg er altfor tynn så tror jeg det kan gå utover melkeproduksjonen- så jeg bør vel egentlig ha litt å gå på når du blir født sånn ideelt sett. Da kan jeg tillate meg å gå ned noen kg uten at det er helt krise.
Sist gang veide jeg 60 kg når Sakarias ble født men babykiloene (10-12 kg) forsvant fort med alt stresset som kom etterpå, og kan tenke meg det ikke blir mindre stress med Samuel, så bør vel prøve å ha et lite mål om kanskje 63-65 kg ved fødetidspunktet denne gangen. Jeg skal ihvertfall forsøke- men vet jo at det er enklere sagt enn gjort.
Så nå har jeg begynt på en liten avokado-kur...hehe..avokado inneholder jo masse sunt fett så tenkte jeg skulle prøve å spise ca en avokado hver dag i f.eks smoothier og lignendne. I tillegg skal jeg spise masse laks og bruke rikelig med kaldpresset olivenolje på salaten :-) Og spise mer generelt da, men syns det er fryktelig vanskelig ettersom jeg ikke akkurat er sammen med en gourmetkokk og derfor må lage alle fristelser selv...og det er av og til ganske tiltak. Jaja...bagateller :-)
På fredag, om 2 dager skal vi inn til Rikshospitalet igjen. Pga kaos i Oslo-traffikken og at fredag er selve ferie-rush-dagen så orker vi ikke tanken på å stresse med fly, så vi skal kjøre tur/retur Oslo..jaja..er fine veier så skal visst ikke ta mer enn ca 4 timer hver vei. Gruer meg jo til å sitte så lenge med min bekkenløsning men får ta med ei stor pute å sitte på og stoppe litt på veien tilbake..
Vi skulle egentlig ta en fostervannsprøve på fredag, etter eget ønske og intiativ, men jeg har funnet ut at jeg vil droppe den og håpe at lillegutt er frisk (bortsett fra hjertet) og ikke har noen kromosomfeil. Var visst ikke noe særlig stor sjanse for at han hadde det selvom sjansene alltid vil øke ved en slik hjertefeil. Men ellers så blir det vel en ny ultralydundersøkelse og så en samtale om hva vi har valgt (at vi skal beholde) og sikkert litt om tiden frem mot fødselen og litt sånn..blir vel satt opp noen nye kontroller og nye samtaler kanskje. Er jo fryktelig mye å sette seg inn i men samtidig er det jo fortsatt lenge til så kan jo være at vi skal snakke mer om det når det nærmer seg litt mer.
Ellers kan jeg jo si at jeg fortsatt er veldig positiv og tenker mer og mer at dette skal gå bra.
onsdag 29. juni 2011
torsdag 23. juni 2011
Fakta om hjertefeilen
Under her er en oversatt tekst jeg fant på nettet om diagnosen. Det er kanskje litt vanskelig å forstå alt som står der men det vil gi et lite bilde av sykdommen likevel.
Og hvis dere vil lese om den dagen Anna Grace ble født med samme diagnose, se foreldrenes blogginnlegg her. De skriver ofte og idag er Anna Grace 18 mnd gammel og venter på sin siste operasjon. Jeg har skrevet noen mailer med foreldrene hennes og fått høre litt hvordan dette har vært for de og moren skriver at de første 6 mnd er de verste og så vil det gå bedre. Håper det...
Her er teksten jeg fant:
Hypoplastisk høyre hjerte syndrom er en medfødt hjertefeil der høyre hjertekammer av hjertet ikke klarer å vokse og utvikle seg riktig. De underutviklede ventrikkel kan ikke inneholde riktig mengde blod pumpet fra høyre forkammer. Den ventrikkel muskler struktur er dårlig, så flere problemer er oppstått som hjertet forsøker å pumpe blod til lungene ventil for overføring til lungene. Hypoplastisk høyre hjerte syndrom trenger umiddelbar og akutt behandling, som hjertet begynner å svikte nesten umiddelbart etter fødselen. En utilstrekkelig blodtilførsel til lungene betyr en dårlig avkastning av oksygenrikt blod til kroppen, og muskel i ventrikkelen vil eksosen lett.
Spedbarn er født med Hypoplastisk høyre hjerte syndrom har en tendens til å være cyanotic , blå, kort tid etter fødselen. Hvis tilstanden ikke har blitt diagnostisert tidligere, vil fødselslege eller barnelege hører en merkbar sus med et stetoskop. Et ekkokardiogram kan deretter bekrefte diagnosen. Noen radiologer merker en betydelig størrelse forskjell i ventriklene under rutinemessig prenatal ultrasounds. Dessverre ikke alle gjør det, og føtal echocardiograms er ikke rutine, men de er betydelig mindre invasiv enn andre rutinemessige prosedyrer som amniocenteses.
Hvis Hypoplastisk høyre hjerte syndrom er diagnostisert i et foster, blir foreldrene henvist til et sykehus med en pediatrisk kardiologi og pediatriske kardiotorakal kirurgisk team. Det er best om babyen er født på dette nivå 3 sykehus, så kardiologer er tilgjengelig for å vurdere og umiddelbart behandle den nyfødte. Hvis en mor venter barn med Hypoplastisk høyre hjerte syndrom ikke lever nær et nivå 3 sykehus, kan tidlig forholdene legges til rette for enten en indusert levering eller et keisersnitt, hvis mor ikke kan ha en vaginal fødsel.
Som med de fleste hjerteproblemer, en Hypoplastisk ventrikkel utgjør ingen problemer for fosteret, men etter fødselen, når barnets kropp må gi sitt eget oksygen, problemene begynner nesten umiddelbart. Når en baby med Hypoplastisk høyre hjerte syndrom er født i et sykehus som ikke støtter umiddelbare omsorg, er barnet overføres umiddelbart til et nivå 3 sykehus. Gravide kvinner som ikke bor i nærheten av et nivå 3 sykehus, særlig de som planlegger en hjemmefødsel, bør be om et foster ekkokardiogram, spesielt hvis det er noen familiehistorie med hjertefeil.
Det er ingen måte å reparere en liten høyre ventrikkel, selv om dens virkninger kan lindres. Kirurger stole på at Fontan prosedyre for å omgå høyre hjertekammer. Den Fontan er delt i to prosedyrer, det Glenn shunt og Fontan ferdigstillelse. Tidlige Fontans ble utført i ett trinn, men splitting prosedyren er mer vellykket. I de første dagene av livet, vil barnet med Hypoplastisk høyre hjerte syndrom gjennomgår også en midlertidig shunt, kalles en Blalock-Taussig Shunt, som gir en midlertidig vei for blod for å få til lungene.
I om lag tre måneder, gjennomgår barnet Glenn shunt. Den overordnede vena cava er festet til lungene arteriene. En gang i de neste tre til fem år, vil kirurgene fullføre Fontan, som forbinder inferior vena cava til den overlegne vena cava gjennom en intra-kardial forbløffe eller tunnel, eller gjennom en ekstra-kardial shunt. Resultatet er fullført omgåelse av høyre hjertekammer, renner så blodet tilbake fra kroppen direkte inn i lungene.
Mange kirurger nå foretrekker den ekstra-kardial shunt fordi Fontan ferdigstillelse kan dermed utføres på et varmt, bankende hjerte. Det krever ikke hjerte lunge bypass og har en lavere risiko for å fremkalle arytmier. Noen kirurger fremdeles foretrekker den eldre intra-kardial baffel. Foreldre bør spørre hvilken type Fontan kirurger har en tendens til å ansette.
De fleste kirurger nå spår en overlevelse på 15-30 år etter Fontan. Dette betyr ikke at barnet skal dø på denne tiden. Når hjertet funksjonen begynner å svekkes, er barn oppført for transplantasjon. Noen foreldre velger umiddelbart for transplantasjon etter fødselen i stedet for Fontan. Andre foreldre opplever at transplantasjon teknologien fortsatt trenger arbeid, og foretrekker å kjøpe tid for denne teknologien til å forbedre ved å velge Fontan ruten.
Utsiktene for barn med Hypoplastisk høyre hjerte syndrom er bedre nå enn det har vært. Forbedringene i metoder og levering av Fontan har gjort en enorm endring. Hypoplastisk høyre hjerte syndrom pleide å bli vurdert ganske sikkert dødelige, men nå mange barn overlever den innledende operasjoner og er i stand til å forfølge aktivt og målrettet liv.
Og hvis dere vil lese om den dagen Anna Grace ble født med samme diagnose, se foreldrenes blogginnlegg her. De skriver ofte og idag er Anna Grace 18 mnd gammel og venter på sin siste operasjon. Jeg har skrevet noen mailer med foreldrene hennes og fått høre litt hvordan dette har vært for de og moren skriver at de første 6 mnd er de verste og så vil det gå bedre. Håper det...
Her er teksten jeg fant:
Hypoplastisk høyre hjerte syndrom er en medfødt hjertefeil der høyre hjertekammer av hjertet ikke klarer å vokse og utvikle seg riktig. De underutviklede ventrikkel kan ikke inneholde riktig mengde blod pumpet fra høyre forkammer. Den ventrikkel muskler struktur er dårlig, så flere problemer er oppstått som hjertet forsøker å pumpe blod til lungene ventil for overføring til lungene. Hypoplastisk høyre hjerte syndrom trenger umiddelbar og akutt behandling, som hjertet begynner å svikte nesten umiddelbart etter fødselen. En utilstrekkelig blodtilførsel til lungene betyr en dårlig avkastning av oksygenrikt blod til kroppen, og muskel i ventrikkelen vil eksosen lett.
Spedbarn er født med Hypoplastisk høyre hjerte syndrom har en tendens til å være cyanotic , blå, kort tid etter fødselen. Hvis tilstanden ikke har blitt diagnostisert tidligere, vil fødselslege eller barnelege hører en merkbar sus med et stetoskop. Et ekkokardiogram kan deretter bekrefte diagnosen. Noen radiologer merker en betydelig størrelse forskjell i ventriklene under rutinemessig prenatal ultrasounds. Dessverre ikke alle gjør det, og føtal echocardiograms er ikke rutine, men de er betydelig mindre invasiv enn andre rutinemessige prosedyrer som amniocenteses.
Hvis Hypoplastisk høyre hjerte syndrom er diagnostisert i et foster, blir foreldrene henvist til et sykehus med en pediatrisk kardiologi og pediatriske kardiotorakal kirurgisk team. Det er best om babyen er født på dette nivå 3 sykehus, så kardiologer er tilgjengelig for å vurdere og umiddelbart behandle den nyfødte. Hvis en mor venter barn med Hypoplastisk høyre hjerte syndrom ikke lever nær et nivå 3 sykehus, kan tidlig forholdene legges til rette for enten en indusert levering eller et keisersnitt, hvis mor ikke kan ha en vaginal fødsel.
Som med de fleste hjerteproblemer, en Hypoplastisk ventrikkel utgjør ingen problemer for fosteret, men etter fødselen, når barnets kropp må gi sitt eget oksygen, problemene begynner nesten umiddelbart. Når en baby med Hypoplastisk høyre hjerte syndrom er født i et sykehus som ikke støtter umiddelbare omsorg, er barnet overføres umiddelbart til et nivå 3 sykehus. Gravide kvinner som ikke bor i nærheten av et nivå 3 sykehus, særlig de som planlegger en hjemmefødsel, bør be om et foster ekkokardiogram, spesielt hvis det er noen familiehistorie med hjertefeil.
Det er ingen måte å reparere en liten høyre ventrikkel, selv om dens virkninger kan lindres. Kirurger stole på at Fontan prosedyre for å omgå høyre hjertekammer. Den Fontan er delt i to prosedyrer, det Glenn shunt og Fontan ferdigstillelse. Tidlige Fontans ble utført i ett trinn, men splitting prosedyren er mer vellykket. I de første dagene av livet, vil barnet med Hypoplastisk høyre hjerte syndrom gjennomgår også en midlertidig shunt, kalles en Blalock-Taussig Shunt, som gir en midlertidig vei for blod for å få til lungene.
I om lag tre måneder, gjennomgår barnet Glenn shunt. Den overordnede vena cava er festet til lungene arteriene. En gang i de neste tre til fem år, vil kirurgene fullføre Fontan, som forbinder inferior vena cava til den overlegne vena cava gjennom en intra-kardial forbløffe eller tunnel, eller gjennom en ekstra-kardial shunt. Resultatet er fullført omgåelse av høyre hjertekammer, renner så blodet tilbake fra kroppen direkte inn i lungene.
Mange kirurger nå foretrekker den ekstra-kardial shunt fordi Fontan ferdigstillelse kan dermed utføres på et varmt, bankende hjerte. Det krever ikke hjerte lunge bypass og har en lavere risiko for å fremkalle arytmier. Noen kirurger fremdeles foretrekker den eldre intra-kardial baffel. Foreldre bør spørre hvilken type Fontan kirurger har en tendens til å ansette.
De fleste kirurger nå spår en overlevelse på 15-30 år etter Fontan. Dette betyr ikke at barnet skal dø på denne tiden. Når hjertet funksjonen begynner å svekkes, er barn oppført for transplantasjon. Noen foreldre velger umiddelbart for transplantasjon etter fødselen i stedet for Fontan. Andre foreldre opplever at transplantasjon teknologien fortsatt trenger arbeid, og foretrekker å kjøpe tid for denne teknologien til å forbedre ved å velge Fontan ruten.
Utsiktene for barn med Hypoplastisk høyre hjerte syndrom er bedre nå enn det har vært. Forbedringene i metoder og levering av Fontan har gjort en enorm endring. Hypoplastisk høyre hjerte syndrom pleide å bli vurdert ganske sikkert dødelige, men nå mange barn overlever den innledende operasjoner og er i stand til å forfølge aktivt og målrettet liv.
tirsdag 21. juni 2011
Man vet aldri hva livet har å by på
Etter flere dager med intens tenking, grubling, ups and downs og samtaler med venner og familie har jeg kommet frem til noen grunnleggende tanker jeg skal fokusere på i tiden fremover.
1. Det er ikke vits å tenke: "tenk om han dør.."- hva hjelper det å tenke sånn?
Så jeg kommer til å prøve å skyve den tanken unna hvis den dukker opp og heller tenke at han SKAL leve. Døden kan man uansett ikke forberede seg på slik som man kan forberede seg til mye annet. Derfor hjelper det verken meg eller Samuel at jeg skal tenke i den retningen.
2. Fokusere på det jeg faktisk kan gjøre noe med.
Det jeg kan gjøre er å:
-nyte tiden frem til han blir født og spise sunt og godt så han legger godt på seg i magen og får de beste forutsetninger når han omsider kommer ut.
- når han blir født skal jeg gjøre ALT som står i min makt for å få til ammingen. Jeg vet at mange barn med denne diagnosen ikke klarer å amme men jeg skal ihvertfall ikke la det stå på meg- amme SKAL jeg siden jeg vet hvor viktig det er for disse små med både selve morsmelka og med den kroppskontakten det gir.
- Fokusere på de små øyeblikkene og prøve å gjøre sykehusoppholdet trygt og greit for lillegutt og ikke minst for storebror- ønsker absolutt ikke at verken lille eller storebror skal få negative assosiasjoner til sykehus. Det blir viktig å holde maska for barnas skyld og prøve å utstråle trygghet og positivitet så ikke barna skal føle vår usikkerhet og frykt når de er på sykehuset- det er ingen tjent med.
- Sørge for å la venner og familie forstå at vi VIL ha masse besøk i tiden på sykehus- med nettverk og støtte blir oppholdet og opplevelsene enklere å takle enn hvis man skal gå rundt der alene.
3. Sette pris på øyeblikkene med Samuel og leve så mye som mulig i nuet- ikke fordi jeg tror han skal dø eller noe men fordi dette er noe jeg generelt er dårlig til og noe som jeg bør lære meg- nå er vel tiden kommet for å lære seg dette.
Ellers har jeg tenkt mer og mer at dette som først virker som en forferdelig ting uten noen hensikt kanskje har en mening bak seg. Kanskje er dette vår store utfordring i livet og noe vi vil vokse oss sterkere på og som vil gi oss ekstra dimensjoner i vår forståelse av livet. Jeg kjenner uansett det er en kamplyst som har våknet i meg og nå er det uansett ikke annet å gjøre enn å ta utfordringen på strak arm. Det bare MÅ gå bra- og det gjør det.
1. Det er ikke vits å tenke: "tenk om han dør.."- hva hjelper det å tenke sånn?
Så jeg kommer til å prøve å skyve den tanken unna hvis den dukker opp og heller tenke at han SKAL leve. Døden kan man uansett ikke forberede seg på slik som man kan forberede seg til mye annet. Derfor hjelper det verken meg eller Samuel at jeg skal tenke i den retningen.
2. Fokusere på det jeg faktisk kan gjøre noe med.
Det jeg kan gjøre er å:
-nyte tiden frem til han blir født og spise sunt og godt så han legger godt på seg i magen og får de beste forutsetninger når han omsider kommer ut.
- når han blir født skal jeg gjøre ALT som står i min makt for å få til ammingen. Jeg vet at mange barn med denne diagnosen ikke klarer å amme men jeg skal ihvertfall ikke la det stå på meg- amme SKAL jeg siden jeg vet hvor viktig det er for disse små med både selve morsmelka og med den kroppskontakten det gir.
- Fokusere på de små øyeblikkene og prøve å gjøre sykehusoppholdet trygt og greit for lillegutt og ikke minst for storebror- ønsker absolutt ikke at verken lille eller storebror skal få negative assosiasjoner til sykehus. Det blir viktig å holde maska for barnas skyld og prøve å utstråle trygghet og positivitet så ikke barna skal føle vår usikkerhet og frykt når de er på sykehuset- det er ingen tjent med.
- Sørge for å la venner og familie forstå at vi VIL ha masse besøk i tiden på sykehus- med nettverk og støtte blir oppholdet og opplevelsene enklere å takle enn hvis man skal gå rundt der alene.
3. Sette pris på øyeblikkene med Samuel og leve så mye som mulig i nuet- ikke fordi jeg tror han skal dø eller noe men fordi dette er noe jeg generelt er dårlig til og noe som jeg bør lære meg- nå er vel tiden kommet for å lære seg dette.
Ellers har jeg tenkt mer og mer at dette som først virker som en forferdelig ting uten noen hensikt kanskje har en mening bak seg. Kanskje er dette vår store utfordring i livet og noe vi vil vokse oss sterkere på og som vil gi oss ekstra dimensjoner i vår forståelse av livet. Jeg kjenner uansett det er en kamplyst som har våknet i meg og nå er det uansett ikke annet å gjøre enn å ta utfordringen på strak arm. Det bare MÅ gå bra- og det gjør det.
søndag 19. juni 2011
Diagnosen og sjokket
For 2 dagers siden fikk jeg mitt livs største sjokkbeskjed:
- fosteret i magen min har en alvorlig hjertefeil i et unormalt hjerte.
15.juni 2011:
Jeg skulle på ordinær ultralyd og jeg var ca 19-20 uker på vei. Jeg gledet meg og håpte selvfølgelig alt stod bra til med den lille. Siden jeg hadde kjent spark allerede fra uke 15 var jeg ikke bekymret for at noe skulle være galt med barnet. Jeg håpte også han kunne se hvilket kjønn vi ventet og hadde et lite håp om jente siden jeg hadde gutt fra før. Jeg visste at tanken var idiotisk- først og fremst skal man jo håpe på at ungen var frisk, men det var den vell?
Ikke røyker jeg, jeg spiser sunt og kommer fra en familie med god helse- det samme med samboeren min. Vi hadde en frisk og aktiv gutt fra før og dette med å få friske barn det kunne vi...
På ultralyden går ting som det skal helt til han skulle kontrollere hjertet. Han kunne ikke se at skilleveggen mellom de to hjertekamrene var som de skulle- jeg fikk time hos Rikshospitalet 2 dager senere for en kontroll. Og det var en gutt mest sannsynlig.
Hipp hurra- en gutt med hjertefeil? Var det det vi ventet? Jeg var skuffa- dette skulle være en gledens dag men så ble vi fylt med bekymringer istedenfor. Og en gutt til ja...nå ble dette med kjønn en bagatell så det tok meg ca 5 minutter og så var jeg plutselig kjempelykkelig for at vi ventet nok en gutt- en lillebror til Sakarias :-) Men hjertefeil...njaaa, det kunne ikke være så alvorlig tenkte jeg og leste litt om de vanligste hjertefeilene og at det var gode prognoser hvis det viste seg at det var en av de feilene han hadde.
Så kom fredagen og vi var selfølgelig veldig spente. Tror samboeren min var mer spent enn meg siden han er mer bekymret av natur enn meg. Jeg tar alltid litt lettere på ting og regner med ting ordner seg til slutt.
Så ble kl 12.30 og vi kom inn til Oscar som skulle foreta ultralydundersøkelsen. Han gikk rett på sak: "Her er det en alvorlig hjerte feil, dette er ikke et normalt hjerte".
Javel...men det kan vel opereres, tenkte jeg. Så jeg spurte han om det og det svarte han at det kunne- men at dette var en svært alvorlig diagnose. Nå skulle han finne ut akkurat hva det dreide seg om og så kunne vi snakke om alt rundt dette etterpå. Ok....det virker som det høyre hjertekammeret manglet og hjertet kun pumpet med ett kammer. Han fikk etterhvert inn en barnekardiolog som het Gaute og så til sist kom en kirurg med store tykke briller. Alle kom frem til samme konklusjon- hypoplastisk høyre ventrikkel med DORV og transformasjon- de to siste diagnosene hadde sammenheng med den første og var bare følgefeil av den første diagnosen så det skulle vi ikke henge oss opp i.
Tror jeg lå i 2 timer mens alle ekspertene studerte...så skulle de snakke litt sammen og så skulle de legge fram situasjonen for oss. Vi forberedte oss på det værste men for egen del kan jeg si at jeg håpte på det beste.
Barnekardiolog Gaute var den som pratet.
Dette var altså en svært alvorlig hjertefeil og han tegnet et bilde over hvordan et normalt hjerte skulle se ut og hvordan hjertet til lille Samuel (som han skal hete) så ut. Det var massive forskjeller.
Samuel sitt hjerte var mindre enn et vanlig hjerte ettersom det høyre kammeret manglet eller var veldig lite...i tillegg var blodårene på helt forskjellig sted enn det som er normalt. Dette var skjedd tidlig i fosterlivet- rundt uker 4 og årsaken var ikke kjent men de tror det kan være genetisk (til tross for at ingen av oss har hjertefeil i familien som vi vet om).
Det er mulig å operere. Sjansen for å overleve operasjonene er på ca 85-90%- altså ganske store.
Samuel må gjennom 3 hjerteoprasjoner- den første når han er 2-3 dager gammel, den neste når han er 6 mnd og forhåpentligvis den siste når han er 2-3 år gammel.
Av de som overlever får ca havparten forskjellige fysiske og psykiske problemer. F.eks kan de ha vansker med å få i seg nok næring og må ha en sonde de får næring gjennom. Mange blir fortere slitne og holder ikke samme tempo som jevnaldrende. Noen får lærevansker og konsentrasjonsvansker, noen blir psykisk nedbrutte som følge av en rekke sykehusopphold.
Man vet ikke nok om prognosen siden de begynte å operere på denne sykdommen for ca 25 år siden, så man kan ikke vite hvor lenge en person som har denne sykdommen kan forvente å leve.
Vi fikk valget om å avbryte svangerskapet...
Etter legene hadde snakket med oss og gitt oss all den kunnskapen de hadde om dette så lot de oss få noen minutter alene. Da knakk jeg sammen og gråt og gråt- kunne ikke tro at dette skjedde med oss og at vi stod ovenfor et slik valg. Jeg tenkte på Sakarias og hvordan dette ville påvirke oss som familie og tanken på at den lille kanskje overlevde både den første og den andre operasjonen for så å dø på den tredje...eller at ungen vår skulle bli så krevende at det skulle knekke oss som familie.
Vi vurderte det men etter litt frem og tilbake skjønte jeg at dette ikke var et valg vi skulle ta- dette var ikke opp til oss. Vi måtte bare holde ut nå og satse på det beste. Prognosene for overlevelse og for å få et bra liv var tross alt så store at det gikk ikke ann å tenke noe annet. Tanken på å avslutte et liv som kunne blitt så bra- den tanken var umulig. Vi var heldigvis enige om dette etter noen timer i tenkeboksen.
Vi drog tilbake til flyplassen og der snakket vi lenge sammen og snakket med bla mamma og noen venninner i telefonen. Det var godt å snakke om det og høre litt andre synspunkter og bare få ut noe av frustrasjonen. Valget om å beholde ble jeg bare tryggere og tryggere på og det virket som alle jeg snakket med syns det var det beste valget de også.
Har hatt noen runder med meg selv og noen ganger er jeg negativ og andre ganger positiv....
Nå vil jeg bare lese mest mulig om sykdommen og lese historiene til de som har barn som er født med dette- greit å vite litt om hva man har forran seg og forberede seg som best man kan...noen ting kan man jo ikke forberede seg på heller- som f.eks døden- men kan ikke tenke sånn...
- fosteret i magen min har en alvorlig hjertefeil i et unormalt hjerte.
15.juni 2011:
Jeg skulle på ordinær ultralyd og jeg var ca 19-20 uker på vei. Jeg gledet meg og håpte selvfølgelig alt stod bra til med den lille. Siden jeg hadde kjent spark allerede fra uke 15 var jeg ikke bekymret for at noe skulle være galt med barnet. Jeg håpte også han kunne se hvilket kjønn vi ventet og hadde et lite håp om jente siden jeg hadde gutt fra før. Jeg visste at tanken var idiotisk- først og fremst skal man jo håpe på at ungen var frisk, men det var den vell?
Ikke røyker jeg, jeg spiser sunt og kommer fra en familie med god helse- det samme med samboeren min. Vi hadde en frisk og aktiv gutt fra før og dette med å få friske barn det kunne vi...
På ultralyden går ting som det skal helt til han skulle kontrollere hjertet. Han kunne ikke se at skilleveggen mellom de to hjertekamrene var som de skulle- jeg fikk time hos Rikshospitalet 2 dager senere for en kontroll. Og det var en gutt mest sannsynlig.
Hipp hurra- en gutt med hjertefeil? Var det det vi ventet? Jeg var skuffa- dette skulle være en gledens dag men så ble vi fylt med bekymringer istedenfor. Og en gutt til ja...nå ble dette med kjønn en bagatell så det tok meg ca 5 minutter og så var jeg plutselig kjempelykkelig for at vi ventet nok en gutt- en lillebror til Sakarias :-) Men hjertefeil...njaaa, det kunne ikke være så alvorlig tenkte jeg og leste litt om de vanligste hjertefeilene og at det var gode prognoser hvis det viste seg at det var en av de feilene han hadde.
Så kom fredagen og vi var selfølgelig veldig spente. Tror samboeren min var mer spent enn meg siden han er mer bekymret av natur enn meg. Jeg tar alltid litt lettere på ting og regner med ting ordner seg til slutt.
Så ble kl 12.30 og vi kom inn til Oscar som skulle foreta ultralydundersøkelsen. Han gikk rett på sak: "Her er det en alvorlig hjerte feil, dette er ikke et normalt hjerte".
Javel...men det kan vel opereres, tenkte jeg. Så jeg spurte han om det og det svarte han at det kunne- men at dette var en svært alvorlig diagnose. Nå skulle han finne ut akkurat hva det dreide seg om og så kunne vi snakke om alt rundt dette etterpå. Ok....det virker som det høyre hjertekammeret manglet og hjertet kun pumpet med ett kammer. Han fikk etterhvert inn en barnekardiolog som het Gaute og så til sist kom en kirurg med store tykke briller. Alle kom frem til samme konklusjon- hypoplastisk høyre ventrikkel med DORV og transformasjon- de to siste diagnosene hadde sammenheng med den første og var bare følgefeil av den første diagnosen så det skulle vi ikke henge oss opp i.
Tror jeg lå i 2 timer mens alle ekspertene studerte...så skulle de snakke litt sammen og så skulle de legge fram situasjonen for oss. Vi forberedte oss på det værste men for egen del kan jeg si at jeg håpte på det beste.
Barnekardiolog Gaute var den som pratet.
Dette var altså en svært alvorlig hjertefeil og han tegnet et bilde over hvordan et normalt hjerte skulle se ut og hvordan hjertet til lille Samuel (som han skal hete) så ut. Det var massive forskjeller.
Samuel sitt hjerte var mindre enn et vanlig hjerte ettersom det høyre kammeret manglet eller var veldig lite...i tillegg var blodårene på helt forskjellig sted enn det som er normalt. Dette var skjedd tidlig i fosterlivet- rundt uker 4 og årsaken var ikke kjent men de tror det kan være genetisk (til tross for at ingen av oss har hjertefeil i familien som vi vet om).
Det er mulig å operere. Sjansen for å overleve operasjonene er på ca 85-90%- altså ganske store.
Samuel må gjennom 3 hjerteoprasjoner- den første når han er 2-3 dager gammel, den neste når han er 6 mnd og forhåpentligvis den siste når han er 2-3 år gammel.
Av de som overlever får ca havparten forskjellige fysiske og psykiske problemer. F.eks kan de ha vansker med å få i seg nok næring og må ha en sonde de får næring gjennom. Mange blir fortere slitne og holder ikke samme tempo som jevnaldrende. Noen får lærevansker og konsentrasjonsvansker, noen blir psykisk nedbrutte som følge av en rekke sykehusopphold.
Man vet ikke nok om prognosen siden de begynte å operere på denne sykdommen for ca 25 år siden, så man kan ikke vite hvor lenge en person som har denne sykdommen kan forvente å leve.
Vi fikk valget om å avbryte svangerskapet...
Etter legene hadde snakket med oss og gitt oss all den kunnskapen de hadde om dette så lot de oss få noen minutter alene. Da knakk jeg sammen og gråt og gråt- kunne ikke tro at dette skjedde med oss og at vi stod ovenfor et slik valg. Jeg tenkte på Sakarias og hvordan dette ville påvirke oss som familie og tanken på at den lille kanskje overlevde både den første og den andre operasjonen for så å dø på den tredje...eller at ungen vår skulle bli så krevende at det skulle knekke oss som familie.
Vi vurderte det men etter litt frem og tilbake skjønte jeg at dette ikke var et valg vi skulle ta- dette var ikke opp til oss. Vi måtte bare holde ut nå og satse på det beste. Prognosene for overlevelse og for å få et bra liv var tross alt så store at det gikk ikke ann å tenke noe annet. Tanken på å avslutte et liv som kunne blitt så bra- den tanken var umulig. Vi var heldigvis enige om dette etter noen timer i tenkeboksen.
Vi drog tilbake til flyplassen og der snakket vi lenge sammen og snakket med bla mamma og noen venninner i telefonen. Det var godt å snakke om det og høre litt andre synspunkter og bare få ut noe av frustrasjonen. Valget om å beholde ble jeg bare tryggere og tryggere på og det virket som alle jeg snakket med syns det var det beste valget de også.
Har hatt noen runder med meg selv og noen ganger er jeg negativ og andre ganger positiv....
Nå vil jeg bare lese mest mulig om sykdommen og lese historiene til de som har barn som er født med dette- greit å vite litt om hva man har forran seg og forberede seg som best man kan...noen ting kan man jo ikke forberede seg på heller- som f.eks døden- men kan ikke tenke sånn...
Abonner på:
Innlegg (Atom)